“Waarom zouden we niet samenwerken? De ziekte kent geen grenzen”

Een gesprek met Lynn Debrun en Daniel De Bast, voorzitters van de Vlaamse en Waalse patiëntenverenigingen.

Stellen jullie kort jullie vereniging voor?

Daniel De Bast: “Onze vereniging is opgericht in 1985 door een patiënte, Nicole Moens, en een gastro-enteroloog. Tot 2000 was ik gedurende 15 jaar regionaal afgevaardigde, in 2005 werd ik voorzitter. De Raad van Bestuur bestaat uit patiënten en artsen. Alle beslissingen worden in overleg genomen. Dat leidt soms tot veel discussie, maar we streven er altijd naar om tot een akkoord te komen. Onze voornaamste doelstelling is informeren: over medische zaken of over sociale zaken. We communiceren grotendeels via drie kanalen: ons driemaandelijks patiëntenmagazine ‘Crohnique’, een jaarlijks voor iedereen toegankelijk colloquium, en onze website. Vandaag telt onze vereniging zo’n 500 leden. Daarnaast kunnen we ook rekenen op de steun van heel veel sympathisanten.”

Lynn Debrun: “Ik ben sinds april de nieuwe voorzitter van CCV-vzw. Dertig jaar geleden, in 1980, werd de vereniging opgericht door Gemma Broos, toen bleek dat twee van haar drie kinderen Crohn hadden. Een oproep op de radio om informatie leidde tot de oprichting van de vereniging, met de steun van een arts. We hebben onder andere een medische adviesraad van artsen die ons ondersteunen. We zijn nu volop bezig met de reorganisatie en verjonging van het bestuur, omdat er ook onder de patiënten veel jonge mensen zijn. Die bereiken we vandaag nog onvoldoende. Mijn aanstelling als voorzitter is al een stap in de goede richting. We hebben net als de Waalse vereniging een nationale en provinciale werking. Ons voornaamste doel is de patiënt en zijn omgeving te informeren. Nu patiënten meer en meer inzage krijgen in hun medisch dossier en inspraak in hun behandeling nemen de vragen toe.

Daarnaast zetten we sterk in op het doorbreken van het sociaal isolement, veroorzaakt door de ziekte. Op die nood aan sociale contacten spelen we in met evenementen

We communiceren langs verschillende kanalen: onze website, het driemaandelijks offline en online magazine Crohniek, een Facebook– en Twitter-account. In de toekomst wil ik nog meer inzetten op social media, ook weer om jongere patiënten beter te bereiken. We delen er onze evenementen op, getuigenissen van patiënten, verslagen van activiteiten, zodat mensen zien dat onze vereniging leeft.”

Welke activiteiten organiseren jullie naast infodagen?

Daniel: “We organiseren onder andere sportieve evenementen zoals Crohn-O-Bike of fietstochten. De Facebook-groep spreekt af en toe ook in real life af voor een dagje uit.”

Lynn: “Om de twee jaar organiseren we een sportieve vierdaagse onder medische begeleiding. De volgende vierdaagse gaat door in april 2018 in de Veluwe in Nederland. We wandelen en fietsen. Inschrijven kan via onze vereniging.”

Wij merken met de blog dat het een uitdaging blijft om jongere patiënten te overtuigen zich te outen. Waaraan zou dat liggen, denken jullie?

Daniel: “Met leeftijdsgenoten durven ze er wel over praten, maar ten opzichte van oudere patiënten merk ik een zekere terughoudendheid. Ik weet niet waarom. Maar een keer we een link hebben, dan lukt het wel om hen te bereiken.”

Lynn: “Via onze Facebook-groep bereiken we gemakkelijker jongere patiënten. Ik denk omdat contact via Facebook minder persoonlijk is dan in het echt, wat de drempel verlaagt. Zij zijn op dit moment van hun leven bezig met een job zoeken, een relatie opbouwen. En dan moeten ze ook nog eens hun ziekte bekend maken. Niet evident.”

Hebben jullie ook geen jongerenafdeling Jong CCV?

Lynn: “Ja, maar we hebben op dit moment te weinig vrijwilligers om daar actief op in te zetten. Jongeren die ons willen meehelpen dit opnieuw op de sporen te zetten, welkom! (lacht) Vroeger organiseerden we kampen met kinderen en dat zouden we heel graag opnieuw organiseren.”

Vinden jullie gemakkelijk vrijwilligers?

Daniel: “Veel patiënten werken, en dat maakt het vaak moeilijk om ernaast nog aan vrijwilligerswerk te doen. Sinds ik met pensioen ben, heb ik meer tijd om bezig te zijn met de vereniging. Met uitzondering van onze administratief medewerker, is iedereen bij ons vrijwilliger. Ook de artsen van de medische adviesraad die ons bijstaan buiten hun werkuren. Ik snap het volkomen als mensen niet bereid zijn om zich te engageren als vrijwilliger omdat de combinatie met hun werk en privéleven te lastig en te vermoeiend is. Mensen die zich toch geroepen voelen, aarzel vooral niet om ons te contacteren.”

Daarnaast zetten we sterk in op het doorbreken van het sociaal isolement, veroorzaakt door de ziekte. Op die nood aan sociale contacten spelen we in met evenementen

Lynn: “De combinatie met werk is inderdaad vaak lastig. Ik doe het zelf ook en vind het soms moeilijk, maar mijn ambitie om de vereniging op de kaart te zetten en mensen te helpen is groter (lacht).”

Wat is het verschil tussen jullie verenigingen?

Daniel: “De CCV-vzw is in de eerste plaats een patiëntenvereniging, terwijl in onze Raad van Bestuur ook artsen zetelen waarmee we collegiaal tot een consensus komen.”

Lynn: “In onze medische adviesraad ligt de focus duidelijk op ‘advies’, de artsen beslissen niet mee over onze werking. Wij kloppen bij onze adviesraad aan voor informatie, voor antwoorden op vragen die we van patiënten ontvangen. De adviesraad ondersteunt onze jaarlijkse sponsoring, ze helpen ons met de keuze van onderwerpen voor onze studiedagen en ons magazine. Naast de artsen werken we ook aan een nauwere samenwerking met IBD-verpleegkundigen. Via de IBD-verpleegkundigen zouden nieuwe patiënten meteen bij het eerste gesprek op de hoogte gebracht worden van ons bestaan.Terwijl patiënten nu pas in een veel later stadium contact opnemen met ons. Veel te laat, vind ik zelf.”

Stel dat we ooit naar één Belgische patiëntenvereniging gaan, is die verschillende relatie met de medische wereld dan een mogelijk struikelpunt?

Daniel: “Dat denk ik niet. Als iedereen van goede wil is, komen we wel tot een compromis. Belangrijk daarin is om je eigen standpunt te verduidelijken en te luisteren naar dat van de ander.”

Lynn: “Zo’n nationale samenwerking is een punt dat ik als voorzitter absoluut wil aanpakken. Een verenigd front is belangrijk op overheidsniveau. Maar dat is nog niet voor meteen. Ik heb een paar andere prioriteiten die ik eerst wil aanpakken.”

Wat voor vragen van patiënten krijgen jullie?

Daniel: “Vooral vragen die te maken hebben met sociale aspecten en over hun welzijn, hun relatie met de omgeving en hoe die beter kan.”

Lynn komt tussen: “Zij zijn heel sterk in vragen over patiëntenrechten.”

Daniel: “Dankjewel. Vragen zoals ‘Het aantal verlofdagen waarop ik recht heb, is uitgeput. Wat kan ik doen?’ Wij informeren hen over hun rechten als patiënt, die ze vaak niet kennen. Op onze website staat een uitgebreid hoofdstuk over patiëntenrechten. Meestal kunnen patiënten terecht bij hun ziekenfonds. In vergelijking met veel andere landen, mogen we in België blij zijn met onze gezondheidszorg, die toch veel bescherming biedt aan patiënten.”

Lynn: “Wij krijgen vooral heel veel medische vragen, zoals over het gebruik van medicatie of behandelingsopties. Er komen ook vragen binnen over verzekeringen of over sociale zaken, die sturen we dan vaak door naar Daniel omdat hij daar veel expertise over heeft (lacht).”

Er is dus al contact tussen jullie verenigingen.

Daniel: “Inderdaad, en we ontmoeten elkaar ook af en toe op sportieve activiteiten. Ik heb regelmatig contact met Frieda Wieme, een vriendin van mij. En we organiseren ook af en toe gezamenlijke evenementen zoals de nationale IBD-dag op 22 oktober.  Gezamenlijk hebben we ook met succes gelobbyd bij parlementairen over de erkenning van deze nationale IBD-dag (de wet trad in voege in 2011) en over een wet om de bijkomende verzekeringspremies voor mensen met een chronische ziekte drastisch te verlagen. Waarom zouden we ook niet de handen in elkaar slaan? We hebben dezelfde doelstellingen en de ziekte kent geen grenzen.”

Waarom is een patiëntenvereniging nodig?

Daniel: “Wij zijn de spreekbuis van de ruim 30.000 Belgische patiënten, ook al is niet iedereen lid. Men luistert naar ons omdat we als vereniging gewicht in de schaal kunnen leggen. We bereiken verenigd meer dan je als particuliere patiënt zou bereiken. Naast informeren en sensibiliseren zien we het ook als een belangrijke opdracht om patiënten een positief perspectief te bieden.”

Zijn artsen overtuigd van de meerwaarde van een patiëntenvereniging, volgens jullie?

Lynn: “Ja, zeker en vast. Dat merken we ook tijdens patiëntendagen in ziekenhuizen waar artsen heel bereid zijn om mee te werken. We merken ook meer toenadering. Met het AZ Delta hebben we nu een partnership afgesloten dat erop neerkomt dat we als patiëntenvereniging constructief samenwerken in het ziekenhuis. Dat houdt onder andere in dat het ziekenhuis onze vereniging bekendmaakt, onder andere door samen met ons acties op te zetten die onze werking bekender maken: de IBD-verpleegkundige helpt mee informatiepakketten over de vereniging te verspreiden, we organiseren samen een jaarlijkse infodag in het ziekenhuis, we hebben een Facebook-pagina opgericht met het AZ Delta en een contactpersoon van CCV-vzw als beheerder. We willen ook graag in de toekomst een ervaringsdeskundige inschakelen in het ziekenhuis”

Daniel: “Ik heb hier toch een kleine bedenking bij. De huisarts zou de patiënt ook sneller kunnen informeren over ons bestaan. Of de apotheker. Dat gebeurt nu nog te weinig, vind ik. Soms merk ik ook dat er meer vertrouwen is tussen patiënten en ons, omdat wij ook zelf patiënt zijn, dan tussen de patiënten en hun arts. Als het gaat over sociale problemen, niet over medische aangelegenheden.”

Wat zijn jullie uitdagingen voor de toekomst?

Daniel: “Onze communicatie verder uitbouwen en nog bekender worden. Daarom willen we op zoveel mogelijk plaatsen aanwezig zijn waar patiënten met ons in contact kunnen komen. In ziekenhuizen onder andere met onze vrijwilligers. We merken bij het grote publiek dat sinds tien jaar de meeste mensen de ziekte van Crohn kennen, in mindere mate colitis ulcerosa. Bijna iedereen kent wel iemand met de ziekte, want gemiddeld gaat het in België om 1 patiënt op 360 mensen. Die grotere bekendheid met onze ziekte stimuleert de empathie en het begrip.

Onder het grote publiek zitten ook werkgevers. Als zij geconfronteerd worden met een zieke werknemer en ze kennen al wat meer over de ziekte, dan hebben ze vaker meer begrip. Zeker als ze weten dat meer dan 60% van de patiënten werkt, kan dat hen overtuigen om een patiënt aan te werven. Verder sensibiliseren we steden en gemeenten om meer openbare toiletten te installeren. Een andere uitdaging is werken met IBD draaglijker te maken door de mogelijkheden voor telewerk of voor deeltijds werk te verbeteren. Daarover lobbyen we bij de overheid, op Belgisch en op Europees niveau.”

Lynn: “Wij willen graag een ervaringsdeskundige opleiden: een patiënt die patiënten begeleidt. Zo’n ervaringsdeskundige is een buddy aan wie ze alles kwijt kunnen. Een andere uitdaging is de uitbouw van onze jongerenwerking. Het zou fijn zijn als we met elk ziekenhuis een jaarlijkse studiedag kunnen organiseren. Dat helpt om onze werking bekender te maken.”

Wij merken dat er twee grote groepen van patiënten zijn. Je hebt de groep die actief op zoek gaat naar informatie, terwijl een andere groep liever vergeet dat ze ziek zijn. Dat lijkt me een moeilijke groep om te bereiken.

Daniel: “Er zijn inderdaad patiënten die niet dagelijks bezig willen zijn met hun ziekte. Ze willen werken, leven, hun medicatie nemen, en voor de rest niks horen over de ziekte.”

Lynn: “Dat verklaart ook ons variabel ledenaantal. Patiënten met een opstoot gaan wel op zoek naar informatie en worden lid. Als ze zich beter voelen vinden ze het niet meer nodig om lid te blijven.”

Wat zouden jullie nog graag willen?

Daniel: “Dat we niet meer bestaan, want dat zou betekenen dat er een remedie is gevonden om de ziekte te genezen. Maar dat is niet voor meteen.”

Contactinfo:
www.ccv-vzw.be
www.mici.be 

BewarenBewaren

Deel deze pagina

Iris over ...


Iris is onze Takeda reporter