We hadden nog nooit van Crohn gehoord

Kathleen was 15 jaar toen ze de eerste keer ziek werd, bijna 35 jaar geleden. We herinneren het ons als de dag van gisteren. Ze moest meteen geopereerd worden omdat ze last had van fistels. Daar zaten we dan, nagelbijtend in de wachtkamer, zonder te weten wat er met onze puber scheelde.

Pas na die operatie kregen we de diagnose. Maar we hadden geen idee wat ons te wachten stond. Toen kende niemand uit onze omgeving de ziekte van Crohn. Internet bestond nog niet, dus we haalden boeken uit de medische bibliotheek. De meeste info kregen we via haar artsen en de Crohn-vereniging. Maar héél uitgebreid was die informatie niet. We bleven met veel vragen zitten, dus

Operaties werden onze dochter bijna fataal

Een paar jaar later volgde een nieuwe operatie waarbij ze de gehele dikke darm weg namen omdat ze maar opstoten bleef hebben. Na de operatie lag ze maandenlang in het ziekenhuis, nadat ze een buikvliesontsteking kreeg als complicatie.

We kregen heel weinig informatie en even leek er geen licht aan het einde van de tunnel te komen. In het plaatselijk ziekenhuis waar ze eerst lag, kon ze niet worden geholpen, dus lieten we haar op eigen initiatief overbrengen naar een ander ziekenhuis. De gespecialiseerde gastro-enterologen daar hebben haar leven gered, beseffen we nu.

We zullen het eerste gesprek met de arts in het nieuwe ziekenhuis nooit vergeten. Hij zei: “Er komen nog enkele operaties, erna kunnen we zeggen of ze het gaat overleven. Als Kathleen het haalt, zal ze hier sowieso enkele maanden moeten blijven om te herstellen en wandelt ze naar buiten met een stoma.”

Wij vielen van onze stoel, we wisten helemaal niet dat het zo erg was. Dat was voor ons een koude douche. We hadden haar op vrijdag binnengebracht. Als we een weekend hadden gewacht, was ze er niet meer geweest. Daar krijg ik al die jaren later nog altijd koude rillingen van.

Deel deze pagina

Mia & Willy over ...


De dochter van Mia en Willy heeft Crohn.