We hadden nog nooit van Crohn gehoord

Kathleen was 15 jaar toen ze de eerste keer ziek werd, bijna 35 jaar geleden. We herinneren het ons als de dag van gisteren. Ze had last van fistels, en moest meteen geopereerd. Daar zaten we dan, nagelbijtend in de wachtkamer. Zonder te weten wat er met onze puber scheelde.

Pas na die operatie kregen we de diagnose. Maar we hadden geen idee wat ons te wachten stond. Toen kende niemand uit onze omgeving de ziekte van Crohn. Internet bestond nog niet, dus we haalden boeken uit de medische bibliotheek. De meeste info kregen we via haar artsen en de Crohn-vereniging. Maar héél uitgebreid was die informatie niet. We bleven dus met veel vragen zitten.

Geen licht aan het einde van de tunnel

Een paar jaar later volgde een nieuwe operatie. Toen namen ze haar dikke darm helemaal weg, want ze bleef maar opstoten hebben. Na die operatie lag ze maandenlang in het ziekenhuis, omdat ze een buikvliesontsteking kreeg als complicatie.

We kregen toen heel weinig informatie. We zagen maar geen licht aan het einde van de tunnel. Het plaatselijk ziekenhuis, waar ze eerst lag, kon Kathleen niet helpen. Daarom lieten we haar, op eigen initiatief, overbrengen naar een ander ziekenhuis. Daar hebben de gespecialiseerde gastro-enterologen haar leven gered, beseffen we nu.

“We weten niet of ze het gaat overleven”, zei de arts

Het eerste gesprek met de arts in het nieuwe ziekenhuis vergeten we nooit. Hij zei: “Er komen nog enkele operaties, erna kunnen we zeggen of ze het gaat overleven. Als Kathleen het haalt, zal ze hier sowieso enkele maanden moeten blijven om te herstellen en wandelt ze met een stoma naar buiten.”

Wij vielen van onze stoel. We hadden geen idee dat het zo erg was. Dat was voor ons een koude douche. Op vrijdag hadden we haar binnengebracht. Als we een weekend hadden gewacht, was ze er niet meer geweest. Daar krijg ik al die jaren later nog altijd koude rillingen van.

Deel deze pagina

Mia & Willy over ...


De dochter van Mia en Willy heeft Crohn.