Wat leeft er zoal over IBD?
Wist je dat er een grote IBD-community is die ook online heel actief is? Ontdek hier waar je steun kan vinden bij lotgenoten.
Wat leeft er zoal online?
Er is een grote IBD-community actief op Twitter. Daarnaast bestaan er blogs, forums en Facebookgroepen en worden ook YouTube, LinkedIn, Pinterest en Instagram veelvuldig gebruikt.
Op internationaal vlak zien we dat zowel patiënten als zorgverleners deelnemen aan dezelfde gesprekken. Ze zien elkaar als lid van dezelfde IBD-familie en zijn online heel actief. Ze luisteren naar elkaar en zoeken informatie bij elkaar.
Patiënten stellen hun behandelingsprotocollen in vraag op social media, ze kijken uit naar nieuwe behandelingen of prijzen hun eigen behandeling aan of net niet. Er wordt ook veel gezocht naar nieuwe of alternatieve behandelingen,
De frustratie van zowel artsen als patiënten ligt erin dat er te veel informatie op het internet aanwezig is en dat deze niet altijd betrouwbaar wetenschappelijk onderbouwd is. Patiënten zien door de bomen het bos niet meer. Artsen halen aan dat elke IBD-patiënt verschillend is, wat met zich meebrengt dat niet elke behandeling efficiënt is voor elke patiënt.
Met dat gegeven willen we op onze blog iets doen. We willen duidelijke en juiste informatie geven maar zoals eerder besproken, richten we ons met deze blog minder op het medische.
Op Twitter vertellen mensen over hun dagelijkse leven en proberen zo bewustwording te creëren. Ze beschouwen zichzelf als een soort ‘IBD warriors’.
Veelgebruikte hashtags op Twitter zijn: hashtags met behandelingen, #IBD, #Crohn en #collitis. De moeite van het ontdekken waard is #getyourbellyout, een erg originele Britse sensibiliseringscampagne die aan patiënten vroeg om foto’s van hun buik op Twitter te plaatsen.
Takeda voert op dit moment ook een internationale bewustwordingscampagne ‘IBD Unmasked’, #IBDunmasked).
Welke huidige patiëntencommunities bestaan er?
Er bestaat een sterke internationale IBD-community en in België zijn er twee patiëntenorganisaties actief voor mensen met IBD. Zij zijn een belangrijke bron van informatieverstrekking, zowel via hun websites, tijdschriften als infosessies. Ze streven naar overheidserkenning voor IBD en onderhandelen ook met de overheid over hun rechten. Daarnaast organiseren ze samenkomsten en uitstappen voor lotgenoten, familie en vrienden. Er is een patiëntenvereniging aan Waalse kant (L’A.S.B.L. Association Crohn-RCUH) en een aan Vlaamse kant (CCV-vzw). Beide verlenen ook steun en medewerking aan wetenschappelijk onderzoek rond IBD.