Alle verhalen

Recept: Oosterse zeevruchtensalade

Deze zeevruchtensalade at ik voor het eerst in een idyllisch restaurantje op een Thais eiland. Heerlijk. Telkens als ik dit gerecht maak, haal ik Thailand weer in huis. Alleen het chilipepertje laat ik bewust achterwege.

Lees meer

Ik voel me rustiger als ik thuis werk

Ik werk voltijds als administratief medewerker. Dat valt heel goed mee voor mij. Als ik minder energie heb, kan ik altijd rekenen op de steun van mijn partner in het huishouden. En ik werk in een heel begripvol team.

Lees meer

Fietsen maakt mijn hoofd leeg

Eigenlijk ben ik niet echt sportief. Maar ik fiets en zwem wel graag. Van fietsen word ik rustig. En sporten maakt je hoofd leeg. Het onderdrukt de stress. Zeker nu heb ik daar echt behoefte aan.

Lees meer

Nog niet klaar voor een stoma

Door de jaren heen heb ik heel veel verschillende medicatie gekregen. Die medicatie helpt altijd voor even, tot mijn lichaam er niet meer op reageert. Dan begint de zoektocht opnieuw naar iets anders.

Lees meer

Wie bewaakt de grenzen?

Daisy geeft veel van zichzelf en aan de mensen die ze graag ziet. Soms gaat ze over haar eigen grenzen en dan wordt ze ziek. Hoe kan ik vermijden dat ze zichzelf voorbijloopt?

Lees meer

Mijn collega’s tonen veel begrip

Van in het begin ben ik op mijn werk open geweest over mijn ziekte. Ik krijg heel veel begrip van mijn collega’s. Gelukkig maar. Zo hoef ik me niet schuldig te voelen als ik alweer naar het toilet moet.

Lees meer

Ik trek me niet langer aan wat anderen denken

Door de jaren heen heb ik vaak last gehad van de verschillende neveneffecten van mijn ziekte. In het begin moest ik bijvoorbeeld voortdurend naar het toilet. Ook de vermoeidheid had een grote impact op mijn leven en ik zag er zo opgeblazen uit. Bovendien had ik het emotioneel heel moeilijk. Daardoor verkeerde ik tien jaar lang in een overlevingsmodus.

Lees meer

Ik kan mijn ziekte goed relativeren

Mijn beste vrienden zijn al van in het begin op de hoogte van mijn ziekte. Maar ik loop er niet mee te koop. Ik praat er niet makkelijk over. Ik wil niet dat mensen medelijden met me hebben of dat ze me anders gaan behandelen.

Lees meer

Heel vatbaar voor stress

Hoe ik me voel hangt echt af van periode tot periode. Ik kan me wekenlang heel slecht voelen en dan nadien weer een stuk beter. Dat heeft vaak te maken met wat er in mijn omgeving gebeurt. Ik ben heel vatbaar voor stress.

Lees meer

Helse buikpijn

Ik heb geluk dat ik geen last heb van diarree. De vermoeidheid speelt me soms wel parten, maar dat valt al bij al nog mee. Ik heb vooral veel last van buikpijn. Pijn die echt ondraaglijk kan zijn, zo hevig dat ik ervan moet huilen of neerliggen in een bepaalde positie zodat het even beter is.

Lees meer

Mijn juf geloofde me niet

Ik vind van mezelf dat ik sociaal ben. Maar in het secundair had ik niet zoveel vrienden. Ik was vooral bezig met mijn schoolwerk en voelde me vaak een vreemde eend in de bijt.

Lees meer

De diagnose kwam gelukkig snel

Januari 2014. Toen kreeg ik te horen dat ik de ziekte van Crohn heb. Ik had al sinds ik klein was veel last van buikpijn, maar het was nooit zo erg dat ik me zorgen maakte. Tijdens de examenperiode van mijn laatste jaar secundair onderwijs was de pijn niet meer te houden.

Lees meer

Ik wil dat iedereen zich goed voelt bij ons op de werkvloer

Ik ben Elke en ben Head of HR bij farmabedrijf Takeda. Bij Takeda vinden we het erg belangrijk om open te communiceren. Als iemand regelmatig ziek is, of hij kan zijn functie moeilijk uitvoeren door een chronische ziekte, dan proberen we altijd samen op zoek te gaan naar gepaste oplossingen.

Lees meer

Recept: Zomerse zoetheid

Hou jij ook zo van zwoele zomeravonden met vrienden? Met deze topper van een dessert verras ik mijn gasten keer op keer. Het smaakt heerlijk romig maar is toch erg licht en luchtig. Het zomerfruit zorgt voor een extra frisse toets.

Lees meer

In het weekend neem ik mijn broodnodige rust

Ik werk voltijds als grafisch ontwerper en productfotografe. Voor de lockdown light werkte ik nooit thuis, en dat ging voor mij heel goed. Al is dat niet altijd even makkelijk met mijn stoma. Alleen bij een shoot op locatie was ik niet op kantoor. Sinds ik positief testte op corona werk ik thuis. Ik verlang ernaar om zo snel mogelijk weer het gewone werkritme aan te vangen.

Lees meer

Invaliditeit of werk?

Ik ben nu met pensioen na een loopbaan in het onderwijs als docent. Toen ik nog werkte, was ik maar af en toe afwezig. Meestal als ik last had van een darmobstructie. Dan leek het alsof ik constant met een voetbal in mijn buik zat en dat is heel pijnlijk. Regelmatig had ik ook last van maagpijn.

 

Lees meer

De solidariteit van mijn vriend

Mijn vriend is mijn eerste grote liefde. We leerden elkaar kennen toen ik 17 was. Van bij de eerste symptomen was hij er voor mij. Altijd, en onvoorwaardelijk. Daar voel ik me soms schuldig over.

Lees meer

De complicaties hadden een enorme impact op mijn leven

Na een heel traject van operaties dat eindigde in een permanente stoma, was het moeilijk om vooruit te kijken. Ik kon me aan de hand van medicatie en supplementen jarenlang behelpen. Ik krijg sinds mijn stoma een invaliditeitsuitkering. Werken lukt namelijk niet meer, de vermoeidheid is te erg. Sinds acht jaar spelen de complicaties me opnieuw parten. Mijn levensstijl wordt relatief weinig beïnvloed door mijn Crohn, maar vooral door de gevolgen ervan.

Lees meer

Elke dag ben ik moe

Elke dag voel ik me moe. Maar ik heb daarmee leren omgaan. Hoe actiever ik ben, hoe meer ik vecht tegen die vermoeidheid. Mijn routines heb ik aangepast. Zo krijg ik toch voldoende rust.

Lees meer

Ik sukkel al vier jaar

Ik ben bezig aan mijn laatste jaar verpleegkunde. Tijdens mijn studies leerde ik over de ziekte van Crohn. Toch heb ik nooit de link gelegd met mijn eigen klachten. Terwijl ik al vier jaar aan het sukkelen ben met mijn gezondheid. En ik ben nog maar 21 jaar. Raar dat er niet vroeger alarmbellen zijn afgegaan.

Lees meer

Ik had net een nieuwe zaak

Toen ik hoorde dat ik de ziekte van Crohn heb, had ik nog maar net mijn vennootschap opgericht. Dat was heel moeilijk. Uiteindelijk heb ik mijn vennootschap verkocht. Gelukkig voel ik me intussen alweer beter. Een tijdje geleden richtte ik zelfs een nieuw bedrijfje op.

Lees meer

Mijn ziekte is mijn kracht

Het is niet omdat ik een chronische ziekte heb, dat ik me anders voel. Integendeel, ik heb van mijn ziekte mijn kracht gemaakt. Ik laat de ziekte niet bepalen hoe ik mijn leven moet leiden, ook al is dat soms moeilijk.

Lees meer

Durven blootgeven

Ik leerde mijn ex kennen toen ik mijn stoma net een jaar had. Achteraf bekeken was ik op dat moment helemaal niet klaar voor een relatie. Ik had mijn nieuwe lichaam nog niet aanvaard. Zo’n stoma, dat is niet niets.

Lees meer

“Mama, gaat dat pijn doen?”

Ik heb de ziekte van Crohn sinds mijn 9de. Eerst dachten de dokters aan buikgriep, maar mijn klachten bleven maar aanhouden. Mijn eerste vraag na de diagnose herinner ik me nog goed: “Mama, gaat dat pijn doen?”

Lees meer

Thuis op kerst en nieuw

De enige keer dat ik zelf kook is tussen kerst en nieuw. Dan bereid ik mijn eigen feestmaal en blijf ik thuis. Dat doe ik het liefst tijdens die dagen, op mijn gemak thuis zitten. Dan trek ik mijn kerstpyjama aan, een cadeau dat ik aan mezelf gaf. Dat is ondertussen uitgegroeid tot mijn eigen traditie.

Lees meer

“De toiletpas: onmisbaar voor ons sociaal leven”

Xavier Donnet heeft de ziekte van Crohn. Hij is vice-voorzitter van de Waalse patiëntenvereniging Crohn-RCUH Association. Toen de epidemie nog maar net in het land was, kreeg hij wellicht af te rekenen met een milde vorm van Covid-19. Vandaag voelt hij zich goed. Maar hij heeft een belangrijke boodschap voor winkels, cafés en restaurants: “Alstublieft, laat ons gebruik maken van jullie toilet.”

Lees meer

Klassieke spaghetti bolognese met traag gegaarde saus

De coronaperiode heeft ook positieve kanten. Meer tijd om te koken, bijvoorbeeld. Ik kan al wat vroeger met het avondeten beginnen zodat mijn bereiding langer kan sudderen. Zeker voor bolognesesaus is dat een echte meerwaarde. Zo kan de saus goed indikken en komt de smaak helemaal tot zijn recht.

Lees meer

Bij mijn meter kan ik altijd terecht

Mijn meter en peter zijn heel belangrijk voor mij. We hebben altijd een sterke band gehad, en die is de laatste jaren nog hechter geworden. Mijn meter luistert als ik het moeilijk heb.

Maar soms wil ik niet praten. Dan ga ik gewoon bij hen langs en zitten we samen in de zetel. Op zulke momenten kom ik volledig tot rust.

Lees meer

Werken met een chronische ziekte

Als je een chronische ziekte hebt, leef je met een lichaam dat niet overal even goed functioneert. Bij Crohn zijn dat je darmen. Wanneer, hoe vaak en hoeveel last je hebt, varieert enorm. Bovendien zijn de ziekteverschijnselen niet altijd zichtbaar voor je omgeving. Daarom stoot je misschien vaak op onbegrip. Zeker op het werk kan het moeilijk zijn. 

Lees meer

Sporten is zo belangrijk

Sport is belangrijk voor je gezondheid, zowel geestelijk als lichamelijk. Dat weet iedereen. Mijn ziekte houdt me niet tegen om te sporten, integendeel. Ik voel me er beter door, en het heeft zelfs een positieve invloed op mijn symptomen.

Lees meer

Ik blijf zoeken naar het juiste dieet

Na al die jaren blijft voeding een moeilijk punt. Ik moet echt letten op wat ik eet. Pikant eten, koolsoorten, melk en alcohol verdraag ik absoluut niet. Vroeger at ik heel graag rode kool, dus dat vind ik wel jammer.

Lees meer

Ik leef gezonder dankzij mijn ziekte

Vroeger besteedde ik niet veel aandacht aan mijn lichaam. Sporten stond niet hoog op mijn to-dolijstje. Ik was liever lui dan moe. Ik genoot enorm van lekker en rijkelijk eten. Sinds ik ziek ben, heb ik het roer helemaal omgegooid.

Lees meer

Schaam je niet voor je ziekte

Crohn en colitis ulcerosa zijn geen ‘oudemensenziektes’ meer. Ook heel wat jongeren krijgen de diagnose. Vaak zijn dat nog tieners. Dat is een heel gevoelige leeftijd, en veel jongeren vinden het moeilijk om over hun ziekte te praten.

Lees meer

Vroeger lette ik niet op

Ondanks mijn ziekte heb ik in die eerste jaren na mijn diagnose nooit opgelet. Ik rookte, en ik at en dronk alles waar ik zin in had. Met als gevolg dat ik van de ene crisis naar de andere sukkelde, met tussendoor behandelingskuren.

Lees meer

Het was onze taak om voor haar te zorgen

De beginperiode van Kathleens ziekte was erg moeilijk voor ons gezin. We maakten ons in de eerste plaats natuurlijk heel veel zorgen. Maar het bracht ook heel wat praktische rompslomp met zich mee. Wij regelden zoveel mogelijk, om haar zo weinig mogelijk te belasten. Ze was toen nog maar 15. Dan is dat logisch, toch? Maar makkelijk was dat niet.

Lees meer

Ik heb het geld nodig

Ik werk voltijds. Daarnaast doe ik weekendwerk en volg ik avondlessen. Dat is veel, en dat voel ik ook. Maar ik kan het geld goed gebruiken.

Lees meer

Eerlijk op mijn eerste date

Onlangs heb ik me nog eens aangemeld op een datingsite. Het was drie jaar geleden dat ik me in de datingwereld gesmeten had. Maar nu voelde ik me goed, zat ik vol hernieuwde energie en was er weer helemaal klaar voor.

Lees meer

Mijn dagelijkse routine

Ik werk voltijds. Daardoor heb ik veel last van vermoeidheid. Om vol te houden, volg ik een strikte dagelijkse routine. Ik sta ’s ochtends altijd op het laatst mogelijke moment op om zoveel mogelijk te rusten. Aan de andere kant ga ik wel laat slapen, tegen middernacht pas. Ik vind slaap tijdverlies. Dat is een contradictie die mijn slaapkwaliteit niet ten goede komt. Maar de mens is een gewoontedier, sommige patronen zijn lastig te doorbreken.

Lees meer

Een meter zeventig

Een meter zeventig: zoveel darm heb ik nog over. Dankzij 4 operaties waarbij telkens een stuk van mijn darmen werd weggenomen. De eerste keer was in 1982, in ‘85 mocht ik opnieuw onder het mes, een derde operatie volgde in ‘92 en in 2007, tijdens mijn kankerbehandeling, werd er de laatste keer een stuk van mijn darmen weggenomen.

Lees meer

Ik ben altijd Bob als ik uitga

Een van de boosdoeners voor mijn lichaam is alcohol. Gelukkig drink ik nooit veel want ik kan er niet tegen. Als ik meer dan twee glazen drink, staat mijn gezicht vol rode vlekken. Dat ik zo weinig drink is handig voor mijn vrienden: ik ben altijd Bob als we uitgaan.

 

Lees meer