Alle verhalen

Invaliditeit of werk?

Ik ben nu met pensioen na een loopbaan in het onderwijs als docent. Toen ik nog werkte, was ik maar af en toe afwezig. Meestal als ik last had van een darmobstructie. Dan leek het alsof ik constant met een voetbal in mijn buik zat en dat is heel pijnlijk. Regelmatig had ik ook last van maagpijn.

 

Lees meer

De solidariteit van mijn vriend

Mijn vriend is mijn eerste grote liefde. We leerden elkaar kennen toen ik 17 was. Van bij de eerste symptomen was hij er voor mij. Altijd, en onvoorwaardelijk. Daar voel ik me soms schuldig over.

Lees meer

De complicaties hadden een enorme impact op mijn leven

Na een heel traject van operaties dat eindigde in een permanente stoma, was het moeilijk om vooruit te kijken. Ik kon me aan de hand van medicatie en supplementen jarenlang behelpen. Ik krijg sinds mijn stoma een invaliditeitsuitkering. Werken lukt namelijk niet meer, de vermoeidheid is te erg. Sinds acht jaar spelen de complicaties me opnieuw parten. Mijn levensstijl wordt relatief weinig beïnvloed door mijn Crohn, maar vooral door de gevolgen ervan.

Lees meer

Sporten is zo belangrijk

Sport is belangrijk voor je gezondheid, zowel geestelijk als lichamelijk. Dat weet iedereen. Mijn ziekte houdt me niet tegen om te sporten, integendeel. Ik voel me er beter door, en het heeft zelfs een positieve invloed op mijn symptomen.

Lees meer

Mijn ziekte is mijn kracht

Het is niet omdat ik een chronische ziekte heb, dat ik me anders voel. Integendeel, ik heb van mijn ziekte mijn kracht gemaakt. Ik laat de ziekte niet bepalen hoe ik mijn leven moet leiden, ook al is dat soms moeilijk.

Lees meer

Durven blootgeven

Ik leerde mijn ex kennen toen ik mijn stoma net een jaar had. Achteraf bekeken was ik op dat moment helemaal niet klaar voor een relatie. Ik had mijn nieuwe lichaam nog niet aanvaard. Zo’n stoma, dat is niet niets.

Lees meer

“Mama, gaat dat pijn doen?”

Ik heb de ziekte van Crohn sinds mijn 9de. Eerst dachten de dokters aan buikgriep, maar mijn klachten bleven maar aanhouden. Mijn eerste vraag na de diagnose herinner ik me nog goed: “Mama, gaat dat pijn doen?”

Lees meer

Thuis op kerst en nieuw

De enige keer dat ik zelf kook is tussen kerst en nieuw. Dan bereid ik mijn eigen feestmaal en blijf ik thuis. Dat doe ik het liefst tijdens die dagen, op mijn gemak thuis zitten. Dan trek ik mijn kerstpyjama aan, een cadeau dat ik aan mezelf gaf. Dat is ondertussen uitgegroeid tot mijn eigen traditie.

Lees meer

Moeilijke eter

In mijn rebelse jaren trok ik me niets aan maar vandaag let ik wel op mijn leefstijl. Ik doe aan sport en let – min of meer – op mijn voeding. Twee keer per week trek ik met een vriendin naar de fitness waar we een uurtje licht sporten: een halfuurtje stappen op de loopband, een halfuur fietsen op een rustig tempo. Dat is niet alleen goed om de symptomen van Crohn binnen de perken te houden, het heeft ook een positieve impact op mijn cholesterolgehalte en diabetes.

 

Lees meer

Mijn werkomgeving toont veel begrip

Momenteel werk ik als assistente voor twee managers bij een multinational in Brussel. Dat is een vrij zware functie waarvoor ik vaak bereikbaar moet zijn. Het is wel al een pak beter in vergelijking met mijn vorige job. 

Lees meer

Ik wil niet leven naar mijn ziekte

Ik heb mijn ziekte dan wel onder controle, het heeft nog altijd een serieuze impact op mijn leven. Vooral in hoe ik zelf omga met gezondheid. Zo heb ik mijn studiekeuze volledig omgegooid omdat ik zelf mensen wil helpen zoals mijn kinesist dat voor mij heeft gedaan. Ik let ook op mijn voeding en drink geen alcohol.

Lees meer

Studeren met Crohn

Mijn diagnose werd gesteld in januari, vlak voor mijn laatste semester van het secundair onderwijs. Ik moest regelmatig op onderzoek, dus ik was vaak afwezig op school. Soms was mijn buikpijn ook zo hevig dat ik tijdens de schooluren naar huis moest gaan.

Lees meer

Sabbatjaar om te genezen

Op het moment van de diagnose werkte ik niet. Ik was ervoor net op het ‘goeie’ moment mijn werk verloren. Ik besloot een sabbatjaar te nemen om mij te concentreren op mijn behandeling en pas opnieuw werk te zoeken als ik me beter voelde.

Lees meer

Rauwkost is uit den boze

Omdat ik een stoma en verschillende complicaties heb, moet ik een heel strikt dieet volgen. Er waren vroeger geen diëtisten in IBD gespecialiseerd, dus ik ondervond gaandeweg aan de lijve wat kan en wat niet. 

 

Lees meer

Werk maken van terugbetalingen

Iedereen reageert anders op medicatie, het is altijd zoeken naar de therapie die je het best ligt of het meest aangewezen is op dat moment. Aan heel wat medicatie zijn ook nevenwerkingen verbonden, die een impact kunnen hebben. Op symptomen als vermoeidheid, op je gemoedstoestand, …

Lees meer

Bij mijn meter kan ik altijd terecht

Mijn meter en peter zijn heel belangrijk voor mij. We hebben altijd een sterke band gehad, en die is de laatste jaren nog hechter geworden. Mijn meter luistert als ik het moeilijk heb.

Maar soms wil ik niet praten. Dan ga ik gewoon bij hen langs en zitten we samen in de zetel. Op zulke momenten kom ik volledig tot rust.

Lees meer

Mijn collega’s tonen veel begrip

Van in het begin ben ik op mijn werk open geweest over mijn ziekte. Ik krijg heel veel begrip van mijn collega’s. Gelukkig maar. Zo hoef ik me niet schuldig te voelen als ik alweer naar het toilet moet.

Lees meer

Ik trek me niet langer aan wat anderen denken

Door de jaren heen heb ik vaak last gehad van de verschillende neveneffecten van mijn ziekte. In het begin moest ik bijvoorbeeld voortdurend naar het toilet. Ook de vermoeidheid had een grote impact op mijn leven en ik zag er zo opgeblazen uit. Bovendien had ik het emotioneel heel moeilijk. Daardoor verkeerde ik tien jaar lang in een overlevingsmodus.

Lees meer

Schaam je niet voor je ziekte

Crohn en colitis ulcerosa zijn geen ‘oudemensenziektes’ meer. Ook heel wat jongeren krijgen de diagnose. Vaak zijn dat nog tieners. Dat is een heel gevoelige leeftijd, en veel jongeren vinden het moeilijk om over hun ziekte te praten.

Lees meer

Vroeger lette ik niet op

Ondanks mijn ziekte heb ik in die eerste jaren na mijn diagnose nooit opgelet. Ik rookte, en ik at en dronk alles waar ik zin in had. Met als gevolg dat ik van de ene crisis naar de andere sukkelde, met tussendoor behandelingskuren.

Lees meer

Het was onze taak om voor haar te zorgen

De beginperiode van Kathleens ziekte was erg moeilijk voor ons gezin. We maakten ons in de eerste plaats natuurlijk heel veel zorgen. Maar het bracht ook heel wat praktische rompslomp met zich mee. Wij regelden zoveel mogelijk, om haar zo weinig mogelijk te belasten. Ze was toen nog maar 15. Dan is dat logisch, toch? Maar makkelijk was dat niet.

Lees meer

Ik heb het geld nodig

Ik werk voltijds. Daarnaast doe ik weekendwerk en volg ik avondlessen. Dat is veel, en dat voel ik ook. Maar ik kan het geld goed gebruiken.

Lees meer

Eerlijk op mijn eerste date

Onlangs heb ik me nog eens aangemeld op een datingsite. Het was drie jaar geleden dat ik me in de datingwereld gesmeten had. Maar nu voelde ik me goed, zat ik vol hernieuwde energie en was er weer helemaal klaar voor.

Lees meer

Mijn dagelijkse routine

Ik werk voltijds. Daardoor heb ik veel last van vermoeidheid. Om vol te houden, volg ik een strikte dagelijkse routine. Ik sta ’s ochtends altijd op het laatst mogelijke moment op om zoveel mogelijk te rusten. Aan de andere kant ga ik wel laat slapen, tegen middernacht pas. Ik vind slaap tijdverlies. Dat is een contradictie die mijn slaapkwaliteit niet ten goede komt. Maar de mens is een gewoontedier, sommige patronen zijn lastig te doorbreken.

Lees meer

Een meter zeventig

Een meter zeventig: zoveel darm heb ik nog over. Dankzij 4 operaties waarbij telkens een stuk van mijn darmen werd weggenomen. De eerste keer was in 1982, in ‘85 mocht ik opnieuw onder het mes, een derde operatie volgde in ‘92 en in 2007, tijdens mijn kankerbehandeling, werd er de laatste keer een stuk van mijn darmen weggenomen.

Lees meer

Ik ben altijd Bob als ik uitga

Een van de boosdoeners voor mijn lichaam is alcohol. Gelukkig drink ik nooit veel want ik kan er niet tegen. Als ik meer dan twee glazen drink, staat mijn gezicht vol rode vlekken. Dat ik zo weinig drink is handig voor mijn vrienden: ik ben altijd Bob als we uitgaan.

 

Lees meer

Geen reizen in onzekere landen

Ik ben met pensioen, ik zou dus lustig fluitend de wereld rond kunnen reizen, bij wijze van spreken. Maar met Crohn zijn bepaalde bestemmingen af te raden. Ik reis niet naar landen waar de situatie op het vlak van voeding en gezondheidszorg onzeker is.

Lees meer

Mijn ziekte beïnvloedde mijn studiekeuze

Mijn gezondheidsproblemen hadden uiteraard een impact op mijn studies. Vooral in het vierde en vijfde jaar van het secundair onderwijs was ik veel afwezig. Ik heb toen zelfs 6 maanden lang de les gemist. De examens van dat semester kon ik dan ook niet meedoen. Ik heb gelukkig veel ingehaald in het tweede semester, waardoor ik samen met mijn klasgenoten overging naar het volgende jaar.

 

Lees meer

Recept: Snelle shepherd’s pie

Dit is één van mijn favoriete recepten. Een shepherd’s pie is het ultieme comfort food, maar kan zwaar vallen. Met dit recept op basis van kippengehakt zet je een gezonde en minstens even lekkere versie op tafel.

Lees meer

Ik bots vaak tegen mezelf

Ik heb leren leven met mijn ziekte, maar ik bots nog altijd tegen mijn eigen mentale muren. Ik wil zoveel doen, maar ik kan het niet. En ook al leer ik het stilaan aanvaarden, het is nog altijd moeilijk. 

Lees meer

Nog niet klaar voor een stoma

Door de jaren heen heb ik heel veel verschillende medicatie gekregen. Die medicatie helpt altijd voor even, tot mijn lichaam er niet meer op reageert. Dan begint de zoektocht opnieuw naar iets anders.

Lees meer

Wie bewaakt de grenzen?

Daisy geeft veel van zichzelf en aan de mensen die ze graag ziet. Soms gaat ze over haar eigen grenzen en dan wordt ze ziek. Hoe kan ik vermijden dat ze zichzelf voorbijloopt?

Lees meer

Elke dag ben ik moe

Elke dag voel ik me moe. Maar ik heb daarmee leren omgaan. Hoe actiever ik ben, hoe meer ik vecht tegen die vermoeidheid. Mijn routines heb ik aangepast. Zo krijg ik toch voldoende rust.

Lees meer

Ik sukkel al vier jaar

Ik ben bezig aan mijn laatste jaar verpleegkunde. Tijdens mijn studies leerde ik over de ziekte van Crohn. Toch heb ik nooit de link gelegd met mijn eigen klachten. Terwijl ik al vier jaar aan het sukkelen ben met mijn gezondheid. En ik ben nog maar 21 jaar. Raar dat er niet vroeger alarmbellen zijn afgegaan.

Lees meer

Ik had net een nieuwe zaak

Toen ik hoorde dat ik de ziekte van Crohn heb, had ik nog maar net mijn vennootschap opgericht. Dat was heel moeilijk. Uiteindelijk heb ik mijn vennootschap verkocht. Gelukkig voel ik me intussen alweer beter. Een tijdje geleden richtte ik zelfs een nieuw bedrijfje op.

Lees meer

Ik blijf zoeken naar het juiste dieet

Na al die jaren blijft voeding een moeilijk punt. Ik moet echt letten op wat ik eet. Pikant eten, koolsoorten, melk en alcohol verdraag ik absoluut niet. Vroeger at ik heel graag rode kool, dus dat vind ik wel jammer.

Lees meer

Ik leef gezonder dankzij mijn ziekte

Vroeger besteedde ik niet veel aandacht aan mijn lichaam. Sporten stond niet hoog op mijn to-dolijstje. Ik was liever lui dan moe. Ik genoot enorm van lekker en rijkelijk eten. Sinds ik ziek ben, heb ik het roer helemaal omgegooid.

Lees meer

Ik kan mijn ziekte goed relativeren

Mijn beste vrienden zijn al van in het begin op de hoogte van mijn ziekte. Maar ik loop er niet mee te koop. Ik praat er niet makkelijk over. Ik wil niet dat mensen medelijden met me hebben of dat ze me anders gaan behandelen.

Lees meer

Heel vatbaar voor stress

Hoe ik me voel hangt echt af van periode tot periode. Ik kan me wekenlang heel slecht voelen en dan nadien weer een stuk beter. Dat heeft vaak te maken met wat er in mijn omgeving gebeurt. Ik ben heel vatbaar voor stress.

Lees meer

Helse buikpijn

Ik heb geluk dat ik geen last heb van diarree. De vermoeidheid speelt me soms wel parten, maar dat valt al bij al nog mee. Ik heb vooral veel last van buikpijn. Pijn die echt ondraaglijk kan zijn, zo hevig dat ik ervan moet huilen of neerliggen in een bepaalde positie zodat het even beter is.

Lees meer

Mijn juf geloofde me niet

Ik vind van mezelf dat ik sociaal ben. Maar in het secundair had ik niet zoveel vrienden. Ik was vooral bezig met mijn schoolwerk en voelde me vaak een vreemde eend in de bijt.

Lees meer

De diagnose kwam gelukkig snel

Januari 2014. Toen kreeg ik te horen dat ik de ziekte van Crohn heb. Ik had al sinds ik klein was veel last van buikpijn, maar het was nooit zo erg dat ik me zorgen maakte. Tijdens de examenperiode van mijn laatste jaar secundair onderwijs was de pijn niet meer te houden.

Lees meer

Van de ene spoedoperatie naar de andere

Ik was een halfjaar aan het werk toen mijn gezondheid enorm achteruit ging. Ik was net 22 geworden. Ik werkte deeltijds, maar sprong vaak in voor een zieke collega. Ik wilde mijn job niet kwijt, dus ik zei niks over mijn ziekte.

Lees meer

Nog nooit mijn toiletpas getoond

Ik kom vrij assertief over, maar dat is soms ook maar een façade. Initiatieven zoals de toiletpas vind ik geweldig. Ik heb er zelf ook één sinds afgelopen zomer, maar ik heb hem nog nooit gebruikt. Vaak gewoon omdat ik het vergeet. Uit angst om geweigerd te worden betaal ik meestal gewoon.

Lees meer

Leven voor en na mijn stoma

Na de geboorte van onze jongste zoon Levi is mijn ziekte geëscaleerd. Overmatig littekenweefsel zorgde ervoor dat mijn darmen niet goed meer werkten. Met alle ongemakken vandien. Ik ging in en uit het ziekenhuis, was constant ziek, ondervoed en doodmoe.

Lees meer

Mijn eigen zaak stopzetten was de enige optie

Traag genezende wonden en hevige opstoten zorgden ervoor dat ik mijn studies niet kon voortzetten. Daarom besloot ik op mijn zestiende voor schoonheidsspecialiste te gaan. Dat waren drie fijne jaren, maar ook toen had ik veel last van opstoten. 

Lees meer

Lunchpakket in het pretpark

Ik doe sinds kort aan yoga en dat bevalt me heel goed. Samen met een vriendin en bij mij thuis, dat ligt me beter dan in een groep. Ik ben eens meegegaan naar een les, maar ik moest twee keer naar het toilet en de groep moest dan even stoppen voor mij. Dat is echt niet leuk. 

Lees meer

VIDEO: Topchef kookt voor een Crohn-patiënt

Crohn-patiënt Niek Vermeersch werkt als make-up artist en houdt van lekker en gezond eten. Dat is niet altijd even makkelijk omdat hij als Crohn-patiënt bepaalde voedingsmiddelen slecht verdraagt. Tijdens zijn zoektocht naar lekkere en gezonde recepten krijgt hij hulp van Kim, de chef van het Gentse restaurant Roots.

Lees meer

VIDEO: Bekijk hoe Benny de Muur bedwingt

Wielerfan Benny Vancampfort is 33 jaar en lijdt al 17 jaar aan de ziekte van Crohn. Door de ziekte voelt hij zich snel futloos en kampt hij vaak met extreme vermoeidheid. Toch droomt Benny ervan het parcours van De Ronde van Vlaanderen te rijden. Johan Museeuw neemt hem mee naar Geraardsbergen voor een eerste training.

Lees meer

Over deze blog

Wij willen een platform aanbieden waar patiënten en hun omgeving hun eigen verhalen kunnen brengen. Lees hier wat je nog allemaal op de blog kunt vinden.

Lees meer
Volg ons op Facebook

Meest gelezen

Wij gebruiken Cookies Wijhebbencrohn.be gebruikt cookies om informatie te verzamelen die wordt gebruikt om de functionaliteiten van de website te verbeteren en om u het surfen gemakkelijker te maken. Indien u op deze website blijft surfen, dan gaat u akkoord met ons gebruik van cookies. Bezoek onze “Over Cookies” voor meer informatie.