Alle verhalen

“Mama, gaat dat pijn doen?”

Ik heb de ziekte van Crohn sinds mijn 9de. Eerst dachten de dokters aan buikgriep, maar mijn klachten bleven maar aanhouden. Mijn eerste vraag na de diagnose herinner ik me nog goed: “Mama, gaat dat pijn doen?”

Lees meer

Thuis op Kerstmis

De enige keer dat ik zelf kook is tijdens Kerst en Nieuwjaar. Dan bereid ik mijn eigen feestmaal en blijf ik thuis. Dat doe ik het liefst, op mijn gemak thuis zitten. Dan trek ik mijn kerstpyjama aan, een cadeau dat ik aan mezelf geef en ondertussen is uitgegroeid tot mijn eigen traditie.

Lees meer

Moeilijke eter

In mijn rebelse jaren trok ik me niets aan maar vandaag let ik wel op mijn leefstijl. Ik doe aan sport en let – min of meer – op mijn voeding. Twee keer per week trek ik met een vriendin naar de fitness waar we een uurtje licht sporten: een halfuurtje stappen op de loopband, een halfuur fietsen op een rustig tempo. Dat is niet alleen goed om de symptomen van Crohn binnen de perken te houden, het heeft ook een positieve impact op mijn cholesterolgehalte en diabetes.

 

Lees meer

Ik wil niet leven naar mijn ziekte

Ik heb mijn ziekte dan wel onder controle, het heeft nog altijd een serieuze impact op mijn leven. Vooral in hoe ik zelf omga met gezondheid. Zo heb ik mijn studiekeuze volledig omgegooid omdat ik zelf mensen wil helpen zoals mijn kinesist dat voor mij heeft gedaan. Ik let ook op mijn voeding en drink geen alcohol.

Lees meer

Studeren met Crohn

Mijn diagnose werd gesteld in januari, vlak voor mijn laatste semester van het secundair onderwijs. Ik moest regelmatig op onderzoek, dus ik was vaak afwezig op school. Soms was mijn buikpijn ook zo hevig dat ik tijdens de schooluren naar huis moest gaan.

Lees meer

Sabbatjaar om te genezen

Op het moment van de diagnose werkte ik niet. Ik was ervoor net op het ‘goeie’ moment mijn werk verloren. Ik besloot een sabbatjaar te nemen om mij te concentreren op mijn behandeling en pas opnieuw werk te zoeken als ik me beter voelde.

Lees meer

Rauwkost is uit den boze

Omdat ik een stoma en verschillende complicaties heb, moet ik een heel strikt dieet volgen. Er waren vroeger geen diëtisten in IBD gespecialiseerd, dus ik ondervond gaandeweg aan de lijve wat kan en wat niet. 

 

Lees meer

Werk maken van terugbetalingen

Iedereen reageert anders op medicatie, het is altijd zoeken naar de therapie die je het best ligt of het meest aangewezen is op dat moment. Aan heel wat medicatie zijn ook nevenwerkingen verbonden, die een impact kunnen hebben. Op symptomen als vermoeidheid, op je gemoedstoestand, …

Lees meer

Ik heb mijn ziekte leren aanvaarden

Altijd luisteren naar je lichaam, dat is de belangrijkste les die ik de afgelopen jaren leerde. Rusten wanneer je moe bent, gezond eten als je daar nood aan hebt, sporten als je energie hebt, … Ik heb daarin een goede balans gevonden, maar dat was niet zo makkelijk.

Lees meer

Mijn vriend is mijn rots in de branding

Ik ben 7 maanden samen met mijn vriend. Hij is enorm begripvol. Echt mijn rots in de branding. Dat was in mijn vorige relatie niet altijd het geval. Ik ben lang samen geweest met mijn vorige vriend. Hij was op de hoogte van mijn ziekte, maar hij toonde niet altijd evenveel begrip. 

Lees meer

13 kg afgevallen

Ik weet nog precies wanneer ik te horen kreeg dat ik aan de ziekte van Crohn lijd. Het was april 1994 en de maanden ervoor waren een hel geweest. Zowel op privé- als gezondheidsvlak. Tegen april zat ik er mentaal en fysiek door. Ik was 24 jaar, mijn vriendje had het in februari uit gemaakt en de sfeer thuis was ook niet opperbest.

Lees meer

Stress is de ergste trigger

Ik heb het geluk dat ik geen streng dieet moet volgen. Ik kan bijna alles verdragen, behalve spinazie en melk. Uit eten gaan en aperitieven is meestal geen probleem. Als ik dan toch iets verkeerd eet, ben ik achteraf niet doodziek. Voeding mag dan geen trigger zijn, stress is dat heel duidelijk wel. Buikpijn, misselijkheid, diarree, … de ergste symptomen steken de kop op bij stress. En probeer maar eens te stoppen met piekeren, dat is niet evident.

Lees meer

Geen vissoep

Ik moet letten op wat ik eet om geen opstoot uit te lokken. Fruit en rauwe groenten kan ik niet verdragen. Vezels probeer is sowieso zoveel mogelijk te vermijden.

Lees meer

Vertrouw niet op dr. Google

Sociale media bieden veel mogelijkheden voor patiënten, en ook voor hulpverleners zoals ik. Ik kan heel snel informatie verspreiden naar patiënten en ik kom zo gemakkelijk in contact met andere hulpverleners.

Lees meer

Lactose en gluten zijn uit den boze

Ik ben heel fijn gebouwd. Normaal weeg ik 53 kg, maar toen ik heel ziek was, zakte mijn gewicht tot 35 kg. Ik moest soms tot 8 keer per nacht naar het toilet. Ik was uitgeput en volledig op. Gelukkig ben ik nu alweer 10 kg bijgekomen.

Lees meer

De schaamte voorbij

Het is niet evident om een normaal leven te leiden met de ziekte van Crohn. Maar het kan wel. En de juiste mindset is daarbij essentieel. Ik ga daarom ook al twee jaar naar een psycholoog om me te helpen bij dat proces.

Lees meer

De universiteit was te zwaar voor mij

Een chronische ziekte hebben, daar kon ik me in het begin niet veel bij voorstellen. Ik had geen idee hoeveel impact het op mijn leven zou hebben. Omdat mijn symptomen enorm de kop opstaken tijdens stresserende periodes, kon ik niet anders dan mijn universitaire studies opgeven. Economie TEW bleek gewoon te zwaar. Ik kreeg mijn diagnose in juni – tijdens de examens – en de arts raadde me aan om uit te rusten tijdens de zomervakantie. Dus ook geen herexamens meedoen.

Lees meer

“Doe iets aan je weerstand”

Mijn ziekte is vrij stabiel, gelukkig. Ik neem nu twee jaar dezelfde medicatie en dat werkt best oké voor mij. Al blijft het natuurlijk een chronische ziekte. Tijdens stresserende periodes uit zich dat in buikpijn, diarree en vermoeidheid. Dat is nu eenmaal hoe mijn lichaam omgaat met stress. 

Lees meer

Correcte informatie is cruciaal

Ik vind het enorm belangrijk dat mensen correcte informatie krijgen over hun aandoening. Vooral omdat het een chronische ziekte is. Die diagnose kan – zeker op jonge leeftijd – hard aankomen. Veel mensen zijn geneigd om alles online op te zoeken, maar zoals altijd geldt de regel: vertrouw niet op dr. Google.

Lees meer

Met Crohn op cruise

Een manier van reizen waar je niet meteen aan denkt maar die ik wel perfect vind als Crohn-patiënte, is op cruise gaan. Geen gesleur met bagage en elke dag ben je op een andere plek zonder je moe te moeten maken. Heel ontspannend!

Lees meer

Allergisch aan medicatie

Ik heb bijna alle medicatie die bestaat voor Crohn uitgeprobeerd. Cortisone kreeg ik direct van bij de diagnose. Met grote gevolgen: op mijn 18de had ik al striemen en op mijn 21e kreeg ik te horen dat ik leed aan osteoporose.

Lees meer

Het is nooit écht feest

Familiefeestjes, de eindejaarsperiode, etentjes, ik let steevast op wat ik eet en drink en toch heb ik altijd prijs. Altijd. Ik zou kunnen beslissen om nooit meer op een uitnodiging in te gaan. Dat zou me een hoop miserie besparen. Maar dat doe ik niet, ook al weet ik dat ik last ga krijgen. Ik geniet te veel van het sociaal contact, van mijn familie en van mijn vrienden. Uit gemak de plezierige momenten van het leven aan mij voorbij laten gaan, dat zie ik niet zitten.

Lees meer

Mijn dagelijkse routine

Ik werk voltijds en heb veel last van vermoeidheid. Om vol te houden, volg ik een strikte dagelijkse routine. Ik sta ’s ochtends altijd op het laatst mogelijke moment op om zoveel mogelijk te rusten. Aan de andere kant ga ik wel laat slapen, tegen middernacht, omdat ik slaap tijdverlies vind. Een contradictie die mijn slaapkwaliteit niet ten goede komt. Maar de mens is een gewoontedier, sommige patronen zijn lastig te doorbreken.

Lees meer

Een meter zeventig

Een meter zeventig: zoveel darm heb ik nog over. Dankzij 4 operaties waarbij telkens een stuk van mijn darmen werd weggenomen. De eerste keer was in 1982, in ‘85 mocht ik opnieuw onder het mes, een derde operatie volgde in ‘92 en in 2007, tijdens mijn kankerbehandeling, werd er de laatste keer een stuk van mijn darmen weggenomen.

Lees meer

Ik ben altijd Bob als ik uitga

Een van de boosdoeners voor mijn lichaam is alcohol. Gelukkig drink ik nooit veel want ik kan er niet tegen. Als ik meer dan twee glazen drink, staat mijn gezicht vol rode vlekken. Dat ik zo weinig drink is handig voor mijn vrienden: ik ben altijd Bob als we uitgaan.

 

Lees meer

Geen reizen in onzekere landen

Ik ben met pensioen, ik zou dus lustig fluitend de wereld rond kunnen reizen, bij wijze van spreken. Maar met Crohn zijn bepaalde bestemmingen af te raden. Ik reis niet naar landen waar de situatie op het vlak van voeding en gezondheidszorg onzeker is.

Lees meer

Mijn ziekte beïnvloedde mijn studiekeuze

Mijn gezondheidsproblemen hadden uiteraard een impact op mijn studies. Vooral in het vierde en vijfde jaar van het secundair onderwijs was ik veel afwezig. Ik heb toen zelfs 6 maanden lang de les gemist. De examens van dat semester kon ik dan ook niet meedoen. Ik heb gelukkig veel ingehaald in het tweede semester, waardoor ik samen met mijn klasgenoten overging naar het volgende jaar.

 

Lees meer

Recept: Snelle shepherd’s pie

Dit is één van mijn favoriete recepten. Een shepherd’s pie is het ultieme comfort food, maar kan zwaar vallen. Met dit recept op basis van kippengehakt zet je een gezonde en minstens even lekkere versie op tafel.

Lees meer

Ik bots vaak tegen mezelf

Ik heb leren leven met mijn ziekte, maar ik bots nog altijd tegen mijn eigen mentale muren. Ik wil zoveel doen, maar ik kan het niet. En ook al leer ik het stilaan aanvaarden, het is nog altijd moeilijk. 

Lees meer

Een stoma is nog altijd een taboe

Ik vind dat een stoma nog altijd een taboe is, zeker in België. De meeste stomapatiënten zijn al wat ouder en sowieso minder aanwezig online. Toen ik net mijn stoma kreeg, was er ook minder begeleiding dan nu. 

Lees meer

Ik schaamde me enorm

De afgelopen vier jaar waren allesbehalve makkelijk. Ik wou aanvankelijk niets met mijn ziekte te maken hebben. Ik schaamde me enorm. Dat is wel beter nu. Ik zit in allerhande groepen op sociale media waarin patiënten hun verhaal kwijt kunnen. Daar vind ik veel steun.

Lees meer

Bewust gekozen voor kinderen

Ik heb Crohn, mijn moeder had Crohn, het gaat dus duidelijk om een erfelijke ziekte in mijn geval. Net als veel andere patiënten, stonden mijn vrouw en ik op een bepaald moment voor de keuze: kinderen of niet? Lang hebben we niet getwijfeld, met overtuiging zijn we ervoor gegaan. 

Lees meer

Een behandelingsplan in mensentaal

Patiënten willen weten waarom ze bepaalde medicatie moeten innemen. “Neem nu gewoon dat pilletje”, werkt niet meer. En terecht. Mensen zijn mondiger geworden en praten meer over hun ziekte, zeker via sociale media. Aangezien therapietrouw enorm belangrijk is bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa, is uitgebreide en verstaanbare informatie over het behandelingsplan noodzakelijk.

Lees meer

Kiezen tussen gezondheid en carrière

Ik werk nu twee jaar deeltijds als boekhouder bij een accountantskantoor. Ik ben voltijds gestart, maar dat lukte niet. Nu gebruik ik de woensdagnamiddag, donderdag en vrijdag om te rusten. Ik slaap soms 2 à 3 uren in de namiddag. Ik snap niet hoe ik zo moe kan zijn, maar mijn lichaam vraagt erom.

Lees meer

Ik woog maar 35 kg meer

In 2013 werd bij mij de ziekte van Crohn vastgesteld. Ik heb altijd al gevoelige darmen gehad, maar na mijn zwangerschap kreeg ik last van symptomen die ik nooit eerder had. Ik wist dat er iets niet klopte. Toen ik na een tomatensoepje enorm ziek werd, ging ik meteen naar de spoedafdeling. De artsen dachten aanvankelijk aan een maagontsteking, maar na verdere testen viel het verdict: de ziekte van Crohn.

Lees meer

Therapietrouw met vallen en opstaan

Na de diagnose kreeg ik mijn eerste orale medicatie. Een kuur die gepaard ging met minder leuke bijwerkingen. Hierdoor heb ik nu striemen over mijn volledige lichaam en sta ik op veel vakantiefoto’s met een opgezwollen hoofd. Dat vind ik nog altijd het ergste aan een opstoot.

Lees meer

Geen gedroomde verloofde

De eerste jaren van onze relatie waren zeker niet altijd rozengeur en maneschijn. Ik leerde mijn toekomstige man kennen in mijn laatste jaar in het secundair, hij studeerde toen in Leuven. We waren jong, we gingen uit en deden alles wat jonge koppels doen, maar ik was in die periode ook heel veel ziek. Mijn diagnose kreeg ik trouwens pas een paar dagen na ons huwelijk.

Lees meer

Mijn moeder heeft veel schrik gehad

Ik was nog heel jong toen ik de eerste keer ziek werd, amper 18 jaar. Mijn moeder heeft me in de eerste jaren van mijn ziekte en voordat ik was getrouwd, heel goed verzorgd. Ze heeft veel schrik gehad, weet ik, ook al werd dat toen niet zo gezegd.

Lees meer

Ik kon altijd rekenen op mijn familie

Ik ging nog naar de middelbare school toen ik te horen kreeg dat ik Crohn had. Ik was best zenuwachtig om het tegen mijn klasgenoten te vertellen. Op een bepaald ogenblik moesten we in het vak psychologie praten over onze angsten. De leerkracht had me op voorhand gezegd wat we gingen bespreken en stelde voor om van de gelegenheid gebruik te maken om iets te vertellen over mijn ziekte. Uiteindelijk stemde ik toe.

Lees meer

Een huis kopen met Crohn

Zoals vele jonge koppels wilden mijn man en ik graag een huis kopen, ons eigen plekje. Maar dat heeft heel wat voeten in de aarde gehad, door mijn ziekte. De medische vragenlijst die je verplicht moet invullen zorgde ervoor dat ik geen schuldsaldoverzekering kon afsluiten, een vereiste om een lening te kunnen krijgen.

Lees meer

Mijn juf geloofde me niet

Ik vind van mezelf dat ik sociaal ben. Maar in het secundair had ik niet zoveel vrienden. Ik was vooral bezig met mijn schoolwerk en voelde me vaak een vreemde eend in de bijt.

Lees meer

De diagnose kwam gelukkig snel

Januari 2014. Toen kreeg ik te horen dat ik de ziekte van Crohn heb. Ik had al sinds ik klein was veel last van buikpijn, maar het was nooit zo erg dat ik me zorgen maakte. Tijdens de examenperiode van mijn laatste jaar secundair onderwijs was de pijn niet meer te houden.

Lees meer

Van de ene spoedoperatie naar de andere

Ik was een halfjaar aan het werk toen mijn gezondheid enorm achteruit ging. Ik was net 22 geworden. Ik werkte deeltijds, maar sprong vaak in voor een zieke collega. Ik wilde mijn job niet kwijt, dus ik zei niks over mijn ziekte.

Lees meer

Nog nooit mijn toiletpas getoond

Ik kom vrij assertief over, maar dat is soms ook maar een façade. Initiatieven zoals de toiletpas vind ik geweldig. Ik heb er zelf ook één sinds afgelopen zomer, maar ik heb hem nog nooit gebruikt. Vaak gewoon omdat ik het vergeet. Uit angst om geweigerd te worden betaal ik meestal gewoon.

Lees meer

Leven voor en na mijn stoma

Na de geboorte van onze jongste zoon Levi is mijn ziekte geëscaleerd. Overmatig littekenweefsel zorgde ervoor dat mijn darmen niet goed meer werkten. Met alle ongemakken vandien. Ik ging in en uit het ziekenhuis, was constant ziek, ondervoed en doodmoe.

Lees meer

Lunchpakket in het pretpark

Ik doe sinds kort aan yoga en dat bevalt me heel goed. Samen met een vriendin en bij mij thuis, dat ligt me beter dan in een groep. Ik ben eens meegegaan naar een les, maar ik moest twee keer naar het toilet en de groep moest dan even stoppen voor mij. Dat is echt niet leuk. 

Lees meer

Het zou vanzelf wel overgaan

Het is allemaal begonnen in 2013. Ik had opeens heel veel buikpijn. Ik dacht dat het aan mijn appendix lag, maar uit de scan van het ziekenhuis bleek dat het om een ontsteking van mijn darm ging. Er werd toen nog niks gezegd over IBD en de arts raadde me aan om te rusten. Het zou vanzelf wel overgaan. 

Lees meer

Niemand begreep wat er aan de hand was

Ik kreeg de diagnose toen ik 16 jaar was. Ik was toen al een jaar ziek en niemand wist wat er scheelde. Ik was heel moe, misselijk en had dagelijks last van diarree. Ik ging toen elke dag met de trein naar school, dat was echt een verschrikkelijke periode. Veel mensen vonden dat ik overdreef. Maar ik voelde dat er iets serieus aan de hand was. Gelukkig verbeterden mijn symptomen van zodra ik de diagnose kreeg en er medicatie werd opgestart.

Lees meer

Ik kies voor duurzaam, gezond én lekker

Ik combineer al jaren een gezond voedingspatroon met lekkere recepten. Nadat ik de diagnose van de ziekte van Crohn kreeg, moest ik nog meer op mijn voeding letten. Sindsdien ga ik er nog bewuster mee om. Ik ben elke dag bezig met eten. Op een positieve manier want ik hou van lekker eten.

Lees meer

Crohn en kanker

Ik ben in mijn leven niet gespaard gebleven van ernstige ziektes. Vandaag ben ik 65 jaar en voel ik me goed, maar het had ook anders kunnen uitdraaien. Mijn ziekte combineren met een professionele loopbaan lukte ook enkel door af en toe een andere richting uit te gaan.

Lees meer

Werk vinden met mijn ziekte is moeilijk

Ik was aan de slag bij een bakker toen ik voor de eerste keer ziek werd. Omdat ik zo vaak afwezig was, ben ik die job kwijt geraakt. Ik heb op dat vlak nog niet zoveel geluk gehad. Een job vinden en houden is met mijn ziekte niet evident. Ik heb een tijdje in een kledingwinkel gewerkt. Dat vond ik heel leuk. Maar het valt niet te combineren met mijn ziekte: constant rondlopen is veel te vermoeiend en ik had regelmatig een ongelukje.

Lees meer

Recept: gebakken groentechips

Rauwe groenten worden vaak gezien als gezond aperitiefhapje, maar zijn voor IBD-patiënten moeilijk te verteren. Dit recept voor gebakken groentechips is daarom zeker de moeite waard om eens uit te proberen.

Lees meer

Geen ontstoken appendix, wel de ziekte van Crohn

Ik was 18 jaar oud bij de eerste symptomen. Ik zat midden in mijn eerste examenperiode aan de universiteit, heel stresserend dus. Ik had vaak last van buikpijn en diarree. Ik had alle symptomen van een ontstoken appendix, dus we zijn naar de huisarts gegaan die mij meteen doorstuurde naar de spoeddienst. We hebben die avond 6 uur gewacht op spoed.

Lees meer

Wat doet een IBD-verpleegkundige?

Na 10 jaar ervaring als verpleegkundige op de dienst oncologie besloot ik de overstap naar gastro-enterologie te maken. Ik had al ervaring met klinische studies, dat zijn onderzoeksdaden op mensen die nodig zijn om nieuwe technieken en behandelingen te ontwikkelen. Via dergelijke studies kreeg ik voor het eerst te maken met IBD.

Lees meer

Vrijwilligerswerk

Een paar maanden nadat ik mijn diagnose kreeg werd er een patiëntenvereniging opgericht, de Crohn- & Colitis ulcerosa Vereniging vzwIk heb me meteen als vrijwilliger aangemeld en werd secretaresse van Brabant. Dat heb ik een aantal jaren gedaan tot me dat te zwaar viel. Ik werkte toen ook nog fulltime en de twee combineren vormde een aanslag op mijn gezondheid. Ik bleef wel lid en nam zoveel mogelijk aan hun activiteiten deel.

Lees meer

Stilzitten staat niet in mijn woordenboek

Na mijn diagnose ben ik enkele maanden zwaar ziek geweest en kon ik niet naar school gaan. Daardoor heb ik mijn diploma behaald via middenjury. Ik heb daarna enkele pogingen ondernomen om een diploma hoger onderwijs te halen, maar dat is nooit gelukt. De vermoeidheid en constante problemen met medicatie gooiden steeds roet in het eten.

Lees meer

VIDEO: Topchef kookt voor een Crohn-patiënt

Crohn-patiënt Niek Vermeersch werkt als make-up artist en houdt van lekker en gezond eten. Dat is niet altijd even makkelijk omdat hij als Crohn-patiënt bepaalde voedingsmiddelen slecht verdraagt. Tijdens zijn zoektocht naar lekkere en gezonde recepten krijgt hij hulp van Kim, de chef van het Gentse restaurant Roots.

Lees meer

VIDEO: Bekijk hoe Benny de Muur bedwingt

Wielerfan Benny Vancampfort is 33 jaar en lijdt al 17 jaar aan de ziekte van Crohn. Door de ziekte voelt hij zich snel futloos en kampt hij vaak met extreme vermoeidheid. Toch droomt Benny ervan het parcours van De Ronde van Vlaanderen te rijden. Johan Museeuw neemt hem mee naar Geraardsbergen voor een eerste training.

Lees meer

Over deze blog

Wij willen een platform aanbieden waar patiënten en hun omgeving hun eigen verhalen kunnen brengen. Lees hier wat je nog allemaal op de blog kunt vinden.

Lees meer