Alle verhalen

Zoektocht naar het juiste dieet

Mijn diagnose van de ziekte van Crohn kreeg ik zo’n acht jaar geleden. Sindsdien is mijn Crohn zelf, dankzij medicatie, best wel onder controle. Toch heb ik een moeilijke zoektocht naar de juiste medicatie én naar het juiste dieet achter de rug.  

Lees meer

Iedereen met Crohn is uniek

Op mijn zeventiende kreeg ik de diagnose van de ziekte van Crohn. Dat beïnvloedt mijn leven, maar het bepaalt niet wie ik ben. Al heb ik door mijn ziekte wel veel geleerd. Zo weet ik nu beter waar mijn grenzen liggen. En besef ik dat ik me bij niemand hoef te verantwoorden, ook niet op het vlak van voeding. Alleen ik weet wat ik wel en niet kan eten.

Lees meer

Verloren tijd bestaat niet

De ziekte van Crohn heeft mij verplicht om stil te staan. Want ervoor raasde ik net als de meesten onder ons door het leven. Hollend van hot naar her, gedreven door ambities en prestatiedrang. Maar toen ik erg ziek was, moest ik stoppen met werken. Dat vond ik erg frustrerend en confronterend.

Lees meer

Hoe zorg je voor een gezond voedingspatroon?

Al mijn hele leven moet ik opletten wat ik eet omdat ik geen gluten verdraag. Vervelend, maar dat was niets in vergelijking met later, toen ik de ziekte van Crohn kreeg. Toen kon ik plots bijna niets meer eten. Enkel heel licht verteerbare dingen kreeg ik binnen. Op dat moment besliste ik mezelf om te scholen tot voedingsdeskundige. Ik moest en zou meer weten over voeding. Niet alleen voor mezelf, ook om anderen te helpen.

Lees meer

Geen gewoon dieet

Ik heb een complexe relatie met voeding. Het heeft jaren geduurd voor ik wat inzicht kreeg in een voedingspatroon dat past bij mij. Op het eerste gezicht lijkt de link tussen voeding en een darmaandoening logisch. Maar het is niet zo dat er één dieet bestaat voor mensen met de ziekte van Crohn. Iedereen reageert anders en moet het voor zichzelf uitzoeken.

Lees meer

Recept: Zomerse zoetheid

Hou jij ook zo van zwoele zomeravonden met vrienden? Met deze topper van een dessert verras ik mijn gasten keer op keer. Het smaakt heerlijk romig maar is toch erg licht en luchtig. Het zomerfruit zorgt voor een extra frisse toets.

Lees meer

In het weekend neem ik mijn broodnodige rust

Ik werk voltijds als grafisch ontwerper en productfotografe. Voor de lockdown light werkte ik nooit thuis, en dat ging voor mij heel goed. Al is dat niet altijd even makkelijk met mijn stoma. Alleen bij een shoot op locatie was ik niet op kantoor. Sinds ik positief testte op corona werk ik thuis. Ik verlang ernaar om zo snel mogelijk weer het gewone werkritme aan te vangen.

Lees meer

Invaliditeit of werk?

Ik ben nu met pensioen na een loopbaan in het onderwijs als docent. Toen ik nog werkte, was ik maar af en toe afwezig. Meestal als ik last had van een darmobstructie. Dan leek het alsof ik constant met een voetbal in mijn buik zat en dat is heel pijnlijk. Regelmatig had ik ook last van maagpijn.

 

Lees meer

De solidariteit van mijn vriend

Mijn vriend is mijn eerste grote liefde. We leerden elkaar kennen toen ik 17 was. Van bij de eerste symptomen was hij er voor mij. Altijd, en onvoorwaardelijk. Daar voel ik me soms schuldig over.

Lees meer

De complicaties hadden een enorme impact op mijn leven

Na een heel traject van operaties dat eindigde in een permanente stoma, was het moeilijk om vooruit te kijken. Ik kon me aan de hand van medicatie en supplementen jarenlang behelpen. Ik krijg sinds mijn stoma een invaliditeitsuitkering. Werken lukt namelijk niet meer, de vermoeidheid is te erg. Sinds acht jaar spelen de complicaties me opnieuw parten. Mijn levensstijl wordt relatief weinig beïnvloed door mijn Crohn, maar vooral door de gevolgen ervan.

Lees meer

Elke dag ben ik moe

Elke dag voel ik me moe. Maar ik heb daarmee leren omgaan. Hoe actiever ik ben, hoe meer ik vecht tegen die vermoeidheid. Mijn routines heb ik aangepast. Zo krijg ik toch voldoende rust.

Lees meer

Ik sukkel al vier jaar

Ik ben bezig aan mijn laatste jaar verpleegkunde. Tijdens mijn studies leerde ik over de ziekte van Crohn. Toch heb ik nooit de link gelegd met mijn eigen klachten. Terwijl ik al vier jaar aan het sukkelen ben met mijn gezondheid. En ik ben nog maar 21 jaar. Raar dat er niet vroeger alarmbellen zijn afgegaan.

Lees meer

Ik had net een nieuwe zaak

Toen ik hoorde dat ik de ziekte van Crohn heb, had ik nog maar net mijn vennootschap opgericht. Dat was heel moeilijk. Uiteindelijk heb ik mijn vennootschap verkocht. Gelukkig voel ik me intussen alweer beter. Een tijdje geleden richtte ik zelfs een nieuw bedrijfje op.

Lees meer

Mijn ziekte is mijn kracht

Het is niet omdat ik een chronische ziekte heb, dat ik me anders voel. Integendeel, ik heb van mijn ziekte mijn kracht gemaakt. Ik laat de ziekte niet bepalen hoe ik mijn leven moet leiden, ook al is dat soms moeilijk.

Lees meer

Alles wat je moet weten over een stoma

De ziekte van Crohn is een chronische darmziekte. De oorzaak is niet gekend. Genezen kan dus niet. Maar medicatie verbetert wel de levenskwaliteit én voorkomt vaak nieuwe opstoten. Als geen enkele behandeling voldoende helpt, kan een operatie nodig zijn. Een arts neemt dan een deel van je darmen weg en legt een stoma aan.

Lees meer

Alles wat je moet weten over coronavaccins en IBD

België is volop bezig met de vaccinatiecampagne. Binnenkort is het de beurt aan de risicopatiënten. Ben je een risicopatiënt als je IBD hebt? Mag je je laten vaccineren als je Crohn of colitis hebt? En wat als je andere medicatie neemt, mag je dat zomaar combineren? Dokter Julie Busschaert (UZ Leuven en AZ Sint-Lucas Brugge) zocht het voor ons uit. 

Lees meer

Je krijgt de diagnose van IBD: wat nu?

Nadat je de diagnose kreeg van je arts, kom je bij je IBD-verpleegkundige terecht, zoals Frederika of Deborah. “Van ons krijgen patiënten alle nodige uitleg. We overlopen samen alle volgende stappen om weer naar een zo normaal mogelijk leven te gaan.”

Lees meer

Een op twee mensen met IBD heeft problemen met seksualiteit

Noortje is drie jaar IBD-verpleegkundige in AZ Vesalius in Tongeren. Tijdens haar gesprekken met patiënten merkt ze dat seksualiteit een van de grootste problemen voor mensen met Crohn of colitis is. “Maar veel info vind je er niet over, het lijkt nog altijd een taboe. Daarom heb ik er me de afgelopen jaren in verdiept, om de patiënten vooruit te helpen.”

Lees meer

Recept: vegan kaas

Lactose en zuivel is heel moeilijk te verteren door mensen met Crohn. Ook ik heb het daar moeilijk mee. Maar ik ben zo verzot op een stukje kaas. Vooral de romige varianten vind ik heerlijk. Daarom ging ik op zoek naar een plantaardig alternatief. Ga er gerust zelf creatief mee aan de slag. Voeg bijvoorbeeld extra kruiden of noten toe, als je dat kan verdragen, voor jouw persoonlijke touch. 

Lees meer

In Their Shoes: een dag in de schoenen van een IBD-patiënt

Als je Crohn of colitis hebt, beïnvloedt dat je dagelijkse leven. Alleen al je werkdag kan er dan helemaal anders uitzien. Dat ondervonden de deelnemers van het project In Their Shoes, georganiseerd door Takeda: artsen, verpleegkundigen, studiecoördinatoren, journalisten, politici en Takedawerknemers stonden gedurende 1 dag in de schoenen van een IBD-patiënt.

Lees meer

“De toiletpas: onmisbaar voor ons sociaal leven”

Xavier Donnet heeft de ziekte van Crohn. Hij is vice-voorzitter van de Waalse patiëntenvereniging Crohn-RCUH Association. Toen de epidemie nog maar net in het land was, kreeg hij wellicht af te rekenen met een milde vorm van Covid-19. Vandaag voelt hij zich goed. Maar hij heeft een belangrijke boodschap voor winkels, cafés en restaurants: “Alstublieft, laat ons gebruik maken van jullie toilet.”

Lees meer

Klassieke spaghetti bolognese met traag gegaarde saus

De coronaperiode heeft ook positieve kanten. Meer tijd om te koken, bijvoorbeeld. Ik kan al wat vroeger met het avondeten beginnen zodat mijn bereiding langer kan sudderen. Zeker voor bolognesesaus is dat een echte meerwaarde. Zo kan de saus goed indikken en komt de smaak helemaal tot zijn recht.

Lees meer

Bij mijn meter kan ik altijd terecht

Mijn meter en peter zijn heel belangrijk voor mij. We hebben altijd een sterke band gehad, en die is de laatste jaren nog hechter geworden. Mijn meter luistert als ik het moeilijk heb.

Maar soms wil ik niet praten. Dan ga ik gewoon bij hen langs en zitten we samen in de zetel. Op zulke momenten kom ik volledig tot rust.

Lees meer

Werken met een chronische ziekte

Als je een chronische ziekte hebt, leef je met een lichaam dat niet overal even goed functioneert. Bij Crohn zijn dat je darmen. Wanneer, hoe vaak en hoeveel last je hebt, varieert enorm. Bovendien zijn de ziekteverschijnselen niet altijd zichtbaar voor je omgeving. Daarom stoot je misschien vaak op onbegrip. Zeker op het werk kan het moeilijk zijn. 

Lees meer

Sporten is zo belangrijk

Sport is belangrijk voor je gezondheid, zowel geestelijk als lichamelijk. Dat weet iedereen. Mijn ziekte houdt me niet tegen om te sporten, integendeel. Ik voel me er beter door, en het heeft zelfs een positieve invloed op mijn symptomen.

Lees meer

Ik blijf zoeken naar het juiste dieet

Na al die jaren blijft voeding een moeilijk punt. Ik moet echt letten op wat ik eet. Pikant eten, koolsoorten, melk en alcohol verdraag ik absoluut niet. Vroeger at ik heel graag rode kool, dus dat vind ik wel jammer.

Lees meer

Ik leef gezonder dankzij mijn ziekte

Vroeger besteedde ik niet veel aandacht aan mijn lichaam. Sporten stond niet hoog op mijn to-dolijstje. Ik was liever lui dan moe. Ik genoot enorm van lekker en rijkelijk eten. Sinds ik ziek ben, heb ik het roer helemaal omgegooid.

Lees meer

Schaam je niet voor je ziekte

Crohn en colitis ulcerosa zijn geen ‘oudemensenziektes’ meer. Ook heel wat jongeren krijgen de diagnose. Vaak zijn dat nog tieners. Dat is een heel gevoelige leeftijd, en veel jongeren vinden het moeilijk om over hun ziekte te praten.

Lees meer

Vroeger lette ik niet op

Ondanks mijn ziekte heb ik in die eerste jaren na mijn diagnose nooit opgelet. Ik rookte, en ik at en dronk alles waar ik zin in had. Met als gevolg dat ik van de ene crisis naar de andere sukkelde, met tussendoor behandelingskuren.

Lees meer

Het was onze taak om voor haar te zorgen

De beginperiode van Kathleens ziekte was erg moeilijk voor ons gezin. We maakten ons in de eerste plaats natuurlijk heel veel zorgen. Maar het bracht ook heel wat praktische rompslomp met zich mee. Wij regelden zoveel mogelijk, om haar zo weinig mogelijk te belasten. Ze was toen nog maar 15. Dan is dat logisch, toch? Maar makkelijk was dat niet.

Lees meer

Recept: Smoothie met rood fruit

Deze gezonde smoothie maak ik heel graag als ontbijt of als tussendoortje. Zeker in de zomer smaakt dat heel verfrissend. Verdraag je geen lactose? Vervang de gewone melk of yoghurt door amandelmelk. Verrassend lekker!

Lees meer

Recept: Fruitwater

Voldoende drinken is belangrijk. Zeker bij warm weer. Want als je zweet, verlies je meer vocht, en dat vochtverlies moet je aanvullen. Water is het gezondst. Maar vind je, net als ik, water wat saai? Fleur het dan op met vers fruit. Lekker, verfrissend én caloriearm. Je kan fruitwater maken met plat of bruiswater. Let op! Bruiswater zorgt soms voor lucht in de darmen. Tip: ik voeg vaak munt toe, dat geeft een extra frisse touch. 

Lees meer

Leren leven met Crohn

Mijn diagnose heb ik nooit geheim gehouden. Zodra ik wist dat ik de ziekte van Crohn had, heb ik het verteld aan de mensen die ik het liefste zie. Vooral mijn vrouw en mijn ouders waren erg bezorgd. De reactie van de rest van mijn familie en mijn vrienden was meer genuanceerd.

Lees meer

Ik hield mijn opstoot geheim

Voor mijn vrouw zijn het allesbehalve makkelijke jaren geweest. Voor ik de ziekte van Crohn kreeg had ik al een zware herniaoperatie ondergaan, gevolgd door een moeizaam herstel. Dat was in 1994.  Ik was toen amper 28. Mijn sociaal leven viel helemaal weg.  Ik kon niets anders doen dan tv kijken en aardappelen schillen.

Lees meer

Recept: Trifle met frambozen

Ik ben gek op trifle. Ken je dat? Het is een dessert uit de klassieke Engelse keuken en bestaat uit meerdere lagen. Het ziet er heel mooi uit als je het serveert in een glazen kom. Deze gezonde variant is heerlijk licht! 

Lees meer

Eten en drinken voor de geest

Ik mediteer nu enkele jaren. Elke dag. De ene dag gaat het beter dan de andere. Zeker in het begin was het moeilijk. Toch hou ik vol, want het maakt me mentaal rustiger. Ik ben me bewuster van wat er wat er in mijn hoofd omgaat en kan dat ook gemakkelijker sturen. Die mentale rust beïnvloedt mijn fysieke gezondheid.

Lees meer

Recept: Oosterse zeevruchtensalade

Deze zeevruchtensalade at ik voor het eerst in een idyllisch restaurantje op een Thais eiland. Heerlijk. Telkens als ik dit gerecht maak, haal ik Thailand weer in huis. Alleen het chilipepertje laat ik bewust achterwege.

Lees meer

Ik voel me rustiger als ik thuis werk

Ik werk voltijds als administratief medewerker. Dat valt heel goed mee voor mij. Als ik minder energie heb, kan ik altijd rekenen op de steun van mijn partner in het huishouden. En ik werk in een heel begripvol team.

Lees meer

Nog niet klaar voor een stoma

Door de jaren heen heb ik heel veel verschillende medicatie gekregen. Die medicatie helpt altijd voor even, tot mijn lichaam er niet meer op reageert. Dan begint de zoektocht opnieuw naar iets anders.

Lees meer

Wie bewaakt de grenzen?

Daisy geeft veel van zichzelf en aan de mensen die ze graag ziet. Soms gaat ze over haar eigen grenzen en dan wordt ze ziek. Hoe kan ik vermijden dat ze zichzelf voorbijloopt?

Lees meer

Mijn collega’s tonen veel begrip

Van in het begin ben ik op mijn werk open geweest over mijn ziekte. Ik krijg heel veel begrip van mijn collega’s. Gelukkig maar. Zo hoef ik me niet schuldig te voelen als ik alweer naar het toilet moet.

Lees meer

Ik trek me niet langer aan wat anderen denken

Door de jaren heen heb ik vaak last gehad van de verschillende neveneffecten van mijn ziekte. In het begin moest ik bijvoorbeeld voortdurend naar het toilet. Ook de vermoeidheid had een grote impact op mijn leven en ik zag er zo opgeblazen uit. Bovendien had ik het emotioneel heel moeilijk. Daardoor verkeerde ik tien jaar lang in een overlevingsmodus.

Lees meer

Ik kan mijn ziekte goed relativeren

Mijn beste vrienden zijn al van in het begin op de hoogte van mijn ziekte. Maar ik loop er niet mee te koop. Ik praat er niet makkelijk over. Ik wil niet dat mensen medelijden met me hebben of dat ze me anders gaan behandelen.

Lees meer

Heel vatbaar voor stress

Hoe ik me voel hangt echt af van periode tot periode. Ik kan me wekenlang heel slecht voelen en dan nadien weer een stuk beter. Dat heeft vaak te maken met wat er in mijn omgeving gebeurt. Ik ben heel vatbaar voor stress.

Lees meer