Alle verhalen

Het was onze taak om voor haar te zorgen

De beginperiode van Kathleens ziekte was erg moeilijk voor ons gezin. We maakten ons in de eerste plaats natuurlijk heel veel zorgen. Maar het bracht ook heel wat praktische rompslomp met zich mee. Wij regelden zoveel mogelijk, om haar zo weinig mogelijk te belasten. Ze was toen nog maar 15. Dan is dat logisch, toch? Maar makkelijk was dat niet.

Lees meer

Eerlijk op mijn eerste date

Onlangs heb ik me nog eens aangemeld op een datingsite. Het was drie jaar geleden dat ik me in de datingwereld gesmeten had. Maar nu voelde ik me goed, zat ik vol hernieuwde energie en was er weer helemaal klaar voor.

Lees meer

Mijn dagelijkse routine

Ik werk voltijds. Daardoor heb ik veel last van vermoeidheid. Om vol te houden, volg ik een strikte dagelijkse routine. Ik sta ’s ochtends altijd op het laatst mogelijke moment op om zoveel mogelijk te rusten. Aan de andere kant ga ik wel laat slapen, tegen middernacht pas. Ik vind slaap tijdverlies. Dat is een contradictie die mijn slaapkwaliteit niet ten goede komt. Maar de mens is een gewoontedier, sommige patronen zijn lastig te doorbreken.

Lees meer

Een meter zeventig

Een meter zeventig: zoveel darm heb ik nog over. Dankzij 4 operaties waarbij telkens een stuk van mijn darmen werd weggenomen. De eerste keer was in 1982, in ‘85 mocht ik opnieuw onder het mes, een derde operatie volgde in ‘92 en in 2007, tijdens mijn kankerbehandeling, werd er de laatste keer een stuk van mijn darmen weggenomen.

Lees meer

Ik ben altijd Bob als ik uitga

Een van de boosdoeners voor mijn lichaam is alcohol. Gelukkig drink ik nooit veel want ik kan er niet tegen. Als ik meer dan twee glazen drink, staat mijn gezicht vol rode vlekken. Dat ik zo weinig drink is handig voor mijn vrienden: ik ben altijd Bob als we uitgaan.

 

Lees meer

Geen reizen in onzekere landen

Ik ben met pensioen, ik zou dus lustig fluitend de wereld rond kunnen reizen, bij wijze van spreken. Maar met Crohn zijn bepaalde bestemmingen af te raden. Ik reis niet naar landen waar de situatie op het vlak van voeding en gezondheidszorg onzeker is.

Lees meer

Mijn ziekte beïnvloedde mijn studiekeuze

Mijn gezondheidsproblemen hadden uiteraard een impact op mijn studies. Vooral in het vierde en vijfde jaar van het secundair onderwijs was ik veel afwezig. Ik heb toen zelfs 6 maanden lang de les gemist. De examens van dat semester kon ik dan ook niet meedoen. Ik heb gelukkig veel ingehaald in het tweede semester, waardoor ik samen met mijn klasgenoten overging naar het volgende jaar.

 

Lees meer

Recept: Snelle shepherd’s pie

Dit is één van mijn favoriete recepten. Een shepherd’s pie is het ultieme comfort food, maar kan zwaar vallen. Met dit recept op basis van kippengehakt zet je een gezonde en minstens even lekkere versie op tafel.

Lees meer

Ik bots vaak tegen mezelf

Ik heb leren leven met mijn ziekte, maar ik bots nog altijd tegen mijn eigen mentale muren. Ik wil zoveel doen, maar ik kan het niet. En ook al leer ik het stilaan aanvaarden, het is nog altijd moeilijk. 

Lees meer

Een stoma is nog altijd een taboe

Ik vind dat een stoma nog altijd een taboe is, zeker in België. De meeste stomapatiënten zijn al wat ouder en sowieso minder aanwezig online. Toen ik net mijn stoma kreeg, was er ook minder begeleiding dan nu. 

Lees meer

Ik schaamde me enorm

De afgelopen vier jaar waren allesbehalve makkelijk. Ik wou aanvankelijk niets met mijn ziekte te maken hebben. Ik schaamde me enorm. Dat is wel beter nu. Ik zit in allerhande groepen op sociale media waarin patiënten hun verhaal kwijt kunnen. Daar vind ik veel steun.

Lees meer

Bewust gekozen voor kinderen

Ik heb Crohn, mijn moeder had Crohn, het gaat dus duidelijk om een erfelijke ziekte in mijn geval. Net als veel andere patiënten, stonden mijn vrouw en ik op een bepaald moment voor de keuze: kinderen of niet? Lang hebben we niet getwijfeld, met overtuiging zijn we ervoor gegaan. 

Lees meer

Een behandelingsplan in mensentaal

Patiënten willen weten waarom ze bepaalde medicatie moeten innemen. “Neem nu gewoon dat pilletje”, werkt niet meer. En terecht. Mensen zijn mondiger geworden en praten meer over hun ziekte, zeker via sociale media. Aangezien therapietrouw enorm belangrijk is bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa, is uitgebreide en verstaanbare informatie over het behandelingsplan noodzakelijk.

Lees meer

Kiezen tussen gezondheid en carrière

Ik werk nu twee jaar deeltijds als boekhouder bij een accountantskantoor. Ik ben voltijds gestart, maar dat lukte niet. Nu gebruik ik de woensdagnamiddag, donderdag en vrijdag om te rusten. Ik slaap soms 2 à 3 uren in de namiddag. Ik snap niet hoe ik zo moe kan zijn, maar mijn lichaam vraagt erom.

Lees meer

Ik woog maar 35 kg meer

In 2013 werd bij mij de ziekte van Crohn vastgesteld. Ik heb altijd al gevoelige darmen gehad, maar na mijn zwangerschap kreeg ik last van symptomen die ik nooit eerder had. Ik wist dat er iets niet klopte. Toen ik na een tomatensoepje enorm ziek werd, ging ik meteen naar de spoedafdeling. De artsen dachten aanvankelijk aan een maagontsteking, maar na verdere testen viel het verdict: de ziekte van Crohn.

Lees meer

Helse buikpijn

Ik heb geluk dat ik geen last heb van diarree. De vermoeidheid speelt me soms wel parten, maar dat valt al bij al nog mee. Ik heb vooral veel last van buikpijn. Pijn die echt ondraaglijk kan zijn, zo hevig dat ik ervan moet huilen of neerliggen in een bepaalde positie zodat het even beter is.

Lees meer

Mijn juf geloofde me niet

Ik vind van mezelf dat ik sociaal ben. Maar in het secundair had ik niet zoveel vrienden. Ik was vooral bezig met mijn schoolwerk en voelde me vaak een vreemde eend in de bijt.

Lees meer

De diagnose kwam gelukkig snel

Januari 2014. Toen kreeg ik te horen dat ik de ziekte van Crohn heb. Ik had al sinds ik klein was veel last van buikpijn, maar het was nooit zo erg dat ik me zorgen maakte. Tijdens de examenperiode van mijn laatste jaar secundair onderwijs was de pijn niet meer te houden.

Lees meer

Van de ene spoedoperatie naar de andere

Ik was een halfjaar aan het werk toen mijn gezondheid enorm achteruit ging. Ik was net 22 geworden. Ik werkte deeltijds, maar sprong vaak in voor een zieke collega. Ik wilde mijn job niet kwijt, dus ik zei niks over mijn ziekte.

Lees meer

Nog nooit mijn toiletpas getoond

Ik kom vrij assertief over, maar dat is soms ook maar een façade. Initiatieven zoals de toiletpas vind ik geweldig. Ik heb er zelf ook één sinds afgelopen zomer, maar ik heb hem nog nooit gebruikt. Vaak gewoon omdat ik het vergeet. Uit angst om geweigerd te worden betaal ik meestal gewoon.

Lees meer

Leven voor en na mijn stoma

Na de geboorte van onze jongste zoon Levi is mijn ziekte geëscaleerd. Overmatig littekenweefsel zorgde ervoor dat mijn darmen niet goed meer werkten. Met alle ongemakken vandien. Ik ging in en uit het ziekenhuis, was constant ziek, ondervoed en doodmoe.

Lees meer

Lunchpakket in het pretpark

Ik doe sinds kort aan yoga en dat bevalt me heel goed. Samen met een vriendin en bij mij thuis, dat ligt me beter dan in een groep. Ik ben eens meegegaan naar een les, maar ik moest twee keer naar het toilet en de groep moest dan even stoppen voor mij. Dat is echt niet leuk. 

Lees meer

Het zou vanzelf wel overgaan

Het is allemaal begonnen in 2013. Ik had opeens heel veel buikpijn. Ik dacht dat het aan mijn appendix lag, maar uit de scan van het ziekenhuis bleek dat het om een ontsteking van mijn darm ging. Er werd toen nog niks gezegd over IBD en de arts raadde me aan om te rusten. Het zou vanzelf wel overgaan. 

Lees meer

Niemand begreep wat er aan de hand was

Ik kreeg de diagnose toen ik 16 jaar was. Ik was toen al een jaar ziek en niemand wist wat er scheelde. Ik was heel moe, misselijk en had dagelijks last van diarree. Ik ging toen elke dag met de trein naar school, dat was echt een verschrikkelijke periode. Veel mensen vonden dat ik overdreef. Maar ik voelde dat er iets serieus aan de hand was. Gelukkig verbeterden mijn symptomen van zodra ik de diagnose kreeg en er medicatie werd opgestart.

Lees meer

Ik kies voor duurzaam, gezond én lekker

Ik combineer al jaren een gezond voedingspatroon met lekkere recepten. Nadat ik de diagnose van de ziekte van Crohn kreeg, moest ik nog meer op mijn voeding letten. Sindsdien ga ik er nog bewuster mee om. Ik ben elke dag bezig met eten. Op een positieve manier want ik hou van lekker eten.

Lees meer

Crohn en kanker

Ik ben in mijn leven niet gespaard gebleven van ernstige ziektes. Vandaag ben ik 65 jaar en voel ik me goed, maar het had ook anders kunnen uitdraaien. Mijn ziekte combineren met een professionele loopbaan lukte ook enkel door af en toe een andere richting uit te gaan.

Lees meer

Werk vinden met mijn ziekte is moeilijk

Ik was aan de slag bij een bakker toen ik voor de eerste keer ziek werd. Omdat ik zo vaak afwezig was, ben ik die job kwijt geraakt. Ik heb op dat vlak nog niet zoveel geluk gehad. Een job vinden en houden is met mijn ziekte niet evident. Ik heb een tijdje in een kledingwinkel gewerkt. Dat vond ik heel leuk. Maar het valt niet te combineren met mijn ziekte: constant rondlopen is veel te vermoeiend en ik had regelmatig een ongelukje.

Lees meer

Mijn ziekte is mijn kracht

Het is niet omdat ik een chronische ziekte heb, dat ik me anders voel. Integendeel, ik heb van mijn ziekte mijn kracht gemaakt. Ik laat de ziekte niet bepalen hoe ik mijn leven moet leiden, ook al is dat soms moeilijk.

Lees meer

Durven blootgeven

Ik leerde mijn ex kennen toen ik mijn stoma net een jaar had. Achteraf bekeken was ik op dat moment helemaal niet klaar voor een relatie. Ik had mijn nieuwe lichaam nog niet aanvaard. Zo’n stoma, dat is niet niets.

Lees meer

“Mama, gaat dat pijn doen?”

Ik heb de ziekte van Crohn sinds mijn 9de. Eerst dachten de dokters aan buikgriep, maar mijn klachten bleven maar aanhouden. Mijn eerste vraag na de diagnose herinner ik me nog goed: “Mama, gaat dat pijn doen?”

Lees meer

Thuis op kerst en nieuw

De enige keer dat ik zelf kook is tussen kerst en nieuw. Dan bereid ik mijn eigen feestmaal en blijf ik thuis. Dat doe ik het liefst tijdens die dagen, op mijn gemak thuis zitten. Dan trek ik mijn kerstpyjama aan, een cadeau dat ik aan mezelf gaf. Dat is ondertussen uitgegroeid tot mijn eigen traditie.

Lees meer

Moeilijke eter

In mijn rebelse jaren trok ik me niets aan maar vandaag let ik wel op mijn leefstijl. Ik doe aan sport en let – min of meer – op mijn voeding. Twee keer per week trek ik met een vriendin naar de fitness waar we een uurtje licht sporten: een halfuurtje stappen op de loopband, een halfuur fietsen op een rustig tempo. Dat is niet alleen goed om de symptomen van Crohn binnen de perken te houden, het heeft ook een positieve impact op mijn cholesterolgehalte en diabetes.

 

Lees meer

Ik wil niet leven naar mijn ziekte

Ik heb mijn ziekte dan wel onder controle, het heeft nog altijd een serieuze impact op mijn leven. Vooral in hoe ik zelf omga met gezondheid. Zo heb ik mijn studiekeuze volledig omgegooid omdat ik zelf mensen wil helpen zoals mijn kinesist dat voor mij heeft gedaan. Ik let ook op mijn voeding en drink geen alcohol.

Lees meer

Studeren met Crohn

Mijn diagnose werd gesteld in januari, vlak voor mijn laatste semester van het secundair onderwijs. Ik moest regelmatig op onderzoek, dus ik was vaak afwezig op school. Soms was mijn buikpijn ook zo hevig dat ik tijdens de schooluren naar huis moest gaan.

Lees meer

Sabbatjaar om te genezen

Op het moment van de diagnose werkte ik niet. Ik was ervoor net op het ‘goeie’ moment mijn werk verloren. Ik besloot een sabbatjaar te nemen om mij te concentreren op mijn behandeling en pas opnieuw werk te zoeken als ik me beter voelde.

Lees meer

Rauwkost is uit den boze

Omdat ik een stoma en verschillende complicaties heb, moet ik een heel strikt dieet volgen. Er waren vroeger geen diëtisten in IBD gespecialiseerd, dus ik ondervond gaandeweg aan de lijve wat kan en wat niet. 

 

Lees meer

Werk maken van terugbetalingen

Iedereen reageert anders op medicatie, het is altijd zoeken naar de therapie die je het best ligt of het meest aangewezen is op dat moment. Aan heel wat medicatie zijn ook nevenwerkingen verbonden, die een impact kunnen hebben. Op symptomen als vermoeidheid, op je gemoedstoestand, …

Lees meer

Ik heb mijn ziekte leren aanvaarden

Altijd luisteren naar je lichaam, dat is de belangrijkste les die ik de afgelopen jaren leerde. Rusten wanneer je moe bent, gezond eten als je daar nood aan hebt, sporten als je energie hebt, … Ik heb daarin een goede balans gevonden, maar dat was niet zo makkelijk.

Lees meer

Mijn vriend is mijn rots in de branding

Ik ben 7 maanden samen met mijn vriend. Hij is enorm begripvol. Echt mijn rots in de branding. Dat was in mijn vorige relatie niet altijd het geval. Ik ben lang samen geweest met mijn vorige vriend. Hij was op de hoogte van mijn ziekte, maar hij toonde niet altijd evenveel begrip. 

Lees meer

13 kg afgevallen

Ik weet nog precies wanneer ik te horen kreeg dat ik aan de ziekte van Crohn lijd. Het was april 1994 en de maanden ervoor waren een hel geweest. Zowel op privé- als gezondheidsvlak. Tegen april zat ik er mentaal en fysiek door. Ik was 24 jaar, mijn vriendje had het in februari uit gemaakt en de sfeer thuis was ook niet opperbest.

Lees meer

Stress is de ergste trigger

Ik heb het geluk dat ik geen streng dieet moet volgen. Ik kan bijna alles verdragen, behalve spinazie en melk. Uit eten gaan en aperitieven is meestal geen probleem. Als ik dan toch iets verkeerd eet, ben ik achteraf niet doodziek. Voeding mag dan geen trigger zijn, stress is dat heel duidelijk wel. Buikpijn, misselijkheid, diarree, … de ergste symptomen steken de kop op bij stress. En probeer maar eens te stoppen met piekeren, dat is niet evident.

Lees meer

Geen vissoep

Ik moet letten op wat ik eet om geen opstoot uit te lokken. Fruit en rauwe groenten kan ik niet verdragen. Vezels probeer is sowieso zoveel mogelijk te vermijden.

Lees meer

Vertrouw niet op dr. Google

Sociale media bieden veel mogelijkheden voor patiënten, en ook voor hulpverleners zoals ik. Ik kan heel snel informatie verspreiden naar patiënten en ik kom zo gemakkelijk in contact met andere hulpverleners.

Lees meer

Lactose en gluten zijn uit den boze

Ik ben heel fijn gebouwd. Normaal weeg ik 53 kg, maar toen ik heel ziek was, zakte mijn gewicht tot 35 kg. Ik moest soms tot 8 keer per nacht naar het toilet. Ik was uitgeput en volledig op. Gelukkig ben ik nu alweer 10 kg bijgekomen.

Lees meer

De schaamte voorbij

Het is niet evident om een normaal leven te leiden met de ziekte van Crohn. Maar het kan wel. En de juiste mindset is daarbij essentieel. Ik ga daarom ook al twee jaar naar een psycholoog om me te helpen bij dat proces.

Lees meer

VIDEO: Topchef kookt voor een Crohn-patiënt

Crohn-patiënt Niek Vermeersch werkt als make-up artist en houdt van lekker en gezond eten. Dat is niet altijd even makkelijk omdat hij als Crohn-patiënt bepaalde voedingsmiddelen slecht verdraagt. Tijdens zijn zoektocht naar lekkere en gezonde recepten krijgt hij hulp van Kim, de chef van het Gentse restaurant Roots.

Lees meer

VIDEO: Bekijk hoe Benny de Muur bedwingt

Wielerfan Benny Vancampfort is 33 jaar en lijdt al 17 jaar aan de ziekte van Crohn. Door de ziekte voelt hij zich snel futloos en kampt hij vaak met extreme vermoeidheid. Toch droomt Benny ervan het parcours van De Ronde van Vlaanderen te rijden. Johan Museeuw neemt hem mee naar Geraardsbergen voor een eerste training.

Lees meer

Over deze blog

Wij willen een platform aanbieden waar patiënten en hun omgeving hun eigen verhalen kunnen brengen. Lees hier wat je nog allemaal op de blog kunt vinden.

Lees meer