Ik werk voltijds en heb veel last van vermoeidheid. Om vol te houden, volg ik een strikte dagelijkse routine. Ik sta ’s ochtends altijd op het laatst mogelijke moment op om zoveel mogelijk te rusten. Aan de andere kant ga ik wel laat slapen, tegen middernacht, omdat ik slaap tijdverlies vind. Een contradictie die mijn slaapkwaliteit niet ten goede komt. Maar de mens is een gewoontedier, sommige patronen zijn lastig te doorbreken.
Lees meer
De enige keer dat ik zelf kook is tijdens Kerst en Nieuwjaar. Dan bereid ik mijn eigen feestmaal en blijf ik thuis. Dat doe ik het liefst, op mijn gemak thuis zitten. Dan trek ik mijn kerstpyjama aan, een cadeau dat ik aan mezelf geef en ondertussen is uitgegroeid tot mijn eigen traditie.
Lees meer
Een van de boosdoeners voor mijn lichaam is alcohol. Gelukkig drink ik nooit veel want ik kan er niet tegen. Als ik meer dan twee glazen drink, staat mijn gezicht vol rode vlekken. Dat ik zo weinig drink is handig voor mijn vrienden: ik ben altijd Bob als we uitgaan.
Lees meer
Ik ben met pensioen, ik zou dus lustig fluitend de wereld rond kunnen reizen, bij wijze van spreken. Maar met Crohn zijn bepaalde bestemmingen af te raden. Ik reis niet naar landen waar de situatie op het vlak van voeding en gezondheidszorg onzeker is.
Lees meer
Ik ben niet heel open over mijn ziekte, maar ik verberg het ook niet. Mijn vriend, dichte vriendinnen en familie zijn volledig op de hoogte. Zij waren er ook van bij het begin bij.
Lees meer
Ik doe sinds kort aan yoga en dat bevalt me heel goed. Samen met een vriendin en bij mij thuis, dat ligt me beter dan in een groep. Ik ben eens meegegaan naar een les, maar ik moest twee keer naar het toilet en de groep moest dan even stoppen voor mij. Dat is echt niet leuk.
Lees meer
Ik heb het geluk dat ik geen streng dieet moet volgen. Ik kan bijna alles verdragen, behalve spinazie en melk. Uit eten gaan en aperitieven is meestal geen probleem. Als ik dan toch iets verkeerd eet, ben ik achteraf niet doodziek. Voeding mag dan geen trigger zijn, stress is dat heel duidelijk wel. Buikpijn, misselijkheid, diarree, … de ergste symptomen steken de kop op bij stress. En probeer maar eens te stoppen met piekeren, dat is niet evident.
Lees meer
Mijn dichtste vrienden weten dat ik de ziekte van Crohn heb. Ze tonen wel begrip, maar het heeft toch een serieuze impact op mijn sociaal leven.
Lees meer
Ik heb eindelijk een goede balans gevonden op het vlak van voeding. Ik mijd champignons, asperges en rauwe groenten. Verder eet ik zo gevarieerd mogelijk en drink ik veel water en thee.
Lees meer
Ik was als kind heel sportief: ik deed aan atletiek, ik turnde, … Maar ik heb sinds mijn 16 veel last van mijn rug. Die hobby’s moest ik dus al opgeven voor ik Crohn kreeg.
Lees meer
Ik heb ondertussen leren leven met mijn ziekte. Maar het was een enorme aanpassing. Vooral de vermoeidheid weegt door. Ik kan daarom niet alles doen wat mijn leeftijdgenoten doen. Ik ga graag uit, maar dan ben ik de dag erna kapot.
Lees meer
De vermoeidheid, daar heb ik het meeste last van. Ik heb een heel stresserende job. Ik begin ‘s morgens met een lijstje van taken dat in de loop van de dag alleen maar aangroeit. Dat combineer ik met het huishouden en twee kinderen, dus ‘s avonds is het op bij mij.
Lees meer
Een manier van reizen waar je niet meteen aan denkt maar die ik wel perfect vind als Crohn-patiënte, is op cruise gaan. Geen gesleur met bagage en elke dag ben je op een andere plek zonder je moe te moeten maken. Heel ontspannend!
Lees meer
Een paar maanden nadat ik mijn diagnose kreeg werd er een patiëntenvereniging opgericht, de Crohn- & Colitis ulcerosa Vereniging vzw. Ik heb me meteen als vrijwilliger aangemeld en werd secretaresse van Brabant. Dat heb ik een aantal jaren gedaan tot me dat te zwaar viel. Ik werkte toen ook nog fulltime en de twee combineren vormde een aanslag op mijn gezondheid. Ik bleef wel lid en nam zoveel mogelijk aan hun activiteiten deel.
Lees meer
Familiefeestjes, de eindejaarsperiode, etentjes, ik let steevast op wat ik eet en drink en toch heb ik altijd prijs. Altijd. Ik zou kunnen beslissen om nooit meer op een uitnodiging in te gaan. Dat zou me een hoop miserie besparen. Maar dat doe ik niet, ook al weet ik dat ik last ga krijgen. Ik geniet te veel van het sociaal contact, van mijn familie en van mijn vrienden. Uit gemak de plezierige momenten van het leven aan mij voorbij laten gaan, dat zie ik niet zitten.
Lees meer
We hebben twee hobby’s: werken en reizen. We gaan zo’n drie keer per jaar op reis, telkens naar een andere bestemming en met minstens één verre vliegtuigreis. Zo zijn we dit jaar naar Curaçao geweest.
Lees meer
Het deksel op je neus krijgen op de vraag of je naar het toilet mag, elke Crohn-patiënt maakt het wel eens mee. Geweigerd worden gebeurt niet alleen in België merkte ik, maar ook elders in de wereld. Zelfs met een speciaal toiletpasje ben ik al geweigerd. De laatste keer was in Gran Canaria, nota bene in een Rode Kruispost. Zelfs met een pasje mocht ik van de vrijwilligers niet naar het toilet. Ik was razend. Je zou denken dat net zorgverstrekkers begrip hebben omdat ze weten wat Crohn inhoudt. Niet dus.
Lees meer
Zou je heel graag de Mont Ventoux opfietsen? Heb je nog nooit gevlogen? Of heb je een andere droom die je omwille van je gezondheid moeilijk kan realiseren? Wij nemen de praktische bezwaren weg en helpen jou. Wil je hieraan meewerken? Lees dan zeker verder.
Lees meer
Reizen is voor mij de perfecte combinatie van mijn passies: eten en andere culturen ontdekken. Ik ga sowieso elk jaar naar mijn thuisland Rwanda en naar New York om mijn familie te bezoeken. Daarnaast probeer ik nog zoveel mogelijk andere plaatsen te ontdekken.
Lees meer
Medepatiënten begrijpen heel goed wat jij doormaakt als Crohn- of colitis ulcerosapatiënt. Daarom wil de Franstalige patiëntenvereniging Association CROHN-RCUH een opleiding ontwikkelen voor Crohn- en colitis ulcerosapatiënten om medepatiënten bij te staan. Om hiervoor geld in te zamelen, organiseerden 3 enthousiaste patiënten op zondag 20 november Crohn-O-Bike.
Lees meer
Ik ben al lang gestopt met werken, maar ik ben niet veel thuis. Ook al is dat wel niet zo handig als je Crohn hebt. Maar de muren zouden op me af komen als ik teveel thuis blijf. En nee, ik laat mijn leven niet bepalen door mijn Crohn. Dat is al 40 jaar mijn motto.
Lees meer
Nooit wilde ik Crohn mijn leven laten regeren. Daarom zijn we er altijd op uit blijven trekken. Reizen was en is onze grote passie. Zo ontdekte ik vrij snel dat een warm klimaat een positieve invloed heeft op mijn ziekte en bijhorende symptomen zoals gewrichtspijn.
Lees meer
We zijn twee jaar geleden naar Turkije op vakantie geweest. Voor het vertrek was Ann wel bang, want je weet niet wat je te eten krijgt. Ze was dus op het ergste voorbereid, nam al haar medicatie mee, een voorraadje Imodium … Maar de enige die daar geen diarree kreeg, was Ann!
Lees meerThema's