Ik mediteer nu enkele jaren. Elke dag. De ene dag gaat het beter dan de andere. Zeker in het begin was het moeilijk. Toch hou ik vol, want het maakt me mentaal rustiger. Ik ben me bewuster van wat er wat er in mijn hoofd omgaat en kan dat ook gemakkelijker sturen. Die mentale rust beïnvloedt mijn fysieke gezondheid.
Lees meerHoe ziet jouw zomer eruit? Heb je al een reisje gemaakt, of ben je dat nog van plan? Of hou je het dit jaar bij een uitstapje? Hoe dan ook: voor Crohnpatiënten is reizen nooit eenvoudig. En zeker nu niet.
Lees meerIk laat mijn leven niet bepalen door mijn Crohn. Ik ben dan wel gestopt met werken, maar dat betekent niet dat ik veel thuis ben. Ik hou van reizen, al is dat niet altijd handig als je Crohn hebt. Maar ik heb geleerd hoe ik daarmee kan omgaan.
Lees meerIk heb nooit problemen gehad met de mensen rondom mij, zowel op professioneel vlak als in mijn privéleven. Ik heb altijd zonder schroom over mijn ziekte en behandeling gepraat. En zolang ik kan staan, beweeg ik!
Lees meerIk mediteer elke dag en ik let erop dat ik handel naar mijn gevoel. Frequent scan ik mijn lichaam op spanning om tijdig bij te sturen als ik voel dat ik weer meer in mijn hoofd zit dan in mijn lichaam. Het is mijn manier om te vermijden dat de symptomen van de ziekte van Crohn opnieuw hevig opflakkeren.
Lees meerEr zijn verschillende dingen in ons leven die soms voor kopzorgen zorgen. Reizen, bijvoorbeeld.
Lees meerHet ergste aan ziek zijn, vind ik de vermoeidheid. Het pakt me alles af wat ik graag doe. Bijna alles, dan.
Lees meerToen ik echt ziek was, kwam ik uiteraard niet vaak buiten. Sinds ik terug de draad wat heb opgenomen, heb ik opnieuw een sociaal leven. In het begin was het moeilijk. Alleen al het idee dat ik een hele dag weg zou zijn van thuis, gaf me stress.
Lees meerSport is belangrijk voor je gezondheid, zowel geestelijk als lichamelijk. Dat weet iedereen. Mijn ziekte houdt me niet tegen om te sporten, integendeel. Ik voel me er beter door, en het heeft zelfs een positieve invloed op mijn symptomen.
Lees meerIk reis heel graag. Ook naar verre bestemmingen. Maar zo’n verre reis kost natuurlijk veel geld, dus blijft het vaak bij dromen. Bovendien zijn niet alle bestemmingen haalbaar voor mij, jammer genoeg. Want door mijn behandeling mag ik geen vaccinaties krijgen.
Lees meerIk sport graag en veel. Als ik me goed voel, lukt me dat. Zo ga ik regelmatig hardlopen, fitnessen en geef ik skiles. Vroeger was ik professioneel skiër. Sport is altijd een belangrijk onderdeel van mijn leven geweest.
Lees meerIk ga heel graag op reis, maar mijn ziekte gooit vaak roet in het eten. Een vriendin wil graag met mij op citytrip. Maar onlangs ging ik een week naar Rome en lag ik de hele tijd ziek in mijn bed. Niet ideaal.
Lees meerMijn sociaal leven lijdt niet echt onder mijn ziekte. Ik ga uit als ik daar zin in heb, wat niet zo vaak is, en ook mijn hobby’s kan ik beoefenen.
Lees meerIk werk voltijds. Daardoor heb ik veel last van vermoeidheid. Om vol te houden, volg ik een strikte dagelijkse routine. Ik sta ’s ochtends altijd op het laatst mogelijke moment op om zoveel mogelijk te rusten. Aan de andere kant ga ik wel laat slapen, tegen middernacht pas. Ik vind slaap tijdverlies. Dat is een contradictie die mijn slaapkwaliteit niet ten goede komt. Maar de mens is een gewoontedier, sommige patronen zijn lastig te doorbreken.
Lees meerDe enige keer dat ik zelf kook is tussen kerst en nieuw. Dan bereid ik mijn eigen feestmaal en blijf ik thuis. Dat doe ik het liefst tijdens die dagen, op mijn gemak thuis zitten. Dan trek ik mijn kerstpyjama aan, een cadeau dat ik aan mezelf gaf. Dat is ondertussen uitgegroeid tot mijn eigen traditie.
Lees meerEen van de boosdoeners voor mijn lichaam is alcohol. Gelukkig drink ik nooit veel want ik kan er niet tegen. Als ik meer dan twee glazen drink, staat mijn gezicht vol rode vlekken. Dat ik zo weinig drink is handig voor mijn vrienden: ik ben altijd Bob als we uitgaan.
Lees meer
Ik ben met pensioen, ik zou dus lustig fluitend de wereld rond kunnen reizen, bij wijze van spreken. Maar met Crohn zijn bepaalde bestemmingen af te raden. Ik reis niet naar landen waar de situatie op het vlak van voeding en gezondheidszorg onzeker is.
Lees meerIk ben niet heel open over mijn ziekte, maar ik verberg het ook niet. Mijn vriend, dichte vriendinnen en familie zijn volledig op de hoogte. Zij waren er ook van bij het begin bij.
Lees meerIk doe sinds kort aan yoga en dat bevalt me heel goed. Samen met een vriendin en bij mij thuis, dat ligt me beter dan in een groep. Ik ben eens meegegaan naar een les, maar ik moest twee keer naar het toilet en de groep moest dan even stoppen voor mij. Dat is echt niet leuk.
Lees meerIk heb het geluk dat ik geen streng dieet moet volgen. Ik kan bijna alles verdragen, behalve spinazie en melk. Uit eten gaan en aperitieven is meestal geen probleem. Als ik dan toch iets verkeerd eet, ben ik achteraf niet doodziek. Voeding mag dan geen trigger zijn, stress is dat heel duidelijk wel. Buikpijn, misselijkheid, diarree, … de ergste symptomen steken de kop op bij stress. En probeer maar eens te stoppen met piekeren, dat is niet evident.
Lees meerMijn dichtste vrienden weten dat ik de ziekte van Crohn heb. Ze tonen wel begrip, maar het heeft toch een serieuze impact op mijn sociaal leven.
Lees meerIk heb eindelijk een goede balans gevonden op het vlak van voeding. Ik mijd champignons, asperges en rauwe groenten. Verder eet ik zo gevarieerd mogelijk en drink ik veel water en thee.
Lees meerIk was als kind heel sportief: ik deed aan atletiek, ik turnde, … Maar ik heb sinds mijn 16 veel last van mijn rug. Die hobby’s moest ik dus al opgeven voor ik Crohn kreeg.
Lees meerIk heb ondertussen leren leven met mijn ziekte. Maar het was een enorme aanpassing. Vooral de vermoeidheid weegt door. Ik kan daarom niet alles doen wat mijn leeftijdgenoten doen. Ik ga graag uit, maar dan ben ik de dag erna kapot.
Lees meerDe vermoeidheid, daar heb ik het meeste last van. Ik heb een heel stresserende job. Ik begin ‘s morgens met een lijstje van taken dat in de loop van de dag alleen maar aangroeit. Dat combineer ik met het huishouden en twee kinderen, dus ‘s avonds is het op bij mij.
Lees meerEen manier van reizen waar je niet meteen aan denkt maar die ik wel perfect vind als Crohn-patiënte, is op cruise gaan. Geen gesleur met bagage en elke dag ben je op een andere plek zonder je moe te moeten maken. Heel ontspannend!
Lees meerEen paar maanden nadat ik mijn diagnose kreeg werd er een patiëntenvereniging opgericht, de Crohn- & Colitis ulcerosa Vereniging vzw. Ik heb me meteen als vrijwilliger aangemeld en werd secretaresse van Brabant. Dat heb ik een aantal jaren gedaan tot me dat te zwaar viel. Ik werkte toen ook nog fulltime en de twee combineren vormde een aanslag op mijn gezondheid. Ik bleef wel lid en nam zoveel mogelijk aan hun activiteiten deel.
Lees meerFamiliefeestjes, de eindejaarsperiode, etentjes, ik let steevast op wat ik eet en drink en toch heb ik altijd prijs. Altijd. Ik zou kunnen beslissen om nooit meer op een uitnodiging in te gaan. Dat zou me een hoop miserie besparen. Maar dat doe ik niet, ook al weet ik dat ik last ga krijgen. Ik geniet te veel van het sociaal contact, van mijn familie en van mijn vrienden. Uit gemak de plezierige momenten van het leven aan mij voorbij laten gaan, dat zie ik niet zitten.
Lees meerWe hebben twee hobby’s: werken en reizen. We gaan zo’n drie keer per jaar op reis, telkens naar een andere bestemming en met minstens één verre vliegtuigreis. Zo zijn we dit jaar naar Curaçao geweest.
Lees meerHet deksel op je neus krijgen op de vraag of je naar het toilet mag, elke Crohn-patiënt maakt het wel eens mee. Geweigerd worden gebeurt niet alleen in België merkte ik, maar ook elders in de wereld. Zelfs met een speciaal toiletpasje ben ik al geweigerd. De laatste keer was in Gran Canaria, nota bene in een Rode Kruispost. Zelfs met een pasje mocht ik van de vrijwilligers niet naar het toilet. Ik was razend. Je zou denken dat net zorgverstrekkers begrip hebben omdat ze weten wat Crohn inhoudt. Niet dus.
Lees meerLeven met crohn
