Mijn diagnose heb ik nooit geheim gehouden. Zodra ik wist dat ik de ziekte van Crohn had, heb ik het verteld aan de mensen die ik het liefste zie. Vooral mijn vrouw en mijn ouders waren erg bezorgd. De reactie van de rest van mijn familie en mijn vrienden was meer genuanceerd.
Op mijn zeventiende kreeg ik de diagnose van de ziekte van Crohn. Dat beïnvloedt mijn leven, maar het bepaalt niet wie ik ben. Al heb ik door mijn ziekte wel veel geleerd. Zo weet ik nu beter waar mijn grenzen liggen. En besef ik dat ik me bij niemand hoef te verantwoorden, ook niet op het vlak van voeding. Alleen ik weet wat ik wel en niet kan eten.
Lees meerNadat je de diagnose kreeg van je arts, kom je bij je IBD-verpleegkundige terecht, zoals Frederika of Deborah. “Van ons krijgen patiënten alle nodige uitleg. We overlopen samen alle volgende stappen om weer naar een zo normaal mogelijk leven te gaan.”
Lees meerVoor mijn vrouw zijn het allesbehalve makkelijke jaren geweest. Voor ik de ziekte van Crohn kreeg had ik al een zware herniaoperatie ondergaan, gevolgd door een moeizaam herstel. Dat was in 1994. Ik was toen amper 28. Mijn sociaal leven viel helemaal weg. Ik kon niets anders doen dan tv kijken en aardappelen schillen.
Lees meerToen ik 28 was, onderging ik een heel zware rugoperatie omdat ik last had van een stevige hernia. Het herstel verliep langzaam en traag. Ik ben vandaag nog altijd erg moe, en ik heb vaak last van hevige rugpijn.
Lees meerDe ziekte van Crohn heeft mij verplicht om stil te staan. Want ervoor raasde ik net als de meesten onder ons door het leven. Hollend van hot naar her, gedreven door ambities en prestatiedrang. Maar toen ik erg ziek was, moest ik stoppen met werken. Dat vond ik erg frustrerend en confronterend.
Lees meerFrederika en Deborah werken als IBD-verpleegkundigen. Eén dag in de week ondersteunt collega Els hen.
Lees meerIk werk als leerkracht. Op school heb ik eerst niks verteld over mijn ziekte. Maandenlang wist ik niet wat er precies mis was met mij. Ik had op dat moment vooral last van anale scheurtjes en erna een anaal abces. Dat zijn niet meteen gespreksonderwerpen voor in de leraarskamer.
Lees meerIn tegenstelling tot veel andere patiënten, ben ik altijd goed begeleid geweest door mijn artsen.
Lees meerIk ben bezig aan mijn laatste jaar verpleegkunde. Tijdens mijn studies leerde ik over de ziekte van Crohn. Toch heb ik nooit de link gelegd met mijn eigen klachten. Terwijl ik al vier jaar aan het sukkelen ben met mijn gezondheid. En ik ben nog maar 21 jaar. Raar dat er niet vroeger alarmbellen zijn afgegaan.
Lees meerDoor de jaren heen heb ik vaak last gehad van de verschillende neveneffecten van mijn ziekte. In het begin moest ik bijvoorbeeld voortdurend naar het toilet. Ook de vermoeidheid had een grote impact op mijn leven en ik zag er zo opgeblazen uit. Bovendien had ik het emotioneel heel moeilijk. Daardoor verkeerde ik tien jaar lang in een overlevingsmodus.
Lees meerToen Wendy 18 was, dacht ze dat ze last had van aambeien. Het bleken fistels te zijn, en de eerste symptomen van de ziekte van Crohn.
Lees meerHet is niet omdat ik een chronische ziekte heb, dat ik me anders voel. Integendeel, ik heb van mijn ziekte mijn kracht gemaakt. Ik laat de ziekte niet bepalen hoe ik mijn leven moet leiden, ook al is dat soms moeilijk.
Lees meerIk weet nog maar sinds maart 2018 dat ik de ziekte van Crohn heb. Het waren helse maanden. Het begon nochtans heel onschuldig.
Lees meerKathleen was 15 jaar toen ze de eerste keer ziek werd, bijna 35 jaar geleden. We herinneren het ons als de dag van gisteren. Ze had last van fistels, en moest meteen geopereerd. Daar zaten we dan, nagelbijtend in de wachtkamer. Zonder te weten wat er met onze puber scheelde.
Lees meerOp mijn 19de, in 1970, doken de eerste symptomen op. Ik dacht dat het ging om een indigestie, maar het bleek om een eerste opstoot te gaan van Crohn.
Lees meerIk heb de ziekte van Crohn sinds mijn 9de. Eerst dachten de dokters aan buikgriep, maar mijn klachten bleven maar aanhouden. Mijn eerste vraag na de diagnose herinner ik me nog goed: “Mama, gaat dat pijn doen?”
Lees meerJanuari 2014. Toen kreeg ik te horen dat ik de ziekte van Crohn heb. Ik had al sinds ik klein was veel last van buikpijn, maar het was nooit zo erg dat ik me zorgen maakte. Tijdens de examenperiode van mijn laatste jaar secundair onderwijs was de pijn niet meer te houden.
Lees meerDe periode voor mijn diagnose was de zwaarste. Het is allemaal begonnen toen ik op mijn 13de veel last kreeg van mijn gewrichten. Ik deed toen judo en had de ene blessure na de andere.
Lees meerIk weet nog precies wanneer ik te horen kreeg dat ik aan de ziekte van Crohn lijd. Het was april 1994 en de maanden ervoor waren een hel geweest. Zowel op privé- als gezondheidsvlak. Tegen april zat ik er mentaal en fysiek door. Ik was 24 jaar, mijn vriendje had het in februari uit gemaakt en de sfeer thuis was ook niet opperbest.
Lees meerHet is allemaal begonnen in 2013. Ik had opeens heel veel buikpijn. Ik dacht dat het aan mijn appendix lag, maar uit de scan van het ziekenhuis bleek dat het om een ontsteking van mijn darm ging. Er werd toen nog niks gezegd over IBD en de arts raadde me aan om te rusten. Het zou vanzelf wel overgaan.
Lees meerIk kreeg de diagnose toen ik 16 jaar was. Ik was toen al een jaar ziek en niemand wist wat er scheelde. Ik was heel moe, misselijk en had dagelijks last van diarree. Ik ging toen elke dag met de trein naar school, dat was echt een verschrikkelijke periode. Veel mensen vonden dat ik overdreef. Maar ik voelde dat er iets serieus aan de hand was. Gelukkig verbeterden mijn symptomen van zodra ik de diagnose kreeg en er medicatie werd opgestart.
Lees meerToen ik voor het eerst geopereerd werd, was ik 15 jaar. Ik had altijd pijn wanneer ik naar het toilet ging. Omdat eten betekende dat ik naar het toilet zou moeten gaan, at ik bijna niets meer.
Lees meerIk ben in mijn leven niet gespaard gebleven van ernstige ziektes. Vandaag ben ik 65 jaar en voel ik me goed, maar het had ook anders kunnen uitdraaien. Mijn ziekte combineren met een professionele loopbaan lukte ook enkel door af en toe een andere richting uit te gaan.
Lees meerIn 2013 werd bij mij de ziekte van Crohn vastgesteld. Ik heb altijd al gevoelige darmen gehad, maar na mijn zwangerschap kreeg ik last van symptomen die ik nooit eerder had. Ik wist dat er iets niet klopte. Toen ik na een tomatensoepje enorm ziek werd, ging ik meteen naar de spoedafdeling. De artsen dachten aanvankelijk aan een maagontsteking, maar na verdere testen viel het verdict: de ziekte van Crohn.
Lees meerTien jaar geleden doken de eerste symptomen op: buikpijn, diarree, vermoeidheid. Ik was toen 16 jaar. De diagnose volgde pas zes jaar later. Ik had van in het begin enorm veel pijn, maar er waren de eerste jaren geen ontstekingen te zien.
Lees meerIk was 18 jaar oud bij de eerste symptomen. Ik zat midden in mijn eerste examenperiode aan de universiteit, heel stresserend dus. Ik had vaak last van buikpijn en diarree. Ik had alle symptomen van een ontstoken appendix, dus we zijn naar de huisarts gegaan die mij meteen doorstuurde naar de spoeddienst. We hebben die avond 6 uur gewacht op spoed.
Lees meerIk was nog heel jong toen ik de eerste keer ziek werd, amper 18 jaar. Mijn moeder heeft me in de eerste jaren van mijn ziekte en voordat ik was getrouwd, heel goed verzorgd. Ze heeft veel schrik gehad, weet ik, ook al werd dat toen niet zo gezegd.
Lees meerNa 10 jaar ervaring als verpleegkundige op de dienst oncologie besloot ik de overstap naar gastro-enterologie te maken. Ik had al ervaring met klinische studies, dat zijn onderzoeksdaden op mensen die nodig zijn om nieuwe technieken en behandelingen te ontwikkelen. Via dergelijke studies kreeg ik voor het eerst te maken met IBD.
Lees meerIk ging nog naar de middelbare school toen ik te horen kreeg dat ik Crohn had. Ik was best zenuwachtig om het tegen mijn klasgenoten te vertellen. Op een bepaald ogenblik moesten we in het vak psychologie praten over onze angsten. De leerkracht had me op voorhand gezegd wat we gingen bespreken en stelde voor om van de gelegenheid gebruik te maken om iets te vertellen over mijn ziekte. Uiteindelijk stemde ik toe.
Lees meerLeven met crohn
