De IBD-verpleegkundige: schakel tussen arts en patiënt
Frederika en Deborah werken als IBD-verpleegkundigen. Eén dag in de week ondersteunt collega Els hen.
Lees meerDiagnose
Ik had eerst niets verteld op het werk
Ik werk als leerkracht. Op school heb ik eerst niks verteld over mijn ziekte. Maandenlang wist ik niet wat er precies mis was met mij. Ik had op dat moment vooral last van anale scheurtjes en erna een anaal abces. Dat zijn niet meteen gespreksonderwerpen voor in de leraarskamer.
Lees meer
Je hebt altijd recht op informatie
In tegenstelling tot veel andere patiënten, ben ik altijd goed begeleid geweest door mijn artsen.
Lees meer
Ik sukkel al vier jaar
Ik ben bezig aan mijn laatste jaar verpleegkunde. Tijdens mijn studies leerde ik over de ziekte van Crohn. Toch heb ik nooit de link gelegd met mijn eigen klachten. Terwijl ik al vier jaar aan het sukkelen ben met mijn gezondheid. En ik ben nog maar 21 jaar. Raar dat er niet vroeger alarmbellen zijn afgegaan.
Lees meer
Ik trek me niet langer aan wat anderen denken
Door de jaren heen heb ik vaak last gehad van de verschillende neveneffecten van mijn ziekte. In het begin moest ik bijvoorbeeld voortdurend naar het toilet. Ook de vermoeidheid had een grote impact op mijn leven en ik zag er zo opgeblazen uit. Bovendien had ik het emotioneel heel moeilijk. Daardoor verkeerde ik tien jaar lang in een overlevingsmodus.
Lees meer
Wendy: “Ik ontdekte dat ik Crohn had toen ik last kreeg van fistels.”
Toen Wendy 18 was, dacht ze dat ze last had van aambeien. Het bleken fistels te zijn, en de eerste symptomen van de ziekte van Crohn.
Lees meer
Mijn ziekte is mijn kracht
Het is niet omdat ik een chronische ziekte heb, dat ik me anders voel. Integendeel, ik heb van mijn ziekte mijn kracht gemaakt. Ik laat de ziekte niet bepalen hoe ik mijn leven moet leiden, ook al is dat soms moeilijk.
Lees meer
De lijdensweg voor mijn diagnose
Ik weet nog maar sinds maart 2018 dat ik de ziekte van Crohn heb. Het waren helse maanden. Het begon nochtans heel onschuldig.
Lees meer
We hadden nog nooit van Crohn gehoord
Kathleen was 15 jaar toen ze de eerste keer ziek werd, bijna 35 jaar geleden. We herinneren het ons als de dag van gisteren. Ze had last van fistels, en moest meteen geopereerd. Daar zaten we dan, nagelbijtend in de wachtkamer. Zonder te weten wat er met onze puber scheelde.
Lees meer
Crohn erfelijk? Dat wisten we niet
Op mijn 19de, in 1970, doken de eerste symptomen op. Ik dacht dat het ging om een indigestie, maar het bleek om een eerste opstoot te gaan van Crohn.
Lees meer
“Mama, gaat dat pijn doen?”
Ik heb de ziekte van Crohn sinds mijn 9de. Eerst dachten de dokters aan buikgriep, maar mijn klachten bleven maar aanhouden. Mijn eerste vraag na de diagnose herinner ik me nog goed: “Mama, gaat dat pijn doen?”
Lees meer
De diagnose kwam gelukkig snel
Januari 2014. Toen kreeg ik te horen dat ik de ziekte van Crohn heb. Ik had al sinds ik klein was veel last van buikpijn, maar het was nooit zo erg dat ik me zorgen maakte. Tijdens de examenperiode van mijn laatste jaar secundair onderwijs was de pijn niet meer te houden.
Lees meer
Na twee operaties kwam de diagnose
De periode voor mijn diagnose was de zwaarste. Het is allemaal begonnen toen ik op mijn 13de veel last kreeg van mijn gewrichten. Ik deed toen judo en had de ene blessure na de andere.
Lees meer
13 kg afgevallen
Ik weet nog precies wanneer ik te horen kreeg dat ik aan de ziekte van Crohn lijd. Het was april 1994 en de maanden ervoor waren een hel geweest. Zowel op privé- als gezondheidsvlak. Tegen april zat ik er mentaal en fysiek door. Ik was 24 jaar, mijn vriendje had het in februari uit gemaakt en de sfeer thuis was ook niet opperbest.
Lees meer
Het zou vanzelf wel overgaan
Het is allemaal begonnen in 2013. Ik had opeens heel veel buikpijn. Ik dacht dat het aan mijn appendix lag, maar uit de scan van het ziekenhuis bleek dat het om een ontsteking van mijn darm ging. Er werd toen nog niks gezegd over IBD en de arts raadde me aan om te rusten. Het zou vanzelf wel overgaan.
Lees meer
Niemand begreep wat er aan de hand was
Ik kreeg de diagnose toen ik 16 jaar was. Ik was toen al een jaar ziek en niemand wist wat er scheelde. Ik was heel moe, misselijk en had dagelijks last van diarree. Ik ging toen elke dag met de trein naar school, dat was echt een verschrikkelijke periode. Veel mensen vonden dat ik overdreef. Maar ik voelde dat er iets serieus aan de hand was. Gelukkig verbeterden mijn symptomen van zodra ik de diagnose kreeg en er medicatie werd opgestart.
Lees meer
Een darmziekte had ik nooit verwacht
Toen ik voor het eerst geopereerd werd, was ik 15 jaar. Ik had altijd pijn wanneer ik naar het toilet ging. Omdat eten betekende dat ik naar het toilet zou moeten gaan, at ik bijna niets meer.
Lees meer
Crohn en kanker
Ik ben in mijn leven niet gespaard gebleven van ernstige ziektes. Vandaag ben ik 65 jaar en voel ik me goed, maar het had ook anders kunnen uitdraaien. Mijn ziekte combineren met een professionele loopbaan lukte ook enkel door af en toe een andere richting uit te gaan.
Lees meer
Ik woog maar 35 kg meer
In 2013 werd bij mij de ziekte van Crohn vastgesteld. Ik heb altijd al gevoelige darmen gehad, maar na mijn zwangerschap kreeg ik last van symptomen die ik nooit eerder had. Ik wist dat er iets niet klopte. Toen ik na een tomatensoepje enorm ziek werd, ging ik meteen naar de spoedafdeling. De artsen dachten aanvankelijk aan een maagontsteking, maar na verdere testen viel het verdict: de ziekte van Crohn.
Lees meer
Zes jaar pijn zonder medicatie
Tien jaar geleden doken de eerste symptomen op: buikpijn, diarree, vermoeidheid. Ik was toen 16 jaar. De diagnose volgde pas zes jaar later. Ik had van in het begin enorm veel pijn, maar er waren de eerste jaren geen ontstekingen te zien.
Lees meer
Geen ontstoken appendix, wel de ziekte van Crohn
Ik was 18 jaar oud bij de eerste symptomen. Ik zat midden in mijn eerste examenperiode aan de universiteit, heel stresserend dus. Ik had vaak last van buikpijn en diarree. Ik had alle symptomen van een ontstoken appendix, dus we zijn naar de huisarts gegaan die mij meteen doorstuurde naar de spoeddienst. We hebben die avond 6 uur gewacht op spoed.
Lees meer
Mijn moeder heeft veel schrik gehad
Ik was nog heel jong toen ik de eerste keer ziek werd, amper 18 jaar. Mijn moeder heeft me in de eerste jaren van mijn ziekte en voordat ik was getrouwd, heel goed verzorgd. Ze heeft veel schrik gehad, weet ik, ook al werd dat toen niet zo gezegd.
Lees meer
Wat doet een IBD-verpleegkundige?
Na 10 jaar ervaring als verpleegkundige op de dienst oncologie besloot ik de overstap naar gastro-enterologie te maken. Ik had al ervaring met klinische studies, dat zijn onderzoeksdaden op mensen die nodig zijn om nieuwe technieken en behandelingen te ontwikkelen. Via dergelijke studies kreeg ik voor het eerst te maken met IBD.
Lees meer
Ik kon altijd rekenen op mijn familie
Ik ging nog naar de middelbare school toen ik te horen kreeg dat ik Crohn had. Ik was best zenuwachtig om het tegen mijn klasgenoten te vertellen. Op een bepaald ogenblik moesten we in het vak psychologie praten over onze angsten. De leerkracht had me op voorhand gezegd wat we gingen bespreken en stelde voor om van de gelegenheid gebruik te maken om iets te vertellen over mijn ziekte. Uiteindelijk stemde ik toe.
Lees meer
Hoe mijn dokter de diagnose aanbracht
Ik herinner me nog exact het moment waarop ik de diagnose kreeg. En de lijdensweg die eraan vooraf ging. Toen ik voor de eerste keer ziek werd, zat ik nog in het secundair. Ik had maandenlang last van diarree, heel leuk als 16-jarige puber.
Lees meer
Ik heb nooit anders geweten
17 jaar. Zo oud was Andy toen hij te horen kreeg dat hij colitis ulcerosa had. Na zijn diagnose heeft hij meer dan twee maanden in het ziekenhuis gelegen. Ik heb Andy leren kennen toen hij 25 jaar was. Ik hem nooit gekend zonder zijn ziekte.
Lees meer
Ik had nog nooit van Crohn gehoord
In 2008 kreeg ik plots veel darmklachten: diarree, pijnlijke krampen en misselijkheid. Omdat ik net terug was van een reis naar Rwanda, ging ik ervan uit dat ik daar een buikvirus had opgelopen. De klachten sleepten lang aan, maar de dokter verwees me niet door naar een specialist.
Lees meer
Het kind kreeg een naam
In 1995 werd bij mijn dochter Ann de ziekte van Crohn vastgesteld. Ze was pas drie maanden beginnen werken. Omdat het haar eerste job was, dacht ze in eerste instantie dat haar symptomen met stress te maken hadden. Bij de huisdokter ging het gesprek ook al gauw die richting uit.
Lees meer
De mooiste dag van mijn leven
Je trouwdag is voor veel vrouwen een onvergetelijk moment, waar lang naar uitgekeken wordt. Ook bij mij was die onvergetelijk. Dankzij die ongenode gast, luisterend naar de naam Crohn.
Lees meer
Américain préparé
Mijn Crohn en ik gaan ondertussen 40 jaar samen door het leven. Op die 40 jaar is er heel wat gebeurd, er is veel tijd verstreken, maar ik herinner me nog haarscherp elk detail van die allereerste opstoot.
Lees meerThema's