De IBD-verpleegkundige: schakel tussen arts en patiënt
Frederika en Deborah werken als IBD-verpleegkundigen. Eén dag in de week ondersteunt collega Els hen.
Lees meerBehandelen
Wat betekent het coronavirus voor Crohn- en colitispatiënten?
Veel Crohnpatiënten maken zich zorgen over het coronavirus. Samen met UZ Leuven zetten wij graag alles op een rijtje.
Lees meer
Ik blijf positief
Ik heb nooit problemen gehad met de mensen rondom mij, zowel op professioneel vlak als in mijn privéleven. Ik heb altijd zonder schroom over mijn ziekte en behandeling gepraat. En zolang ik kan staan, beweeg ik!
Lees meer
Mijn motto? Carpe diem!
Ik volg al tien jaar dezelfde behandeling. Mijn collega’s zien een duidelijk verschil.
Lees meer
IBD: waarom stoppen met roken?
Roken en IBD. Is er een verband? Heeft tabak een invloed op de ziekte van Crohn? Marie-Ange Wilfart is verpleegkundige en tabakoloog in het ziekenhuis van Doornik (CHwapi). Zij legt uit waarom roken wel degelijk negatief is voor IBD-patiënten.
Lees meer
De complicaties hadden een enorme impact op mijn leven
Na een heel traject van operaties dat eindigde in een permanente stoma, was het moeilijk om vooruit te kijken. Ik kon me aan de hand van medicatie en supplementen jarenlang behelpen. Ik krijg sinds mijn stoma een invaliditeitsuitkering. Werken lukt namelijk niet meer, de vermoeidheid is te erg. Sinds acht jaar spelen de complicaties me opnieuw parten. Mijn levensstijl wordt relatief weinig beïnvloed door mijn Crohn, maar vooral door de gevolgen ervan.
Lees meer
Je hebt altijd recht op informatie
In tegenstelling tot veel andere patiënten, ben ik altijd goed begeleid geweest door mijn artsen.
Lees meer
Ik wilde het liefste gewoon thuis zijn
Elke dag is anders. De medicatie werkt, maar ik heb nog veel last. Op sommige dagen voel ik me oké, andere dagen kan ik niet opstaan van de pijn en moet ik veel naar het toilet. Ik heb vooral last van diarree en buikpijn.
Lees meer
Ik sukkel al vier jaar
Ik ben bezig aan mijn laatste jaar verpleegkunde. Tijdens mijn studies leerde ik over de ziekte van Crohn. Toch heb ik nooit de link gelegd met mijn eigen klachten. Terwijl ik al vier jaar aan het sukkelen ben met mijn gezondheid. En ik ben nog maar 21 jaar. Raar dat er niet vroeger alarmbellen zijn afgegaan.
Lees meer
Daniël: “Tegen deze pijn bestaat geen medicijn.”
Natuurlijk helpt de medicatie. Om de frequentie en de duur van de opstoten te verminderen, bijvoorbeeld. Maar tegen de pijn helpen ze heel wat minder.
Lees meer
Wendy: “Ik ontdekte dat ik Crohn had toen ik last kreeg van fistels.”
Toen Wendy 18 was, dacht ze dat ze last had van aambeien. Het bleken fistels te zijn, en de eerste symptomen van de ziekte van Crohn.
Lees meer
Het was onze taak om voor haar te zorgen
De beginperiode van Kathleens ziekte was erg moeilijk voor ons gezin. We maakten ons in de eerste plaats natuurlijk heel veel zorgen. Maar het bracht ook heel wat praktische rompslomp met zich mee. Wij regelden zoveel mogelijk, om haar zo weinig mogelijk te belasten. Ze was toen nog maar 15. Dan is dat logisch, toch? Maar makkelijk was dat niet.
Lees meer
De lijdensweg voor mijn diagnose
Ik weet nog maar sinds maart 2018 dat ik de ziekte van Crohn heb. Het waren helse maanden. Het begon nochtans heel onschuldig.
Lees meer
We hadden nog nooit van Crohn gehoord
Kathleen was 15 jaar toen ze de eerste keer ziek werd, bijna 35 jaar geleden. We herinneren het ons als de dag van gisteren. Ze had last van fistels, en moest meteen geopereerd. Daar zaten we dan, nagelbijtend in de wachtkamer. Zonder te weten wat er met onze puber scheelde.
Lees meer
Crohn erfelijk? Dat wisten we niet
Op mijn 19de, in 1970, doken de eerste symptomen op. Ik dacht dat het ging om een indigestie, maar het bleek om een eerste opstoot te gaan van Crohn.
Lees meer
Een meter zeventig
Een meter zeventig: zoveel darm heb ik nog over. Dankzij 4 operaties waarbij telkens een stuk van mijn darmen werd weggenomen. De eerste keer was in 1982, in ‘85 mocht ik opnieuw onder het mes, een derde operatie volgde in ‘92 en in 2007, tijdens mijn kankerbehandeling, werd er de laatste keer een stuk van mijn darmen weggenomen.
Lees meer
De diagnose kwam gelukkig snel
Januari 2014. Toen kreeg ik te horen dat ik de ziekte van Crohn heb. Ik had al sinds ik klein was veel last van buikpijn, maar het was nooit zo erg dat ik me zorgen maakte. Tijdens de examenperiode van mijn laatste jaar secundair onderwijs was de pijn niet meer te houden.
Lees meer
Van de ene spoedoperatie naar de andere
Ik was een halfjaar aan het werk toen mijn gezondheid enorm achteruit ging. Ik was net 22 geworden. Ik werkte deeltijds, maar sprong vaak in voor een zieke collega. Ik wilde mijn job niet kwijt, dus ik zei niks over mijn ziekte.
Lees meer
Leven voor en na mijn stoma
Na de geboorte van onze jongste zoon Levi is mijn ziekte geëscaleerd. Overmatig littekenweefsel zorgde ervoor dat mijn darmen niet goed meer werkten. Met alle ongemakken vandien. Ik ging in en uit het ziekenhuis, was constant ziek, ondervoed en doodmoe.
Lees meer
Minder last met ouder worden
Ik heb al enkele ingrijpende operaties achter de rug maar ik voel me al bij al vrij goed. Ik rook niet meer, ik drink geen alcohol en ik heb minder last van stress nu ik met pensioen ben.
Lees meer
Leven met chronische diarree
Een van de grote taboe-onderwerpen rond Crohn is omgaan met diarree, in mijn geval chronische diarree. Na mijn laatste operatie in 2007 heb ik lang last gehad van chronische diarree.
Lees meer
Sabbatjaar om te genezen
Op het moment van de diagnose werkte ik niet. Ik was ervoor net op het ‘goeie’ moment mijn werk verloren. Ik besloot een sabbatjaar te nemen om mij te concentreren op mijn behandeling en pas opnieuw werk te zoeken als ik me beter voelde.
Lees meer
Een goede relatie met je gastro-enteroloog is belangrijk
Met onze vereniging zijn we heel veel bezig met patiëntenrechten. Sinds 2002 bestaat er een wet op patiëntenrechten maar we merken dagelijks aan de vragen van patiënten dat die rechten nog onbekend terrein zijn.
Lees meer
Werk maken van terugbetalingen
Iedereen reageert anders op medicatie, het is altijd zoeken naar de therapie die je het best ligt of het meest aangewezen is op dat moment. Aan heel wat medicatie zijn ook nevenwerkingen verbonden, die een impact kunnen hebben. Op symptomen als vermoeidheid, op je gemoedstoestand, …
Lees meer
Ik heb mijn ziekte leren aanvaarden
Altijd luisteren naar je lichaam, dat is de belangrijkste les die ik de afgelopen jaren leerde. Rusten wanneer je moe bent, gezond eten als je daar nood aan hebt, sporten als je energie hebt, … Ik heb daarin een goede balans gevonden, maar dat was niet zo makkelijk.
Lees meer
Een stoma is nog altijd een taboe
Ik vind dat een stoma nog altijd een taboe is, zeker in België. De meeste stomapatiënten zijn al wat ouder en sowieso minder aanwezig online. Toen ik net mijn stoma kreeg, was er ook minder begeleiding dan nu.
Lees meer
Moeilijke zwangerschappen
Ik heb jarenlang geen last gehad van mijn ziekte. Tot ik ineens de ene opstoot na de andere kreeg. Het was alsof mijn lichaam de ziekte herontdekte. Gelukkig bracht nieuwe medicatie snel soelaas.
Lees meer
Het zou vanzelf wel overgaan
Het is allemaal begonnen in 2013. Ik had opeens heel veel buikpijn. Ik dacht dat het aan mijn appendix lag, maar uit de scan van het ziekenhuis bleek dat het om een ontsteking van mijn darm ging. Er werd toen nog niks gezegd over IBD en de arts raadde me aan om te rusten. Het zou vanzelf wel overgaan.
Lees meer
Niemand begreep wat er aan de hand was
Ik kreeg de diagnose toen ik 16 jaar was. Ik was toen al een jaar ziek en niemand wist wat er scheelde. Ik was heel moe, misselijk en had dagelijks last van diarree. Ik ging toen elke dag met de trein naar school, dat was echt een verschrikkelijke periode. Veel mensen vonden dat ik overdreef. Maar ik voelde dat er iets serieus aan de hand was. Gelukkig verbeterden mijn symptomen van zodra ik de diagnose kreeg en er medicatie werd opgestart.
Lees meer
Een darmziekte had ik nooit verwacht
Toen ik voor het eerst geopereerd werd, was ik 15 jaar. Ik had altijd pijn wanneer ik naar het toilet ging. Omdat eten betekende dat ik naar het toilet zou moeten gaan, at ik bijna niets meer.
Lees meerLeven met crohn