Mijn diagnose van de ziekte van Crohn kreeg ik zo’n acht jaar geleden. Sindsdien is mijn Crohn zelf, dankzij medicatie, best wel onder controle. Toch heb ik een moeilijke zoektocht naar de juiste medicatie én naar het juiste dieet achter de rug.
Lees meerBelgië is volop bezig met de vaccinatiecampagne. Binnenkort is het de beurt aan de risicopatiënten. Ben je een risicopatiënt als je IBD hebt? Mag je je laten vaccineren als je Crohn of colitis hebt? En wat als je andere medicatie neemt, mag je dat zomaar combineren? Dokter Julie Busschaert (UZ Leuven en AZ Sint-Lucas Brugge) zocht het voor ons uit.
Lees meerNoortje is drie jaar IBD-verpleegkundige in AZ Vesalius in Tongeren. Tijdens haar gesprekken met patiënten merkt ze dat seksualiteit een van de grootste problemen voor mensen met Crohn of colitis is. “Maar veel info vind je er niet over, het lijkt nog altijd een taboe. Daarom heb ik er me de afgelopen jaren in verdiept, om de patiënten vooruit te helpen.”
Lees meerFrederika en Deborah werken als IBD-verpleegkundigen. Eén dag in de week ondersteunt collega Els hen.
Lees meerVeel Crohnpatiënten maken zich zorgen over het coronavirus. Samen met UZ Leuven zetten wij graag alles op een rijtje.
Lees meerIk heb nooit problemen gehad met de mensen rondom mij, zowel op professioneel vlak als in mijn privéleven. Ik heb altijd zonder schroom over mijn ziekte en behandeling gepraat. En zolang ik kan staan, beweeg ik!
Lees meerIk volg al tien jaar dezelfde behandeling. Mijn collega’s zien een duidelijk verschil.
Lees meerRoken en IBD. Is er een verband? Heeft tabak een invloed op de ziekte van Crohn? Marie-Ange Wilfart is verpleegkundige en tabakoloog in het ziekenhuis van Doornik (CHwapi). Zij legt uit waarom roken wel degelijk negatief is voor IBD-patiënten.
Lees meerNa een heel traject van operaties dat eindigde in een permanente stoma, was het moeilijk om vooruit te kijken. Ik kon me aan de hand van medicatie en supplementen jarenlang behelpen. Ik krijg sinds mijn stoma een invaliditeitsuitkering. Werken lukt namelijk niet meer, de vermoeidheid is te erg. Sinds acht jaar spelen de complicaties me opnieuw parten. Mijn levensstijl wordt relatief weinig beïnvloed door mijn Crohn, maar vooral door de gevolgen ervan.
Lees meerIn tegenstelling tot veel andere patiënten, ben ik altijd goed begeleid geweest door mijn artsen.
Lees meerElke dag is anders. De medicatie werkt, maar ik heb nog veel last. Op sommige dagen voel ik me oké, andere dagen kan ik niet opstaan van de pijn en moet ik veel naar het toilet. Ik heb vooral last van diarree en buikpijn.
Lees meerIk ben bezig aan mijn laatste jaar verpleegkunde. Tijdens mijn studies leerde ik over de ziekte van Crohn. Toch heb ik nooit de link gelegd met mijn eigen klachten. Terwijl ik al vier jaar aan het sukkelen ben met mijn gezondheid. En ik ben nog maar 21 jaar. Raar dat er niet vroeger alarmbellen zijn afgegaan.
Lees meerNatuurlijk helpt de medicatie. Om de frequentie en de duur van de opstoten te verminderen, bijvoorbeeld. Maar tegen de pijn helpen ze heel wat minder.
Lees meerToen Wendy 18 was, dacht ze dat ze last had van aambeien. Het bleken fistels te zijn, en de eerste symptomen van de ziekte van Crohn.
Lees meerDe beginperiode van Kathleens ziekte was erg moeilijk voor ons gezin. We maakten ons in de eerste plaats natuurlijk heel veel zorgen. Maar het bracht ook heel wat praktische rompslomp met zich mee. Wij regelden zoveel mogelijk, om haar zo weinig mogelijk te belasten. Ze was toen nog maar 15. Dan is dat logisch, toch? Maar makkelijk was dat niet.
Lees meerIk weet nog maar sinds maart 2018 dat ik de ziekte van Crohn heb. Het waren helse maanden. Het begon nochtans heel onschuldig.
Lees meerKathleen was 15 jaar toen ze de eerste keer ziek werd, bijna 35 jaar geleden. We herinneren het ons als de dag van gisteren. Ze had last van fistels, en moest meteen geopereerd. Daar zaten we dan, nagelbijtend in de wachtkamer. Zonder te weten wat er met onze puber scheelde.
Lees meerOp mijn 19de, in 1970, doken de eerste symptomen op. Ik dacht dat het ging om een indigestie, maar het bleek om een eerste opstoot te gaan van Crohn.
Lees meerEen meter zeventig: zoveel darm heb ik nog over. Dankzij 4 operaties waarbij telkens een stuk van mijn darmen werd weggenomen. De eerste keer was in 1982, in ‘85 mocht ik opnieuw onder het mes, een derde operatie volgde in ‘92 en in 2007, tijdens mijn kankerbehandeling, werd er de laatste keer een stuk van mijn darmen weggenomen.
Lees meerJanuari 2014. Toen kreeg ik te horen dat ik de ziekte van Crohn heb. Ik had al sinds ik klein was veel last van buikpijn, maar het was nooit zo erg dat ik me zorgen maakte. Tijdens de examenperiode van mijn laatste jaar secundair onderwijs was de pijn niet meer te houden.
Lees meerIk was een halfjaar aan het werk toen mijn gezondheid enorm achteruit ging. Ik was net 22 geworden. Ik werkte deeltijds, maar sprong vaak in voor een zieke collega. Ik wilde mijn job niet kwijt, dus ik zei niks over mijn ziekte.
Lees meerNa de geboorte van onze jongste zoon Levi is mijn ziekte geëscaleerd. Overmatig littekenweefsel zorgde ervoor dat mijn darmen niet goed meer werkten. Met alle ongemakken vandien. Ik ging in en uit het ziekenhuis, was constant ziek, ondervoed en doodmoe.
Lees meerIk heb al enkele ingrijpende operaties achter de rug maar ik voel me al bij al vrij goed. Ik rook niet meer, ik drink geen alcohol en ik heb minder last van stress nu ik met pensioen ben.
Lees meerEen van de grote taboe-onderwerpen rond Crohn is omgaan met diarree, in mijn geval chronische diarree. Na mijn laatste operatie in 2007 heb ik lang last gehad van chronische diarree.
Lees meerOp het moment van de diagnose werkte ik niet. Ik was ervoor net op het ‘goeie’ moment mijn werk verloren. Ik besloot een sabbatjaar te nemen om mij te concentreren op mijn behandeling en pas opnieuw werk te zoeken als ik me beter voelde.
Lees meerMet onze vereniging zijn we heel veel bezig met patiëntenrechten. Sinds 2002 bestaat er een wet op patiëntenrechten maar we merken dagelijks aan de vragen van patiënten dat die rechten nog onbekend terrein zijn.
Lees meer
Iedereen reageert anders op medicatie, het is altijd zoeken naar de therapie die je het best ligt of het meest aangewezen is op dat moment. Aan heel wat medicatie zijn ook nevenwerkingen verbonden, die een impact kunnen hebben. Op symptomen als vermoeidheid, op je gemoedstoestand, …
Lees meerAltijd luisteren naar je lichaam, dat is de belangrijkste les die ik de afgelopen jaren leerde. Rusten wanneer je moe bent, gezond eten als je daar nood aan hebt, sporten als je energie hebt, … Ik heb daarin een goede balans gevonden, maar dat was niet zo makkelijk.
Lees meerIk vind dat een stoma nog altijd een taboe is, zeker in België. De meeste stomapatiënten zijn al wat ouder en sowieso minder aanwezig online. Toen ik net mijn stoma kreeg, was er ook minder begeleiding dan nu.
Lees meerIk heb jarenlang geen last gehad van mijn ziekte. Tot ik ineens de ene opstoot na de andere kreeg. Het was alsof mijn lichaam de ziekte herontdekte. Gelukkig bracht nieuwe medicatie snel soelaas.
Lees meerLeven met crohn
