De beginperiode van Kathleens ziekte was erg moeilijk voor ons gezin. We maakten ons in de eerste plaats natuurlijk heel veel zorgen. Maar het bracht ook heel wat praktische rompslomp met zich mee. Wij regelden zoveel mogelijk, om haar zo weinig mogelijk te belasten. Ze was toen nog maar 15. Dan is dat logisch, toch? Maar makkelijk was dat niet.
Lees meer
Ik weet nog maar sinds maart 2018 dat ik de ziekte van Crohn heb. Het waren helse maanden. Het begon nochtans heel onschuldig.
Lees meer
Kathleen was 15 jaar toen ze de eerste keer ziek werd, bijna 35 jaar geleden. We herinneren het ons als de dag van gisteren. Ze had last van fistels, en moest meteen geopereerd. Daar zaten we dan, nagelbijtend in de wachtkamer. Zonder te weten wat er met onze puber scheelde.
Lees meer
Op mijn 19de, in 1970, doken de eerste symptomen op. Ik dacht dat het ging om een indigestie, maar het bleek om een eerste opstoot te gaan van Crohn.
Lees meer
Een meter zeventig: zoveel darm heb ik nog over. Dankzij 4 operaties waarbij telkens een stuk van mijn darmen werd weggenomen. De eerste keer was in 1982, in ‘85 mocht ik opnieuw onder het mes, een derde operatie volgde in ‘92 en in 2007, tijdens mijn kankerbehandeling, werd er de laatste keer een stuk van mijn darmen weggenomen.
Lees meer
Januari 2014. Toen kreeg ik te horen dat ik de ziekte van Crohn heb. Ik had al sinds ik klein was veel last van buikpijn, maar het was nooit zo erg dat ik me zorgen maakte. Tijdens de examenperiode van mijn laatste jaar secundair onderwijs was de pijn niet meer te houden.
Lees meer
Ik was een halfjaar aan het werk toen mijn gezondheid enorm achteruit ging. Ik was net 22 geworden. Ik werkte deeltijds, maar sprong vaak in voor een zieke collega. Ik wilde mijn job niet kwijt, dus ik zei niks over mijn ziekte.
Lees meer
Na de geboorte van onze jongste zoon Levi is mijn ziekte geëscaleerd. Overmatig littekenweefsel zorgde ervoor dat mijn darmen niet goed meer werkten. Met alle ongemakken vandien. Ik ging in en uit het ziekenhuis, was constant ziek, ondervoed en doodmoe.
Lees meer
Ik heb al enkele ingrijpende operaties achter de rug maar ik voel me al bij al vrij goed. Ik rook niet meer, ik drink geen alcohol en ik heb minder last van stress nu ik met pensioen ben.
Lees meer
Een van de grote taboe-onderwerpen rond Crohn is omgaan met diarree, in mijn geval chronische diarree. Na mijn laatste operatie in 2007 heb ik lang last gehad van chronische diarree.
Lees meer
Op het moment van de diagnose werkte ik niet. Ik was ervoor net op het ‘goeie’ moment mijn werk verloren. Ik besloot een sabbatjaar te nemen om mij te concentreren op mijn behandeling en pas opnieuw werk te zoeken als ik me beter voelde.
Lees meer
Met onze vereniging zijn we heel veel bezig met patiëntenrechten. Sinds 2002 bestaat er een wet op patiëntenrechten maar we merken dagelijks aan de vragen van patiënten dat die rechten nog onbekend terrein zijn.
Lees meer
Iedereen reageert anders op medicatie, het is altijd zoeken naar de therapie die je het best ligt of het meest aangewezen is op dat moment. Aan heel wat medicatie zijn ook nevenwerkingen verbonden, die een impact kunnen hebben. Op symptomen als vermoeidheid, op je gemoedstoestand, …
Lees meer
Altijd luisteren naar je lichaam, dat is de belangrijkste les die ik de afgelopen jaren leerde. Rusten wanneer je moe bent, gezond eten als je daar nood aan hebt, sporten als je energie hebt, … Ik heb daarin een goede balans gevonden, maar dat was niet zo makkelijk.
Lees meer
Ik vind dat een stoma nog altijd een taboe is, zeker in België. De meeste stomapatiënten zijn al wat ouder en sowieso minder aanwezig online. Toen ik net mijn stoma kreeg, was er ook minder begeleiding dan nu.
Lees meer
Ik heb jarenlang geen last gehad van mijn ziekte. Tot ik ineens de ene opstoot na de andere kreeg. Het was alsof mijn lichaam de ziekte herontdekte. Gelukkig bracht nieuwe medicatie snel soelaas.
Lees meer
Het is allemaal begonnen in 2013. Ik had opeens heel veel buikpijn. Ik dacht dat het aan mijn appendix lag, maar uit de scan van het ziekenhuis bleek dat het om een ontsteking van mijn darm ging. Er werd toen nog niks gezegd over IBD en de arts raadde me aan om te rusten. Het zou vanzelf wel overgaan.
Lees meer
Ik kreeg de diagnose toen ik 16 jaar was. Ik was toen al een jaar ziek en niemand wist wat er scheelde. Ik was heel moe, misselijk en had dagelijks last van diarree. Ik ging toen elke dag met de trein naar school, dat was echt een verschrikkelijke periode. Veel mensen vonden dat ik overdreef. Maar ik voelde dat er iets serieus aan de hand was. Gelukkig verbeterden mijn symptomen van zodra ik de diagnose kreeg en er medicatie werd opgestart.
Lees meer
Toen ik voor het eerst geopereerd werd, was ik 15 jaar. Ik had altijd pijn wanneer ik naar het toilet ging. Omdat eten betekende dat ik naar het toilet zou moeten gaan, at ik bijna niets meer.
Lees meer
Patiënten willen weten waarom ze bepaalde medicatie moeten innemen. “Neem nu gewoon dat pilletje”, werkt niet meer. En terecht. Mensen zijn mondiger geworden en praten meer over hun ziekte, zeker via sociale media. Aangezien therapietrouw enorm belangrijk is bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa, is uitgebreide en verstaanbare informatie over het behandelingsplan noodzakelijk.
Lees meer
Sociale media bieden veel mogelijkheden voor patiënten, en ook voor hulpverleners zoals ik. Ik kan heel snel informatie verspreiden naar patiënten en ik kom zo gemakkelijk in contact met andere hulpverleners.
Lees meer
In het kader van een duurzame gezondheidszorg wint patient empowerment nog steeds aan belang. Dit houdt in dat patiënten betrokken worden bij medische beslissingen mits ze toegang hebben tot alle relevante informatie op een eenvoudige en begrijpelijke manier.*
Lees meer
Het is niet evident om een normaal leven te leiden met de ziekte van Crohn. Maar het kan wel. En de juiste mindset is daarbij essentieel. Ik ga daarom ook al twee jaar naar een psycholoog om me te helpen bij dat proces.
Lees meer
In 2013 werd bij mij de ziekte van Crohn vastgesteld. Ik heb altijd al gevoelige darmen gehad, maar na mijn zwangerschap kreeg ik last van symptomen die ik nooit eerder had. Ik wist dat er iets niet klopte. Toen ik na een tomatensoepje enorm ziek werd, ging ik meteen naar de spoedafdeling. De artsen dachten aanvankelijk aan een maagontsteking, maar na verdere testen viel het verdict: de ziekte van Crohn.
Lees meer
Na de diagnose kreeg ik mijn eerste orale medicatie. Een kuur die gepaard ging met minder leuke bijwerkingen. Hierdoor heb ik nu striemen over mijn volledige lichaam en sta ik op veel vakantiefoto’s met een opgezwollen hoofd. Dat vind ik nog altijd het ergste aan een opstoot.
Lees meer
Op 18 mei vond in het UZ Leuven een infodag voor IBD-patiënten plaats. Aan de inkomhal van een van de grootste ziekenhuizen van België stond een interactieve infostand die heel wat toeschouwers lokte.
Lees meer
Als diëtiste bij de Crohn en colitis ulcerosa vereniging (CCV vzw) en Crohn-patiënte begrijp ik maar al te goed hoe moeilijk het kan zijn om gezond en gevarieerd te eten. Daarom deel ik op deze blog mijn expertise over IBD en voeding.
Lees meer
Ik vind het enorm belangrijk dat mensen correcte informatie krijgen over hun aandoening. Vooral omdat het een chronische ziekte is. Die diagnose kan – zeker op jonge leeftijd – hard aankomen. Veel mensen zijn geneigd om alles online op te zoeken, maar zoals altijd geldt de regel: vertrouw niet op dr. Google.
Lees meer
Na 10 jaar ervaring als verpleegkundige op de dienst oncologie besloot ik de overstap naar gastro-enterologie te maken. Ik had al ervaring met klinische studies, dat zijn onderzoeksdaden op mensen die nodig zijn om nieuwe technieken en behandelingen te ontwikkelen. Via dergelijke studies kreeg ik voor het eerst te maken met IBD.
Lees meer
Ik heb bijna alle medicatie die bestaat voor Crohn uitgeprobeerd. Cortisone kreeg ik direct van bij de diagnose. Met grote gevolgen: op mijn 18de had ik al striemen en op mijn 21e kreeg ik te horen dat ik leed aan osteoporose.
Lees meerThema's