Ik blijf positief

• Behandelen
• Omgeving
• Reizen & ontspanning

Ik heb nooit problemen gehad met de mensen rondom mij, zowel op professioneel vlak als in mijn privéleven. Ik heb altijd zonder schroom over mijn ziekte en behandeling gepraat. En zolang ik kan staan, beweeg ik!

Ik had eerst niets verteld op het werk

• De diagnose
• Omgeving
• Stress
• Werken

Ik werk als leerkracht. Op school heb ik eerst niks verteld over mijn ziekte. Maandenlang wist ik niet wat er precies mis was met mij. Ik had op dat moment vooral last van anale scheurtjes en erna een anaal abces. Dat zijn niet meteen gespreksonderwerpen voor in de leraarskamer.

Voor mij maakt haar ziekte helemaal niets uit

• Liefde
• Omgeving

Toen Daisy me vertelde dat ze ziek was, had ik wel al gehoord van de ziekte van Crohn, maar ik wist niet precies wat het inhield. Voor mij maakt het helemaal niets uit.

Mijn motto? Carpe diem!

• Behandelen
• Omgeving
• Werken

Ik volg al tien jaar dezelfde behandeling. Mijn collega’s zien een duidelijk verschil.

Ik wil me niet laten leiden door doemscenario’s

• Kinderen
• Omgeving
• Reizen & ontspanning
• Voeding

Er zijn verschillende dingen in ons leven die soms voor kopzorgen zorgen. Reizen, bijvoorbeeld.

Bij mijn meter kan ik altijd terecht

• Omgeving

Mijn meter en peter zijn heel belangrijk voor mij. We hebben altijd een sterke band gehad, en die is de laatste jaren nog hechter geworden. Mijn meter luistert als ik het moeilijk heb.

Maar soms wil ik niet praten. Dan ga ik gewoon bij hen langs en zitten we samen in de zetel. Op zulke momenten kom ik volledig tot rust.

Nog niet klaar voor een stoma

• Omgeving

Door de jaren heen heb ik heel veel verschillende medicatie gekregen. Die medicatie helpt altijd voor even, tot mijn lichaam er niet meer op reageert. Dan begint de zoektocht opnieuw naar iets anders.

De solidariteit van mijn vriend

• Omgeving

Mijn vriend is mijn eerste grote liefde. We leerden elkaar kennen toen ik 17 was. Van bij de eerste symptomen was hij er voor mij. Altijd, en onvoorwaardelijk. Daar voel ik me soms schuldig over.

Mijn familie is heel belangrijk voor mij

• Omgeving

Ik heb een goede band met mijn ouders en mijn jongere zus. Ze hebben me altijd enorm gesteund. Het moet voor hen niet makkelijk geweest zijn. Eerst de operaties, de stoma en dan ook mijn relationele problemen.

Wie bewaakt de grenzen?

• Omgeving

Daisy geeft veel van zichzelf en aan de mensen die ze graag ziet. Soms gaat ze over haar eigen grenzen en dan wordt ze ziek. Hoe kan ik vermijden dat ze zichzelf voorbijloopt?

Gezond eten blijft een uitdaging

• Omgeving
• Voeding

Ik ben heel positief ingesteld. Altijd al. De ziekte heeft dat niet veranderd. Ik ben wel veel bewuster gaan leven, vooral op het vlak van gezondheid.

Mijn vriendinnen grijpen zo snel mogelijk in

• Omgeving

Mijn beste vrienden weten alles over mijn ziekte. Ze zien het ook aan mij als ik me niet goed voel. Als we op stap zijn, helpen ze mee om zo snel mogelijk een toilet te vinden voor mij.

Letten op de kleine dingen

• Omgeving
• Reizen & ontspanning
• Stress

Toen ik echt ziek was, kwam ik uiteraard niet vaak buiten. Sinds ik terug de draad wat heb opgenomen, heb ik opnieuw een sociaal leven. In het begin was het moeilijk. Alleen al het idee dat ik een hele dag weg zou zijn van thuis, gaf me stress.

Je hebt altijd recht op informatie

• Behandelen
• De diagnose
• Omgeving

In tegenstelling tot veel andere patiënten, ben ik altijd goed begeleid geweest door mijn artsen.

Ik trek me niet langer aan wat anderen denken

• De diagnose
• Omgeving

Door de jaren heen heb ik vaak last gehad van de verschillende neveneffecten van mijn ziekte. In het begin moest ik bijvoorbeeld voortdurend naar het toilet. Ook de vermoeidheid had een grote impact op mijn leven en ik zag er zo opgeblazen uit. Bovendien had ik het emotioneel heel moeilijk. Daardoor verkeerde ik tien jaar lang in een overlevingsmodus.

We staan dichter bij elkaar door haar ziekte

• Kinderen
• Omgeving

Als familie hangen we erg sterk aan elkaar. We hebben altijd goed kunnen praten over Kathleens ziekte. En we hebben altijd alle ellende samen getrotseerd, als gezin. Hadden we een andere keuze, dan?

Mijn droom is een toffe job en een gezin

• Kinderen
• Omgeving
• Studeren
• Werken

Ik ben nog jong, maar ik maak me wel zorgen over mijn toekomst. Ik wil graag een toffe job en een gezin, maar gaat dat wel lukken? Wil ik niet te veel?

Schaam je niet voor je ziekte

• Omgeving
• Studeren

Crohn en colitis ulcerosa zijn geen ‘oudemensenziektes’ meer. Ook heel wat jongeren krijgen de diagnose. Vaak zijn dat nog tieners. Dat is een heel gevoelige leeftijd, en veel jongeren vinden het moeilijk om over hun ziekte te praten.

Ik kan mijn ziekte goed relativeren

• Omgeving

Mijn beste vrienden zijn al van in het begin op de hoogte van mijn ziekte. Maar ik loop er niet mee te koop. Ik praat er niet makkelijk over. Ik wil niet dat mensen medelijden met me hebben of dat ze me anders gaan behandelen.

Heel vatbaar voor stress

• Omgeving
• Stress

Hoe ik me voel hangt echt af van periode tot periode. Ik kan me wekenlang heel slecht voelen en dan nadien weer een stuk beter. Dat heeft vaak te maken met wat er in mijn omgeving gebeurt. Ik ben heel vatbaar voor stress.

Het mooiste moment van mijn leven

• Kinderen
• Omgeving

Mijn vriendinnen kregen allemaal kinderen rond hun dertigste. Ook ik had een grote kinderwens. Maar op dat moment was ik alleen.

Het was onze taak om voor haar te zorgen

• Behandelen
• Omgeving

De beginperiode van Kathleens ziekte was erg moeilijk voor ons gezin. We maakten ons in de eerste plaats natuurlijk heel veel zorgen. Maar het bracht ook heel wat praktische rompslomp met zich mee. Wij regelden zoveel mogelijk, om haar zo weinig mogelijk te belasten. Ze was toen nog maar 15. Dan is dat logisch, toch? Maar makkelijk was dat niet.

Mijn familie en lief staan altijd voor me klaar

• Liefde
• Omgeving

Ik ben de jongste van vier. Ik heb twee oudere broers en een zus. Ze waren allemaal best wel bezorgd om mij toen ik ziek werd. Ook mijn mama heeft veel gepiekerd. Dat doet ze nu nog altijd.

Crohn is niet de ergste ziekte ter wereld

• Omgeving

Toen ik nog niet wist dat ik de ziekte van Crohn had, vond ik het heel moeilijk om over mijn pijn te praten. Ik vond dat vooral gênant. Geef toe: anale scheurtjes zijn niet meteen het gezelligste onderwerp.

Mijn beste vriendin ben ik kwijt

• Omgeving

Ik schaam me niet voor mijn ziekte. Waarom zou ik? Ik ben altijd eerlijk geweest tegen mijn familie, vrienden en klasgenoten. Was dat wel een goed idee? Dat vraag ik me nu soms af.

Ziekte nooit verzwegen op het werk

• Omgeving
• Werken

Ik werk nu een 20-tal jaar in Brussel bij dezelfde firma, waarvan 17 jaar onder dezelfde baas. We werken goed samen en ik heb mijn ziekte nooit weggestoken.

Mijn man is mijn rots in de branding

• Liefde
• Omgeving

Ik heb veel geluk met de mensen in mijn onmiddellijke omgeving. Vooral mijn man William is echt mijn rots in de branding.

Commotie over een parkeerkaart

• Omgeving
• Stress

Ik moet heel vaak naar het toilet en dat moet dan zo snel mogelijk. Daarom kreeg ik een gehandicaptenkaart.

We hadden nog nooit van Crohn gehoord

• Behandelen
• De diagnose
• Omgeving

Kathleen was 15 jaar toen ze de eerste keer ziek werd, bijna 35 jaar geleden. We herinneren het ons als de dag van gisteren. Ze had last van fistels, en moest meteen geopereerd. Daar zaten we dan, nagelbijtend in de wachtkamer. Zonder te weten wat er met onze puber scheelde.

Mijn juf geloofde me niet

• Omgeving

Ik vind van mezelf dat ik sociaal ben. Maar in het secundair had ik niet zoveel vrienden. Ik was vooral bezig met mijn schoolwerk en voelde me vaak een vreemde eend in de bijt.