“Je stoort niet als je belt, we zijn er om jou te helpen”

De vrijwilligers van de patiëntenvereniging CCV vzw staan strategisch geposteerd aan de ingang van de zaal. Onmogelijk om Colette en Hilde te missen. En dat is nog steeds nodig, geven ze aan. Colette Baisier kreeg in 2007 de diagnose: colitis ulcerosa. In 2012 werd ze lid van CCV vzw en vandaag is ze secretaris en vertegenwoordiger van de provincie Antwerpen. “Ik leerde de vereniging kennen door de beklimming van de Mont Ventoux die ze organiseerden. Drie kilometer voor het einde heb ik moeten opgeven. Maar ik wil het opnieuw doen: ik wil boven geraken (lacht). Vanavond zijn wij hier om de vereniging bekend te maken want veel patiënten kennen ons niet en weten niet wat we allemaal doen. Patiënten willen weten hoe we hen kunnen steunen.”

Holistische aanpak

Het IBD-team van het UZA telt onder andere twee IBD-verpleegkundigen: Frederika Van Dyck en Deborah Callebert. Frederika was één van de eerste IBD-verpleegkundigen in België. “De patiënten leren ons kennen tijdens de eerste consultatie met de arts, dat breekt het ijs. Waar de dokter eigenlijk geen tijd voor heeft, daarvoor zijn wij er. Je stoort niet als je belt, wij zijn er om jou te helpen.” Debora Callebert: “We nemen onze tijd om patiënten te ondersteunen. Zeker als ze starten met een nieuwe behandeling. We zijn op elk moment heel benaderbaar voor elke mogelijke vraag. We bekijken de patiënt in zijn geheel en zien niet alleen de ziekte.”

Voor elke fase gelijkwaardige opties

Dr. Michaël Somers heeft het over de evolutie in behandelingen en strategieën. Wat is er veranderd sinds Lodewijk XIII? Heel veel gelukkig. Vooral de voorbije twee decennia met de lancering van de biologicals. “Had je vroeger als patiënt maar een paar behandelingsopties, dan bestaan er vandaag voor elke fase van je ziekte verschillende gelijkwaardige opties om je doel te bereiken. We evolueren naar een ‘treat to target’-strategie op maat van elke patiënt. Een patiënt kan zich beter voelen, maar als zijn bloed- of stoelgangwaarden nog onvoldoende verbetering laten zien, zullen we de therapie aanpassen of opdrijven. Tot ook de waarden stabiel zijn en we zeker zijn dat de ziekte onder controle is.”

Geen horrorshow

Vervolgens is het de beurt aan de twee chirurgen van het IBD-team. Dr. Niels Komen heeft het over de laatste trends in de chirurgie en dr. Sylvie Van den Broeck licht het ERAS protocol toe, dat staat voor een versneld herstel na een operatie. Dr. Komen: “Chirurgie is geen horrorshow. Het betekent niet het einde van de wereld, maar het is een mogelijk onderdeel van je behandeling.” De voordelen van de nieuwe chirurgische technieken volgens hem? “Ze zijn minder invasief, bevorderen een vlot herstel en ze leiden tot een verbetering van je levenskwaliteit.”

En wat na de operatie? “Dan doen we er alles aan om onze patiënten vlot te laten herstellen”, aldus chirurge dr. Van den Broeck. “We ontwikkelden een versneld herstelprogramma dat uit zo’n 20-tal maatregelen bestaat: voor, tijdens en na de operatie. Ons protocol start al bij de consultatie. “ Bewegen speelt een cruciale rol in een vlot herstel. “Twee uur na de operatie willen we graag dat de patiënt een kwartiertje beweegt. Om dat te stimuleren, staat er op de gang een koffiekar met koekjes (lacht).”

Stimuleer goede bacteriën door goed te eten

Kliniekhoofd gastro-enterologie dr Elisabeth Macken: “Vandaag zeggen we: eet gezond. Vroeger zeiden we: neem je medicatie. We hebben lang gedacht dat voeding niets te maken had met de ziektes, maar sinds de ontdekking van het microbioom, de miljarden bacteriën die leven in de darmen, komen we tot andere inzichten. Patiënten kunnen het microbioom zelf positief beïnvloeden door te kiezen voor vezelrijke voeding. Het betekent vaak dat patiënten hun voedingswijze moeten aanpassen. Dat vraagt tijd, zeker om vol te houden, maar het loont want het helpt om je beter te voelen.” Moeten patiënten dan verplicht op dieet? Dr. Macken: “Dat niet, we stellen een bezoek aan onze diëtiste wel altijd voor. Voeding is zeer individueel, er bestaat geen universeel dieet dat goed is voor iedereen. Een aangepast dieet, in combinatie met de behandeling, is vooral goed om de ziekte onder controle te houden.”

Vermijd tekorten

Diëtiste Marie Van Dooren gaat hier verder op in. “Patiënten in remissie vermijden vaak voeding met veel vezels en schrappen groenten en fruit uit hun dieet, maar deze zijn goed voor de ontwikkeling van een gezond microbioom. Je moet natuurlijk rekening houden met persoonlijke intoleranties, maar zorg er verder voor om dagelijks 2 porties groenten en 2 à 3 porties fruit te eten.

Tijdens een opstoot raden we vaak een restenarm dieet aan. Verder geven we individueel advies rond persoonlijke intoleranties. Er is echter geen wetenschappelijk bewijs voor de werking van eliminatiediëten zoals het Paleo dieet of een LOFFLEX dieet. Hierbij bestaat het risico op ondervoeding of tekorten. Kies voor een volwaardige voeding. Je kunt je voeding verrijken en zorgen dat je voldoende mineralen en eiwitten opneemt door je maaltijden aan te passen, in overleg met je diëtist, of door middel van aanvullende kant-en-klare preparaten.”

Adem de stress weg

De workshop relaxatieoefeningen om bewust te leren ademen wordt gegeven door Karen Vanlangendonck, zelf colitis ulcerosapatiënte. Vandaag voelt Karen zich goed, maar de weg ernaartoe was zwaar. Karen: “Na de diagnose in 2006 ging het snel bergaf tot op het punt dat ik in 2014-2015 drie operaties moest ondergaan waarbij mijn volledige dikke darm werd weggenomen. Ik heb nu een pouch en moet geen medicatie meer nemen. Mijn darmen blijven wel mijn zwakke plek en vertellen me als ik last krijg van stress. Maar verder vlieg en zweef ik weer door het leven als nooit tevoren (lacht).”

Vroeger was Karen fitnessinstructeur, maar die zware trainingen lukten niet meer toen ze te ziek werd. “Yoga was al een hobby. Ik merkte dat yoga een positieve impact op mijn lichaam had en heb er nu mijn beroep van gemaakt. Ik kan yoga aan elke patiënt aanraden, omdat het je zenuwstelsel enorm kalmeert. Heel interessant voor patiënten die door hun ziekte veel last hebben van stress.

Als je te ziek bent om aan yoga te doen, dan helpen ademhalingsoefeningen of meditatie ook om je stress onder controle te krijgen en je beter te voelen. Naast de psychologische voordelen biedt yoga ook fysieke voordelen: je verzorgt je lichaam, maakt het flexibeler en sterker, en je traint je ademhalingsspieren. De ademhalingsoefeningen die ik vandaag aanleer kun je de hele dag door oefenen, om op het even welk moment. Iedereen kan het.”