Een stoma is nog altijd een taboe

crohn-stoma-taboe-kathleen

Ik vind dat een stoma nog altijd een taboe is, zeker in België. De meeste stomapatiënten zijn al wat ouder en sowieso minder aanwezig online. Toen ik net mijn stoma kreeg, was er ook minder begeleiding dan nu. 

Ik kreeg een doosje met materiaal en een flyer en dat was het. Vandaag is er een stomaverpleging, zijn er groepen waar je terechtkunt met je problemen, … We zijn op de goede weg, maar er is nog veel werk aan de winkel om het taboe echt te doorbreken.

A-lijn jurken

Als ik over straat wandel, zie je niets aan mij. Ik ben best wel fier als voormalige schoonheidsspecialiste, dus ik probeer me altijd mooi op te maken. Kleding is altijd een struikelblok geweest. Zeker toen ik mijn stoma net had. Vandaag proberen ze een stoma op een zo goed mogelijke locatie te plaatsen en zijn er zelfs gespecialiseerde winkels. Het aanbod is veel groter nu. 

Ik heb mijn eigen weg moeten zoeken en na al die jaren weet ik wat kan en wat niet. Mijn stoma ligt vrij hoog en ik heb veel littekens op mijn buik, dus het is moeilijk om gepaste broeken te vinden. Ik heb wel een naaister die broeken voor mij aanpast met een elastiek of de rits langs de zijkant. In de winter draag ik zwangerschapsbroeken of een legging. Als ik een jurkje koop, moet het een A-model zijn. Zeker niets aansluitend.  

Boek als verwerking

Ik heb een boek geschreven als onderdeel van mijn verwerking. Het helpt om alles eens neer te schrijven en een plaats te geven. Ik had geen moeite om naar buiten te komen met mijn verhaal. De ziekte van Crohn is een ziekte met gradaties. Het uit zich op heel veel verschillende manieren. Ik wil er niet te veel bij stilstaan, maar af en toe denk ik toch: had ik nu pas de ziekte gekregen, dan zou ik misschien nooit een stoma gehad hebben. De medische wetenschap staat zoveel verder nu. Toch probeer ik het langs de positieve kant te bekijken en ben ik optimistisch over de toekomst. Ik leef nog en ik heb mijn dochter. Daar zit mijn focus.