Schuldgevoel
Ik denk dat er weinig colitis ulcerosapatiënten bewust de keuze maken om ondernemer te worden. We baten samen een zaak uit als begrafenisondernemers en onze werkdag eindigt vaak heel laat. Aangezien we zelfstandig zijn, is er niemand anders om het werk op te vangen. Andy’s ziekte is een deel van ons leven, net zoals onze zaak een deel van ons leven is.
Ik besef wel dat hij minder opstoten zou krijgen mocht hij een gewone 9 to 5 job hebben. Op dat gebied voel ik me soms enorm schuldig. Het is oorspronkelijk mijn zaak, hij is erin gestapt toen we getrouwd zijn. Mijn hart en ziel ligt in het bedrijf. Op momenten dat Andy het moeilijk heeft, vraag ik me af of we er toch niet beter mee zouden stoppen. Maar een paar dagen later gaat het dan alweer beter en is het business as usual.
Geen tijd om moe te zijn
Ondanks de duidelijke tol die de stress eist, zou hij het zelf niet anders willen. De manier waarop Andy omgaat met zijn ziekte hangt sterk samen met zijn werkmentaliteit. Hij zegt soms “ik heb geen tijd om moe te zijn”. Hij moet daar dan de gevolgen van dragen in de vorm van een opstoot. Op die manier zegt zijn lichaam dat het genoeg is geweest. Het kalmer aandoen om opstoten te vermijden, is geen optie.
Er zijn ook momenten dat het echt niet meer gaat. Als hij niet rechtop kan zitten zonder het uit te roepen van de pijn of als hij constant op het toilet zit, dan blijft hij thuis. Maar dat gebeurt niet vaak, hij geeft niet toe aan zijn ziekte. Dat is niet altijd de makkelijkste manier. Zo hebben we als begrafenisondernemers vaak contact met klanten die een moeilijke periode doormaken.
Als Andy veel pijn heeft en bij een klant op gesprek is, hoor ik soms achteraf van de klant dat hij een beetje kortaf was. Ik zeg dan dat hij colitis ulcerosa heeft en dat de pijn een impact heeft op zijn gedrag. Hij vindt dat niet altijd even leuk, maar waarom zou ik het niet zeggen? Mensen begrijpen dan tenminste waarom hij op een bepaalde manier reageert. Hij hoeft er zich absoluut niet voor te schamen. Er zijn zoveel mensen die de ziekte hebben en we maken er samen het beste van.
Opstoot in het restaurant
Net zoals stress een rol speelt, heeft ook voeding een impact op zijn ziekte. Al valt het in vergelijking met andere colitis ulcerosapatiënten best nog mee. Er zijn twee zaken die hij moet vermijden: koolsoorten en alcohol. Verder kan hij eten en drinken wat hij wil. Als hij volledig ontspannen is, kan hij zelfs kool eten zonder last te hebben. Maar heeft hij stress en drinkt hij zelfs maar een druppel alcohol, dan heeft hij de volgende dag enorm veel buikpijn en is hij echt twee dagen ziek.
We gaan vaak uit eten. Soms gaat dat prima, soms niet. Zo heeft Andy eens een opstoot gekregen toen we net het restaurant binnen wandelden. Hij is dan even in de auto gaan neerliggen tot het wat beter was. En als het echt niet gaat, gaan we naar huis. Want ook dat gebeurt soms. Andy houdt zich vaak sterk en weigert toe te geven, maar als zijn lichaam ‘stop’ zegt, moet hij luisteren. Dan ga ik alleen naar vrienden of een familie-etentje. Ik heb daar geen probleem mee.