Schaam je niet voor je ziekte

Crohn en colitis ulcerosa zijn geen ‘oudemensenziektes’ meer. Ook heel wat jongeren krijgen de diagnose. Vaak zijn dat nog tieners. Dat is een heel gevoelige leeftijd, en veel jongeren vinden het moeilijk om over hun ziekte te praten.

Het is nooit leuk om die diagnose te krijgen, natuurlijk. Maar voor jongeren is het extra zwaar. Op dat moment ontwikkelt je lichaam zich volop. Bovendien timmer je dan aan je sociaal netwerk en vind je het oordeel van leeftijdsgenoten erg belangrijk.

Geen wonder dat jongeren niet graag over hun ziekte te praten. En al helemaal niet met andere jongeren. Uit schaamte, omdat ze bang zijn om uitgelachen te worden of uit angst voor onbegrip. Hoe praat je over zulke intieme onderwerpen? Hoe vind je daar de juiste woorden voor?

Het is niet jouw schuld

Met de vereniging hebben we een paar hulpmiddelen op maat ontwikkeld. Om jongeren te helpen met andere jongeren over hun ziekte te praten. Zo maakten we bijvoorbeeld een stripverhaal. Want we vinden het echt belangrijk dat je eerlijk bent. Dat je kan zeggen wat er met jou aan de hand is. Crohn of colitis kan iedereen overkomen. Die boodschap moet je kunnen overbrengen aan leeftijdsgenoten. Dat jij de ziekte krijgt is jouw schuld niet.

Gebruik je attest

Pas op, een gebrek aan begrip is van alle tijden. Toen ik nog studeerde ben ik tegen mijn proffen altijd open geweest over mijn ziekte. Ik heb altijd begripvolle reacties gekregen. Maar ik heb ook al ouders over de vloer gehad bij wie de prof van hun kind gewoonweg niet geloofde dat het ziek was. Dan dachten ze dat ze de ziekte als excuus gebruikten om aan een examen te ontsnappen.

Daarom geef ik het advies mee om altijd een attest van de arts of een toiletpas op zak te hebben. In situaties waar empathie te kort schiet, kan je dat bovenhalen. Met zo’n toiletpas kan je in horecazaken naar het toilet zonder consumptieverplichting. Maar eigenlijk heeft dat geen wettelijke waarde. Horecazlaken kunnen je nog altijd de toegang weigeren. Gelukkig gebeurt dat in de praktijk nog maar heel zelden. Daarom zijn we geen voorstander van een verplichting. De toiletpas kan je gebruiken om te sensibiliseren en te informeren.

Deel deze pagina

Daniel over ...


Daniel heeft de ziekte van Crohn