Hoe patiënten actief betrekken bij keuze van behandeling?

Binnen het shared decision making model wisselen artsen en IBD patiënten informatie uit die relevant is bij het nemen van een medische beslissing**. Bedoeling? Patiënten meer betrekken en na overleg gezamenlijk het best mogelijke behandelingsplan te bepalen. Prof. Dr. Martine De Vos, Dr. Pieter Hindryckx en verpleegkundige Marleen Goossens van het IBD-centrum van het UZ Gent leggen het concept uit.

“Er bestaan verschillende soorten behandelingen voor IBD. Als arts proberen wij de patiënten zoveel mogelijk informatie over hun therapeutische opties te geven en uit te leggen wat ze van die behandelingen mogen verwachten. Daarvoor nemen we uitgebreid de tijd. We geven uitleg aan de hand van visuele tools, bespreken de werking van de medicatie, de efficiëntie, de korte- en langetermijnbijwerkingen en het veiligheidsprofiel. We geven ook mee dat de negatieve impact van onder-behandeling vaak groter is dan de neveneffecten van een bepaalde behandelingsoptie”, steekt Dr. Hindryckx van wal. “Soms zijn er omstandigheden, bijvoorbeeld bij ernstige vormen van IBD of bij specifieke patiëntengroepen, waarbij de arts duidelijk aangeeft welk type medicatie het meest aangewezen is. Dat gebeurt altijd in samenspraak met de patiënt. Met de meerderheid van de patiënten komen we tot een consensus over de te volgen behandeling.”

Behandelingsopties

Patiënten willen terecht inspraak bij belangrijke beslissingen, maar het shared decision making model gaat enkel op voor behandelingsopties die plus minus even efficiënt zijn, nuanceert Prof. De Vos: “In de dagelijkse praktijk worden de diverse behandelingsopties besproken maar de keuze van de patient geldt vooral in die omstandigheden waarbij geen duidelijke medische voorkeur bestaat voor enige vorm van behandeling. Het is dan aan de arts om de wetenschappelijke informatie te vertalen naar de patiënt in een goed begrijpbare vorm met inbegrip van werkingsmechanismen en voor- en nadelen. Als die verschillen tussen behandelingsopties te groot zijn, dan is het aan de arts om de keuze te maken en zijn/haar voorkeur uit te leggen.”

Belang van therapietrouw

Prof. De Vos gaat verder: “Bij het shared decision making model komen heel wat factoren kijken. Men kan kiezen op basis van de werking van een geneesmiddel of op basis van de toedieningsvorm. Bv. bij de keuze van een biological verkiezen sommige patiënten eerder een subcutane toediening, terwijl een andere patiëntengroep voor de intraveneuze optie kiest. De intraveneuze behandelingen worden in de comfortzone van het ziekenhuis en met de nodige medische en paramedische omkadering toegediend terwijl de subcutane vormen thuis kunnen worden gebruikt. Deze keuze tussen subcutaan of intraveneus is een beslissing die de patiënt zelf kan nemen.”

“Therapietrouw is eveneens belangrijk en artsen onderschatten heel sterk het gebrek daaraan. Als we vermoeden dat dit een probleem kan zijn, sturen we in overleg met de patiënt aan op een intraveneuze toediening van een biological. Patiënten die intraveneus worden behandeld, komen om de 4 of 8 weken naar het ziekenhuis terwijl patiënten die kiezen voor een subcutane vorm vaak enkel op consultatie komen voor een herhaalvoorschrift. Hierdoor kunnen we ons een beeld vormen van de therapietrouw, of het gebrek eraan.” Dr. Hindryckx bevestigt dat therapietrouw een belangrijke factor is. Volgens hem heeft het shared decision making model een positieve invloed op de therapietrouw; patiënten zijn meer betrokken bij de behandeling en zijn beter geïnformeerd. Patiënten weten beter wat ze wel of niet mogen verwachten van een ingestelde behandeling en beseffen hoe belangrijk het is om de ziekte onder controle te houden. En dat ze de therapie verder moeten volgen, ook al zijn de meeste symptomen van hun inflammatoire aandoening verdwenen.

Alles rustig bekijken

Niet elke patiënt is dezelfde. Sommige patiënten hebben op voorhand al informatie op het internet opgezocht; andere patiënten gaan pas verder zoeken na het gesprek met de behandelende gastro-enteroloog. Dr. Hindryckx: “Nogal wat patiënten vragen me welke keuze ik zou maken mocht ik de patiënt zijn. Patiënten zo volledig mogelijk informeren is een uitdaging. Gelukkig beschikken we over visuele tools die we tijdens de consultatie kunnen gebruiken om informatie te geven over IBD of over de verschillende behandelingen. Daarnaast zijn er ook informatiebrochures die we kunnen meegeven met de patiënt.” Prof. De Vos merkt op dat alle medicatiefiches te vinden zijn op de website van het IBD-centrum van het UZ Gent: “De patiënt kan zo alles opnieuw rustig bekijken. Patiënten moeten trouwens niet onmiddellijk beslissen welke behandelingsoptie ze kiezen. Ze kunnen de informatiebrochures nalezen en onze website bekijken, en het eventueel nog eens bespreken met hun huisarts.”

Volledige objectieve informatie

Ook IBD-verpleegkundige Marleen Goossens krijgt heel wat vragen van patiënten: “Meestal komen patiënten bij mij nadat de keuze voor een geneesmiddel werd gemaakt. Ik bespreek met hen hoe alles in de praktijk verloopt. Ook patiënten die actief bij het beslissingsproces betrokken waren, komen daarna nog met vragen over hun behandeling en over de bijwerkingen. Ergens zoeken ze bij mij een bevestiging van wat hen eerder reeds werd verteld door de arts.”

Dr. Hindryckx besluit: “Met het shared decision making model willen we de patiënten volledige en objectieve informatie geven over de verschillende behandelingsopties. Dat geldt bv. voor de keuze tussen de verschillende biologische behandelingen (anti-TNF-medicatie en anti-adhesiemoleculen), maar evengoed in discussies tussen een chirurgische en een medicamenteuze behandelingsmogelijkheid bij vormen van inflammatoir darmlijden.”

* Patiënt empowerment is een proces waardoor mensen meer controle krijgen over beslissingen en acties die hun gezondheid beïnvloeden.Empowerment is een veelzijdig proces dat zich situeert over het ganse zorgparcours van de patiënt en zijn omgeving. (Health promotion glossary. Geneva: World Health Organization; 1998** Shared decision making of gedeelde besluitvorming is een proces waarbij zorgverleners en patiënten samenwerken om behandeldoelen, management- of zelfmanagementondersteuning te verduidelijken, door het delen van informatie over de verschillende opties en de geprefereerde resultaten met het oog op het bereiken van een wederzijds akkoord over de beste manier van handelen Ref. Coulter A, Collins A. Making shared decision-making a reality. No decision about me, without me: http://www.kingsfund.org.uk/sites/files/kf/Making-shared-decision-making-a-reality-paper-Angela-Coulter-Alf-Collins-July-2011_0.pdf