Je hebt altijd recht op informatie

In tegenstelling tot veel andere patiënten, ben ik altijd goed begeleid geweest door mijn artsen. Het gebeurde wel vaak pas op vraag van mij dat de arts overschakelde op mensentaal om me uit te leggen wat er aan de hand was. Ik vind namelijk dat ik als patiënt het recht heb om helder geïnformeerd te worden. Het is trouwens ook een van de bij wet vastgelegde patiëntenrechten, maar velen hebben nog last van schroom om meer uitleg te vragen. En de arts denkt dan vaak in goeder trouw dat de patiënt mee is met de uitleg, en gaat dus door.

Ik heb nooit schrik gehad om tussen te komen als ik niet mee was. Dat komt ook voor een stukje denk ik omdat ik het gezelschap van artsen gewoon ben. Mijn schoonvader en mijn drie schoonbroers zijn namelijk ook arts. Dat scheelt toch dat ik zo vertrouwd ben met dit beroep.

Niet dat we het in de schoonfamilie vaak over mijn ziekte hadden, maar ze wisten natuurlijk perfect waaraan we ons konden verwachten. Toen we op het punt stonden te trouwen, heeft mijn schoonvader mijn echtgenote ook gewaarschuwd dat er haar zware tijden te wachten stonden, door mijn ziekte. Iets wat ze pas tien jaar later heeft verteld aan mij. Ik heb hem dat nooit verweten, ten slotte was hij ook maar een bezorgde vader die zijn dochter een onzekere toekomst wilde besparen. Maar kijk, zoveel tientallen jaren later staat mijn vrouw nog altijd naast mijn zij.