In Their Shoes: een dag in de schoenen van een IBD-patiënt

Vrijdag 2 oktober: het leek een werkdag zoals alle andere. Toch was dat voor de 31 deelnemers van In Their Shoes niet helemaal zo. Op die dag ervaarden zij aan den lijve hoe het leven van een Crohn- of colitispatiënt eruit ziet. Zo ook IBD-studiecoördinatoren Frauke van Aert (UZA) en Jolien De Rechter (OLV Aalst). Hoe? Door een hele dag, meestal onder tijdsdruk, opdrachten uit te voeren. Frauke: “‘s Ochtends om tien uur kregen we pakketjes en enveloppen met opdrachten. Via een app kregen we dan te horen wanneer we welke opdracht moesten uitvoeren.” 

Door hun job komen Frauke en Jolien vaak in contact met IBD-patiënten. Daardoor weten ze heel wat over de twee chronische darmziektes. Toch er is een groot verschil tussen iets weten en iets ook echt ervaren, vinden Frauke en Jolien. Frauke: “Hoeveel je ook weet over Crohn en colitis, het is pas als je echt de hele dag naar het toilet loopt dat je beseft hoe lastig dat is. En hoe moeilijk om ongelukjes te vermijden.” Dat viel ook Jolien op: “Ik moest me telkens haasten naar het toilet als ik zo’n berichtje kreeg. Anders was ik te laat, en dan meldde de app me dat ik een ongelukje had.” 

Zo’n melding kregen ze allebei wel eens. Frauke: “Een paar berichtjes had ik zelfs niet eens gezien. Voor mij was dat gelukkig geen probleem omdat het bij een melding bleef. Maar het deed me wel beseffen hoe heftig dat moet zijn.”

Jolien kreeg een ongelukje op weg naar huis. “Ik zag het bericht toen ik nét aankwam in het station. De openbare toiletten waren toen al gesloten. Ik ben dan maar een winkel binnengestapt om te vragen of ik daar mocht gaan, maar dat ging niet. Ik heb niet aangedrongen omdat ik niet écht moest. Maar ik besef dat je met Crohn of colitis niet anders kan.”

In een van de enveloppen vonden ze een lijst met ingrediënten die ze niet mochten eten. Frauke: “Toen ik las wat allemaal niet mocht, was ik een beetje in de war. Ik heb dan maar gebeld naar de diëtist op onze dienst. Hij vertelde me dat er niet zoiets bestaat als hét IBD-dieet. Tijdens een opstoot is het wel vaak zo dat je het beste vezelrijke voeding vermijdt.” Jolien heeft toch maar haar zelfgemaakte lunchpakket opgegeten, ook al mocht ze het eigenlijk niet eten. “Ik heb dat aangeduid in de app, en heb dat ‘s middags gemerkt. Ik moest super veel naar het toilet en had zogezegd veel last van buikkrampen.”

Om die krampen te simuleren, kregen alle deelnemers een band rond hun middel. Frauke: “Dat voelde best wel ongemakkelijk. Ik vond het af en toe moeilijk om me te concentreren op mijn werk met die band. Zo moet dat een beetje voelen als je darmkrampen hebt: nu kan ik me dat toch iets beter voorstellen.”

In een van de pakketjes zat een potje om stoelgang in te verzamelen. Frauke: “Voor mij voelt dat niet zo raar omdat ik daar vaak mee geconfronteerd wordt. Maar voor veel mensen voelt dat toch vreemd. Op een bepaald moment belde de IBD-nurse me op: ze vroeg me mijn stoelgang te beschrijven. Dat is iets waar je normaal gezien niet over praat, dus voor veel mensen is dat toch een drempel.” Dat bevestigt Jolien: “Op mijn werk voelde het niet zo gek al die opdrachten te doen. Maar toen ik er ‘s avonds tegen mijn vriendinnen over begon, keken ze wel raar. Ze kennen de ziekte ook helemaal niet, hé. Toen ik hen meer uitleg gaf, stonden ze versteld van de impact die de ziekte kan hebben op je leven.”

Allebei vonden ze het een heel leerrijke ervaring. Jolien: “Wat ik vooral ga onthouden? Dat het heel moeilijk is om over bepaalde dingen te praten.” Frauke kijkt vanaf nu met een andere blik naar de patiënten. “Ik kan me nu beter inleven in hoe het écht voelt.”

Ook de medewerkers van farmabedrijf Takeda stonden gedurende 1 dag in de schoenen van een IBD-patiënt. Bekijk hier hun ervaringen.