Ik ben veel vrienden verloren omdat ze me niet begrepen

Toen ik mijn diagnose kreeg, in 2002 was dat, maakte mijn familie zich grote zorgen. Voor hen was de ziekte van Crohn een zeldzame ziekte die maar heel weinig mensen hadden.

Dat gevoel vervaagde toen ik Algerije verliet om mijn studies verder te zetten in Frankrijk en ik er een medische behandeling zocht. Aan beide kanten van de Middellandse Zee was mijn familie – mijn moeder in het bijzonder – zeer behulpzaam. In Parijs vergezelde mijn tante me, bij wie ik een jaar woonde toen ik nog studeerde. Ze is een voormalig arts, die telkens meeging wanneer ik naar het ziekenhuis moest. 

Een belangrijke reden van mijn scheiding

Toch reageerde niet iedereen uit mijn omgeving even goed. Zo denk ik dat mijn ziekte een belangrijke reden was voor mijn scheiding. Ik ben getrouwd in 2007, en vier jaar later kregen we samen een dochtertje. Maar nu zijn we gescheiden. Natuurlijk zijn er ook andere redenen, maar toch denk dat ik dat mijn ziekte ermee te maken heeft.

Ik ben ingenieur en verdiende destijds goed mijn boterham. Maar op een bepaald moment had ik zoveel pijn dat ik niet meer kon werken. Plots was ik werkloos. En dat bleef ik meer dan een jaar, wat onvermijdelijk een impact had op ons leven samen. Sommige koppels kunnen daartegen, maar wij helaas niet.

Niet iedereen begrijpt de ziekte

Zelfs sommige van mijn dichtste vrienden begrijpen de ziekte niet. Ze vinden me onbetrouwbaar omdat ik soms afspraken afzeg. Ik begrijp het ergens wel. Ik probeer hen dan uit te leggen dat Crohn een ziekte is die opstoten veroorzaakt, en dat ik die jammer genoeg niet onder controle heb. Ze kunnen echt op de meest onmogelijke momenten opkomen. Om vier uur ’s ochtends, bijvoorbeeld. En dan duren ze soms twee dagen lang. Als ik tijdens zo’n opstoot met vrienden had afgesproken, kan ik die afspraak gewoonweg niet nakomen. Soms luisteren ze niet naar mijn excuses. Daardoor ben ik al verschillende vrienden verloren, zoals mijn getuige. Hij was nochtans een heel goede vriend. 

Gelukkig heb ik ook vrienden die nu dichter bij me staan dan ooit. Als ik me te slecht voel om de telefoon op te nemen, bellen ze me gewoon de volgende dag terug. Ik probeer zo vaak mogelijk mijn afspraken na te komen en de pijn zoveel mogelijk te bestrijden, al is het maar om erbij te zijn voor een drankje en een babbeltje. Dat is belangrijk voor mij. Anders zit ik binnenkort misschien zonder vrienden. 

Eindelijk een dokter die tijd voor me nam

Dat menselijke is enorm belangrijk in hoe je met de ziekte van Crohn omgaat. Hetzelfde geldt voor het contact met artsen. Ik heb er al veel gezien in die twintig jaar dat ik de ziekte heb. Niet iedereen was even empatisch. Niet allemaal luisterden ze naar me of hielden ze rekening met mijn beperkingen in het leven. Volgens mij is het onmogelijk om iemand te behandelen zonder rekening te houden met wie die persoon zelf is. Zeker als het over de ziekte van Crohn gaat: de gevolgen en symptomen van de ziekte zijn zo verschillend.

Ik heb het vaak meegemaakt: specialisten die langskomen in mijn ziekenhuiskamer, omringd door een groepje personeel. Dan houden ze een monoloog en praten over me alsof ik een stuk vlees ben. Twee minuten later verdwijnen ze. Alsof ze niet konden wachten om opnieuw te vertrekken. Ze hebben dan geen oor naar mijn persoonlijke of professionele problemen. Ze zeggen tegen me: “Neen, je gezondheid is het belangrijkste”. Maar de ziekte van Crohn is een chronische ziekte. Als je dat altijd op de eerste plaats zet en je hele leven daarrond draait, leef je niet meer. 

Gelukkig zijn er ook dokters die empathischer zijn, die ook geven om de persoon die je bent. Zo kwam ik begin dit jaar een jonge dokter tegen toen ik in het ziekenhuis werd opgenomen. Toen hij mijn kamer binnenkwam, nam hij een stoel en ging hij zitten. Dat alleen al heeft me enorm geraakt.

Hij nam de tijd voor een echt gesprek en vroeg naar de problemen die ik ondervond. De arts nam de tijd om interesse te tonen in mij, zijn patiënt. Dat vind ik essentieel. In plaats van de ‘juiste dokter’ te zoeken, zoek ik tegenwoordig liever naar de ‘juiste persoon’. 

 

Lees meer over de thema’s die aan bod kwamen:

 

Deel deze pagina

Elias over ...


Elias heeft de ziekte van Crohn.