Ik ben al die bijwerkingen beu

Ik kreeg voor het eerst pijn en last van een opgeblazen gevoel in 1998, tijdens mijn studies. ‘Het komt door de stress’, kreeg ik toen te horen. Maar ik voelde dat er meer aan de hand was. Er was iets helemaal mis met mijn lichaam. 

Twee jaar later, in 2000, vertelde een gastro-enteroloog me dat hij vermoedde dat ik leed aan de ziekte van Crohn. Mijn diagnose volgde wel pas in 2002. Die twee jaar daartussen waren bijzonder moeilijk. Het waren jaren met ontelbaar veel onderzoeken, gesprekken met artsen, twijfels, zoeken naar informatie. Tussendoor volgde ik verschillende lezingen. 

Ik had al zo veel opgezocht over de ziekte dat de shock van de diagnose niet heel hard aankwam. Ik wist wat het was, welke behandelingen er bestonden en zelfs hoeveel lotgenoten er waren. Naast de informatie die ik op het internet vond kreeg ik vooral veel informatie van mijn neef, een chirurg. 

De pijn was beheersbaar, maar altijd aanwezig

In het begin had ik om de drie à vier maanden hevige pijn. Dan moest ik 24 tot 48 uur overgeven. Ik kon de aanvallen vrij goed beheersen, omdat ze zelden voorkwamen en van korte duur waren, ook al waren ze enorm pijnlijk. Maar ik had nog steeds last van een opgeblazen gevoel en een diepgewortelde pijn. Die pijn was niet verlammend, maar wel altijd aanwezig. 

Pijnlijkere aanvallen

De eerste jaren heb ik geen invasieve behandeling gehad. Ik nam enkel ontstekingsremmers voor mijn darmen. Daar had ik gelukkig geen bijwerkingen van. Maar ik merkte ook weinig verschil met voordien. Mijn aanvallen verdwenen niet. 

In 2006 werden de aanvallen heviger. Ik nam andere medicatie, en die zorgde wel voor verbetering. Samen met een aantal minder leuke bijwerkingen. Ik zag minder goed, mijn botten werden brozer en mijn tanden braken af. Omdat ik die medicatie niet continu mocht nemen, beleefde ik heel afwisselende periodes. Het ene moment voelde ik me goed, maar een beetje ‘gedrogeerd’, en op andere momenten kwamen de aanvallen in alle hevigheid terug. De periode tussen 2006 en 2010 was moeilijk. 

Tijdelijke stoma van 7 maanden

In 2010 onderging ik een eerste operatie. Maar liefst 80 centimeter van mijn dunne darm werd verwijderd. Het was mijn eerste operatie ooit, dus ik was bijzonder ongerust. Het was een vrij zware operatie, in twee fasen. Een eerste fase om een tijdelijke stoma te plaatsen en een tweede om het stuk darm te verwijderen. Ik zou de stoma anderhalve maand houden, maar pas na zeven maanden werd die verwijderd. Dat ik die tijdelijke stoma zo lang moest houden, kwam door een verstoorde werking van mijn lever. Een gevolg van de vele pijnstillers die ik nam. 

Geen enkele behandeling werkte

Ik vond het moeilijk om me aan te passen aan het leven met een stoma, ook al kon ik mijn eten beter verteren. De materialen van stoma’s zijn ondertussen sterk geëvolueerd en betrouwbaarder geworden, maar in die tijd ging ik naar mijn werk met de dagelijkse stress dat het zou lekken. Ik had toen net een bedrijf opgericht. Normaal een heel intensieve periode, maar ik kon er niet optimaal van genieten. 

Als ik er nu op terugkijk, was die periode nog zo slecht niet. Ik had geen pijn en had minder beperkingen in wat ik mocht eten. 

Na de eerste operatie volgde ik een heleboel behandelingen. Geen enkele werkte echt. Als kers op de taart kreeg ik ook nog te maken met een andere bijwerking: een stollingsprobleem. Ik heb verschillende keren stolsels in mijn aderen gehad: een hersentrombose, een longembolie en onlangs flebitis. Ik weet nu dat ik voor de rest van mijn leven bloedverdunners moet nemen.

Waarom ik uitkijk naar mijn tweede operatie

Daar komt de laatste maanden nog eens heel wat pijn bij. De artsen hebben vastgesteld dat mijn dunne darm erg nauw is geworden. Die vernauwing zit in en rond het deel dat na de operatie in 2010 genezen was. Binnenkort onderga ik dus een tweede soortgelijke ingreep, in twee fasen: het verwijderen van 20 cm van het totaal onherstelbare stuk dunne darm en de plaatsing van een tijdelijke stoma. Het is onmogelijk te voorspellen hoelang ik die stoma houd. Afhankelijk van de testresultaten varieert dat tussen de anderhalve maand en enkele maanden. 

Ik moet toegeven dat ik wel een beetje ongeduldig uitkijk naar de operatie. Ik had zelfs liever gehad dat ik eerder al zou geopereerd worden. Mijn dieet is heel strikt nu. Zelfs fruitsap, ook al is het goed gefilterd, mag niet meer. Ik heb pijn als ik twee lepels witte rijst eet, zonder vet. Ik ben dus weer veel gewicht verloren. Door mijn aderontsteking enkele maanden geleden, krijg ik duidelijke signalen van mijn lichaam. Er moet iets veranderen. 

De tweede operatie moet ervoor zorgen dat ik nadien makkelijker een behandeling kan krijgen. De artsen vermoeden dat de vorige behandelingen niet altijd hebben gewerkt door het aangetaste deel van mijn darm enerzijds en door de stollingsproblemen anderzijds. 

Hoe het verder afloopt, deel ik graag na mijn operatie. Tot over enkele weken! ☺ 

Deel deze pagina

Elias over ...


Elias heeft de ziekte van Crohn.