IBD-team Sint-Jozefkliniek Bornem: dichtbij de patiënt
De eerste patiëntenavond voor IBD-patiënten in de Sint-Jozefkliniek van Bornem op 16 oktober lokte een 60-tal aanwezigen. Die reageerden enthousiast op het totaalplaatje dat het IBD-team schetste: “Fijn om eens te horen wat er allemaal bij komt kijken en waarom”.
Op het programma: de voorstelling van het IBD-team, een toelichting bij de opvolging van patiënten, een overzicht van de huidige en toekomstige therapieën en een woordje uitleg over de psychosociale impact van deze chronische ziekte.
Niets meer plannen
Over de onverwachte gevolgen van de diagnose op je welzijn, wil vrijwilligster van CCV-vzw en blogster Colette Baisier wel een woordje kwijt. “Voor iedereen is dat anders, bij mij is vooral vermoeidheid de grote boosdoener. Uiteindelijk heb ik mijn leven aangepast en doe ik nu alleen nog wat ik kan. Die omslag is er natuurlijk niet van de ene dag op de andere gekomen, dat heeft jaren geduurd. Door niets meer te plannen, heb ik geen last meer van stress en voel ik me minder moe en ziek. Ik neem tijd om ziek te zijn. Dat is zalig, hoe raar dat ook klinkt. Mijn goede vrienden aanvaarden het dat ik op het laatste moment nog kan afzeggen. Wees gerust, ik krijg nog altijd uitnodigingen (lacht). “
Genieten van de kleine dingen
Vandaag leeft Colette van dag tot dag en geniet ze van de kleine dingen. Mentaal voelt ze zich een pak beter. “Ik voel me goed bij mijn vrijwilligerswerk voor de patiëntenvereniging want dan doe ik iets nuttig. Verder geniet ik van kleine dingen, zoals een onverwacht terrasje doen met vriendinnen. Al hou ik het maar een uurtje vol, die momenten pakt niemand me nog af.”
Door een rouwproces
Het aanvaardingsproces dat Colette doormaakte is niet uniek. Klinisch psychologe Dina Van Regenmortel: “Elke patiënt moet door een rouwproces na de diagnose want je bent niet meer de persoon die je altijd was. Vaak krijg je te maken met veel ingrijpende veranderingen in je leven. Je eigen aanpassingsvermogen, maar ook het aanpassingsvermogen en de steun van je omgeving is hierbij van belang: kan je terecht bij je familie en vrienden?”
Waak over je welbevinden
Depressieve gevoelens en angstklachten zijn heel normaal, maar laat ze niet sluimeren. Praat erover, raadt ze aan. “Je voelt je mentaal beter als je open communiceert over je ziekte en wat die met je doet. Ga ook op zoek naar manieren om met stress om te gaan. Welke hobby’s zijn nog mogelijk? Je verhoogt je levenskwaliteit niet alleen door aandacht te hebben voor je ziekte en jezelf toe te staan ziek te zijn. Maar ook door bezig te zijn met andere zaken in je leven. Laat je ziekte je leven niet domineren.”
IBD in het sociaal verkeer
Dina: “Meestal hebben patiënten vragen over sociale aspecten. Ze willen bijvoorbeeld opnieuw meer buiten komen, maar hoe pakken ze dat dan het best aan? Hoe kunnen ze communiceren over hun ziekte, waar vaak nog een taboe rond hangt? Ik krijg ook vaak vragen over het sociale aspect van eten. We leven tenslotte in een bourgondische cultuur: samen eten is voor veel mensen belangrijk.”
Wat kan de omgeving doen?
“Toets goed af bij de patiënt wat die nodig heeft, want iedereen bekijkt de situatie vanuit zijn perspectief. Door dingen onuitgesproken te laten, kunnen misverstanden ontstaan. Geef de patiënt de ruimte en tijd om te praten.”
“Gij weet dat weer”
De IBD-unit van de Sint-Jozefkliniek is opgericht in 2016 en bestaat uit twee gastro-enterologen en IBD-verpleegkundige Veroniek Vandewalle: “Ik ben de link tussen de arts en de patiënt. Mensen kunnen bij mij terecht voor uitleg over hun diagnose, over hun behandeling, voeding, reizen, … Ik leer spuitjes zetten, regel afspraken, voorschriften en attesten. De drempel om bij mij te komen met een vraag is lager dan bij de arts. Ik heb tijd, want ik moet me niet houden aan een consultatiemoment. ‘Gij weet dat weer’, hoor ik af en toe van de arts (lacht). Als het vertrouwen er is, komen mensen ook met andere – soms intieme – vragen. Dat vind ik het belangrijkste aan mijn job: er zijn voor de patiënten.”
“We vragen veel engagement van onze patiënten”
Gastro-enteroloog dr. Gaëtan Van den Steen schetst de opvolging van de IBD-patiënt en legt in detail uit waarom bepaalde onderzoeken nodig zijn. “Al die onderzoeken tonen dat we naar meer en meer maatwerk gaan. De nauwe opvolging laat toe de behandeling zo aan te passen dat een hersteld darmslijmvlies mogelijk wordt. Dat noemen we diepe remissie, een stap verder dan klinische remissie.”
Hij is overtuigd van de meerwaarde van dit initiatief. “Door deze toelichting begrijpen patiënten beter waarom er zoveel aandacht naar controles gaat en waarom therapietrouw zo belangrijk is. Dat weten waarom is belangrijk voor patiënten. Logisch, we vragen ook veel engagement van onze patiënten.”
Betere behandelingen, meer levenskwaliteit
Diensthoofd dr. Philippe Potvin brengt een stand van zaken van huidige en toekomstige behandelingen. Hij benadrukt de grote “revolutie” die er de voorbije jaren geweest is en die zich in de komende jaren zal doorzetten. Die medische evolutie verhoogde de voorbije jaren al in grote mate het comfort van de patiënt. “De behandeling en de opvolging van IBD zijn een teamgebeuren. De samenwerking tussen specialisten onderling en de nauwe opvolging verhoogt onze expertise en legt nuances in het ziektebeeld van een patiënt bloot. Kleinere klachten en afwijkingen worden snel opgemerkt. Bij dit team hoort ook de patiënt zelf, die we beschouwen als een partner die deelgenoot is van zijn eigen behandeling.”