Hoe is het dagelijks leven met een chronische darmziekte?

Op 24 april vond in het Kortrijkse AZ Groeninge voor het derde jaar op rij een infoavond plaats over IBD. Het thema dit jaar: de impact van een chronische darmziekte op het dagelijkse leven. IBD combineren met werken, bijvoorbeeld, hoe doe je dat? Of: hoe is het nu eigenlijk écht om te leven met een pouch? En wat is de impact van fistels op je leven?

Gezonde lekkernijen

Voor de start van de infosessies kon je langsgaan bij de infostandjes in de inkomhal. Ilse De Clercq is vrijwilligster bij de patiëntenvereniging CCV: “We willen er zijn voor de patiënten. Zodat ze weten dat ze bij ons terechtkunnen met hun vragen. Dat kunnen heel praktische of medische vragen zijn. Maar ook als ze nood hebben aan een babbel of als ze psychologisch in de knoei zitten, staan wij voor hen klaar.”

Aan de stand van de diëtisten kon je enkele lekkernijen proeven, speciaal ontwikkeld voor mensen met een stoma of een pouch. Elise Simons: “Dat is natuurlijk heel individueel. De ene persoon eet bijvoorbeeld graag een appel, maar iemand anders kan dat helemaal niet verteren. Het is vooral belangrijk dat mensen gezond eten. Daarom leggen we hier op een speelse manier de voedingsdriehoek uit. Om het allemaal een beetje toffer te maken, hebben we er wat opdrachtjes bij gemaakt. Mensen kunnen vraagjes beantwoorden over vezelrijke voeding, bijvoorbeeld. Weinig mensen weten daar iets over, merken we.”

IBD en werken

De eerste spreker, dokter Lieve De Vroede, had het over het belang van flexibele werkroosters, en hoe je dat allemaal administratief in orde brengt. Want mensen met de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa, ongeveer 35.000 zijn dat er, behoren vaak tot de jonge, actieve bevolking. Omdat ze zo vaak last hebben van diarree, buikpijn koorts en/of vermoeidheid is werken voor hen soms erg moeilijk. Toch wil de meerderheid graag werken, en is dat bovendien belangrijk voor hun welzijn.

Leven met een pouch

En toen werd het muisstil in de zaal. Dat kwam door het filmpje waarin Lore Fieux vertelt over haar leven als colitispatiënt. Het is een erg eerlijke getuigenis. Ze vertelt over de ups en downs van haar ziekte. Over hoe ze vaak geen energie had om haar kinderen naar school te brengen, en dat ze op zulke momenten wel moest rekenen op haar omgeving. En over hoe ze haar grenzen maar bleef verleggen. Totdat een operatie op een bepaald moment noodzakelijk was. Tijd voor een pouch, een reservoir die de functie van de endeldarm overneemt. Drie operaties moest ze daarvoor ondergaan, maar sinds de laatste operatie is haar levenskwaliteit zichtbaar verbeterd.

Chirurg Dr. Bart Van Geluwe gaf meer info over pouchoperaties en over de werking van een pouch. Dr. Van Geluwe: “Of een patiënt een pouch krijgt of niet hangt vooral af van de levenskwaliteit van de patiënt. Als die onvoldoende is, dan moet je de stap durven zetten naar chirurgie. Dat is natuurlijk iets dat je moet laten doorsijpelen. Zo’n beslissing neem je niet zomaar.”

De impact van fistels

Opnieuw kon je een speld horen vallen in de zaal. Wendy Legein vertelde in een pakkend filmpje over haar leven met Crohn. Ze hoorde voor het eerst dat ze ziek was toen ze last had van fistels en zo bij de specialist terechtkwam. Tot op de dag van vandaag hebben die fistels nog altijd een enorme impact op haar dagelijks leven.

Gastro-enteroloog dr. De Wulf ging dieper in op het thema fistels. Wat zijn fistels nu eigenlijk? En wat kunnen we eraan doen? Dokter De Wulf: “Tot nu toe bestaat er geen sluitende behandeling. Het blijft een zeer moeilijke en gecompliceerde behandeling. We helpen de patiënten om de ziekte in remissie te krijgen en de fistel onder controle te houden. Maar definitieve garantie kunnen we jammer genoeg niet geven.”


Een hecht samenwerkend team

Na de lezingen volgde een panelgesprek met vragen uit het publiek. Het viel vooral op dat alle artsen belang hechten aan een goede samenwerking.

Gastro-eneroloog dokter Van Moerkercke: “Ik overleg regelmatig met de chirurg. Een patiënt met een ernstige vorm van de ziekte stuur ik al op voorhand naar de chirurg. Ik wil dat mensen voorbereid zijn op een operatie. Stel dat die patiënt op een nacht binnenkomt en met spoed geopereerd wordt, bijvoorbeeld door een abces, dan weet hij wat hem te wachten staat. Dat maakt zo’n operatie minder angstaanjagend.”

Dr. De Wulf: “Multidisciplinair overleg bestaat al langer voor mensen met kanker. Ook wij organiseren nu 1 of 2 keer per maand een multidisciplinair overleg. Met de IBD-verpleegkundige, de radioloog, de endoscopist en de patholoog die de weefsels beoordeelt. Ook de chirurg en de gastro-enteroloog zijn er dan bij.”

Dr. Van Moerkercke: “Het gebeurt dat een verpleegkundige van het dagziekenhuis bij mij aanklopt. Bijvoorbeeld om te praten over een patiënt die het heel moeilijk heeft. Dan overleg ik met Sofie, de IBD-verpleegkundige. Of zij belt me op en dan zitten we eventjes samen. Soms verwijzen we een patiënt door naar een psycholoog. Of naar een diëtist, een dermatoloog of reumatoloog. Dat kan allemaal. We hebben elkaars expertise en kennis nodig.”

Lijkt zo’n infoavond ook voor jou interessant? Noteer dan alvast 23 april 2020 in je agenda, want dan organiseren de West-Vlaamse ziekenhuizen opnieuw een infosessie.

Deel deze pagina

Iris over ...


Iris is onze Takeda-reporter