Het Short Bowel Syndrome: leven met minder dan 2 meter darm
Lieve kreeg haar diagnose van de ziekte van Crohn toen ze 22 was. Sindsdien heeft ze al een aantal operaties achter de rug. Vorig jaar heeft de arts heel wat darm moeten verwijderen. Daardoor leeft ze nu met een stoma en lijdt ze aan het kortedarmsyndroom of het Short Bowel Syndrome.
Wat betekent het Short Bowel Syndrome? De meeste mensen kunnen hun darmontstekingen onder controle houden met medicatie. Soms is een operatie noodzakelijk, en moet een arts aangetaste stukken darm wegnemen. Als het overblijvende stuk te kort is om voedingsstoffen op te nemen, lijd je, zoals Lieve, aan het Short Bowel Syndrome.
Als je darmen geen voedingsstoffen opnemen
“Officieel spreken we van het Short Bowel Syndrome bij patiënten met minder dan twee meter dunne darm”, verduidelijkt prof. dr. Tim Vanuytsel. Hij werkt als gastro-enteroloog in het team darmfalen van UZ Leuven. Ter vergelijking: gezonde darmen zijn ongeveer vijf tot zeven meter.
“Dat hoeft niet noodzakelijk een probleem te zijn”, vervolgt hij. “Maar soms is de darm echt te kort om voldoende voedingsstoffen en zouten op te nemen. Gewoon voedsel gaat helemaal verloren in de stoelgang of in de stoma. Dat noemen we darmfalen. Dan is TPN noodzakelijk.” TPN betekent totale parenterale voeding, voeding die via een infuus en katheter rechtstreeks in de bloedbaan komt. “Mensen met darmfalen kunnen niet zonder.”
Levensnoodzakelijke dagelijkse infuus
Ook Lieve krijgt haar voedingsstoffen binnen via een dagelijks infuus. En dat sinds een zware operatie, vorig jaar in oktober, waarbij de arts aangetaste stukken darm verwijderde en een stoma plaatste. Maar klagen doet ze niet, integendeel. “Voor mij voelt het als extra time. Zonder die operatie vorig jaar was ik nu dood.”
Al is het natuurlijk niet eenvoudig, als je leven afhangt van een infuus. Elke dag opnieuw. Prof. Vanuytsel: “Meestal wordt de infuus ‘s avonds aangebracht, dan krijgen patiënten de voeding ‘s nachts, terwijl ze slapen. Al klinkt dat ook mooier dan het is: veel patiënten staan elke drie uur op om te plassen. Zeker mensen met een stoma: zij kunnen zo’n drie tot vier liter vocht verliezen, dus dat moeten ze binnenkrijgen via de katheter. Bij sommige patiënten is een nacht niet voldoende, zij moeten dan bijvoorbeeld toch zeker 16 uur per dag aangekoppeld worden. Dat heeft natuurlijk een enorm effect op het sociaal leven.”
“Elke avond hang ik aan de infuus, en dat is dan voor een hele nacht”, vertelt Lieve. “Vroeger ging ik graag naar het theater, maar dat is nu moeilijker. Ook reizen zie ik nu niet meer zitten. Overdag heb ik wel veel meer vrijheid. Vroeger kon ik amper de deur uit omdat ik constant naar het toilet moest. Ik kon niet zomaar gaan winkelen, en al helemaal niet op uitstap met mijn kleinkinderen. Dat kan nu allemaal wel. Eigenlijk heb ik nu een veel beter leven dan voor mijn operatie.”
Sommige patiënten krijgen dagelijks een thuisverpleegkundige over de vloer. Lieve sluit liever haar TPN zelf aan. “Dan hoef ik met niemand anders rekening te houden. Dat is een hemelsbreed verschil.” Hoe ze dat precies doet, leerde ze van het team darmfalen in UZ Leuven. Lieve: “Het is echt een ongelooflijk goed team.”
Zo kwalitatief mogelijk leven met Short Bowel Syndrome
“Het is heel belangrijk dat mensen met SBS zich laten opvolgen door een gespecialiseerd team”, benadrukt prof. Vanuytsel. “Wij, de verpleegkundigen, diëtisten en ik, begeleiden hier zo’n 150 patiënten. En we doen er alles aan om hen een zo goed mogelijk leven te bieden. Zo hebben we procedures om luchtvaartmaatschappijen en douanes te verwittigen, om onze patiënten toch op reis te laten gaan. Een van onze patiënten is een wielrenner: hij springt op zijn fiets met zijn voedingszak en pomp in de rugzak. Al is dat niet voor iedereen weggelegd. Je sleurt uiteindelijk zowel figuurlijk als letterlijk een behoorlijke last mee: een zak van anderhalve liter is niet niets.”
Nieuwe behandeling in zeven geconventioneerde centra
Prof. Vanuytsel: “Sinds een jaar hebben we een gloednieuw geneesmiddel dat de opname van voeding en zouten doet toenemen. Ik gebruik het geneesmiddel al een aantal jaar in klinische studies, en naar mijn mening zijn deze resultaten spectaculair. Eén dag zonder TPN kan al een wereld van verschil uitmaken. En door die behandeling hebben patiënten soms zelfs helemaal geen TPN nodig. Je krijgt ze trouwens helemaal terugbetaald, maar kan ze enkel in een van de zeven geconventioneerde centra krijgen.”