Een behandeling is steeds meer maatwerk

Child,Holding,Decorative,Model,Intestine.,Healthy,Digestion,Children,Concept,,Probiotics

De kennis over IBD gaat snel vooruit en de ontwikkeling van nieuwe medicijnen zorgt ervoor dat de behandelingsmogelijkheden voor patiënten steeds uitgebreider worden. Elke patiënt is uniek waardoor de behandeling meer en meer echt “maatwerk” wordt.

Op de recente patiëntenavond in AZ Rivierenland, campus Bornem, verwelkomden we 15 patiënten ter plaatste en volgden 60 geïnteresseerden de presentaties online live mee.

Wat na je diagnose?

Dokter Gaëtan Van den Steen, gastro-enteroloog: “We merken dat veel patiënten niet altijd helemaal weten wat de ziekte precies inhoudt. De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa zijn twee verschillende ziektebeelden, al hebben ze wel enkele overlappende symptomen. Op het moment dat we de diagnose stellen, brengen we precies in kaart waar de ontstekingszones zich bevinden en hoe ernstig ze zijn.”

De precieze oorzaak van Crohn en colitis ulcerosa is voorlopig nog altijd onbekend. Dr. Gaëtan Van den Steen: “Gelukkig zijn er wel meer en meer wetenschappelijke inzichten over het ontstekingsproces, en worden heel wat nieuwe behandelingen ontwikkeld. De ziekte is altijd maar beter te behandelen, en we kunnen vaker een heelkundige ingreep vermijden.”

De ziekte, en vooral de behandeling, hebben een invloed op het immuunsysteem. Daarom zal je arts met jou bespreken welke vaccinaties voor jou aangeraden worden, zodat een tijdige en correcte aanpassing van jouw vaccinatiestatus kan gerealiseerd worden.

Mensen met IBD, en dan vooral met colitis ulcerosa, hebben een verhoogd risico op darmkanker. Hoe langduriger, ernstiger en uitgebreider de ziekte, hoe hoger het risico. Dokter Gaëtan Van den Steen: “Daarom stellen we samen met de patiënt een persoonlijk opvolgschema met coloscopie op. Dankzij die intensieve opvolging en de betere behandelingsmogelijkheden is het risico op darmkanker de laatste jaren gelukkig verkleind.”

Maatwerk voor patiënt en arts

Er komen meer en meer producten voor de behandeling van IBD op de markt. Dokter Hans Couckuyt, gastro-entereloog: “Meer keuze geeft ons meer mogelijkheden om voor elke patiënt een behandeling te zoeken die het beste werkt, met de minste neveneffecten. Zo kan het grootste deel van de IBD-patiënten een normaal leven leiden.”

Na de diagnose gaan de artsen op zoek naar een behandeling op maat. Dat doen ze zo:

– Eerst vinden er onderzoeken plaats.

“Onderzoek kan gebeuren via ontlastingsonderzoek, via een endoscopie en radiologie. Met die verschillende onderzoeken kunnen we bijvoorbeeld bepalen of we te maken hebben met een ontsteking van de darm of met littekenweefsel. We kunnen ook uitzoeken of iemand colitis ulcerosa heeft of een spastische darm. Klachten kunnen gelijkaardig zijn, maar de behandeling is anders.”

“Zo bepalen we welke geneesmiddelen het effectiefst zijn en wat de ideale frequentie van toediening is. Bij de ene patiënt werkt een behandeling sneller uit dan bij de andere. Het is niet logisch dat je tegen iedereen zou zeggen dat ze evenveel pilletjes moeten nemen. We optimaliseren dus de dosis op maat van elke patiënt.”

– Daarna volgt jouw behandeling op maat

“We streven op lange termijn naar klinische remissie. Dat wil zeggen dat je zonder klachten verder door het leven kan. Genezing is niet mogelijk, want we kennen de oorzaak niet. We zullen dus de ontsteking onderdrukken en dan een onderhoudsbehandeling voorschrijven.

“We merken dat er ongeveer 50 procent kans is dat een geneesmiddel werkt, maar we kunnen het niet voorspellen. We blijven de vooruitgang in de gaten houden. We kwamen van intraveneuze behandelingen, waar je steeds voor naar het ziekenhuis moest komen. Tegenwoordig is het meestal subcutaan – dus net onder de huid – of zelfs met pillen. Het gaat snel vooruit en dat is goed nieuws.”

– Tijdens je behandeling zorgen we voor een multidisciplinaire aanpak

“Een specialist in de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa werkt niet alleen. Patiënten hebben vaak last van andere aandoeningen door hun ziekte. Daarom heeft elk ziekenhuis een IBD-verpleegkundige die de schakel is tussen de verschillende specialisten. Heb je bijvoorbeeld huidproblemen, dan kan die je direct doorverwijzen naar een dermatoloog.”

Hou de details van je ziekte zelf digitaal bij

Veroniek Vandewalle is de IBD-verpleegkundige AZ Rivierenland: “Ik geef mijn patiënten mee dat er digitale tools bestaan. De app ‘For You, With You’, bijvoorbeeld. Daarin kunnen ze het verloop van hun ziekte aanvullen, hun zorgafspraken beheren en inplannen en bijhouden wanneer het tijd is voor hun medicatie. Ze vinden er ook een lijst met alle openbare toiletten, info over de ziekte, recepten… Kortom, zoals een van onze patiënten het zei: ‘leuk om 1 plaats te hebben waar je alles kan terugvinden’. Ik laat hen ook weten dat er podcasts bestaan over bepaalde thema’s, zoals over vermoeidheid en veranderende intimiteit.”

Alle details over de app For You, With You lees je hier.