“De diagnose betekent dus niet automatisch dat ik moet stoppen met werken?”

Deze vraag van een Crohn-patiënt viel op tijdens het vragenmoment op de allereerste ‘IBD Patiëntendag / Rencontre patients MICI’ in het UMC Sint-Pieter. Ze toont de nood aan goede informatie overduidelijk aan. Niet alleen aan informatie, maar ook aan erkenning en herkenning. Na deze dag overheerste bij de aanwezigen vooral een gevoel van ‘we zijn niet alleen’.

Op 19 mei, Wereld IBD-dag, organiseerde het CHU Saint-Pierre (UMC Sint-Pieter) voor de eerste keer een patiëntendag rond IBD. Initiatiefneemster was kliniekhoofd dr. Vinciane Muls. Zij stelde een gevarieerd programma samen dat aandacht besteedde aan de verschillende facetten die impact hebben op het leven van een IBD-patiënt. De voormiddag werd afgesloten met een ontspannende sessie QiGong.

Neem uw ziekte in handen

Het was dr. Muls die de introductie verzorgde voor een publiek van zo’n 50 patiënten, vaak vergezeld van een partner of familielid. “Deze internationale dag draait om sensibiliseren en informeren over IBD. Wereldwijd lijden 6 miljoen mensen aan Crohn of colitis ulcerosa. In Europa gaat het om 2 à 3 miljoen patiënten en in België tellen we zo’n 30.000 patiënten. Jaarlijks komen er 500 nieuwe Crohn-patiënten en 350 nieuwe colitispatiënten bij.”

Ze vatte de belangrijkste aspecten van IBD gebald samen, met daarbij ook aandacht voor de andere symptomen dan darmklachten. Ze besteedde ook veel aandacht aan hoe de patiënt dit allemaal beleeft en waaraan deze zich kan verwachten. Voorlopig kunnen de ziektes nog niet worden genezen en is het een chronische ziekte. De intensiteit ervan verschilt van patiënt tot patiënt. Hoe zij ermee omgaan ook. Maar dr. Muls is er rotsvast van overtuigd dat patiënten opnieuw de regie over hun leven en ook hun ziekte opnieuw in handen kunnen nemen, als ze goed geïnformeerd zijn. “Het is onze taak als artsen om jullie zo goed mogelijk te informeren en opties te verduidelijken zodat jullie de ziekte in handen kunnen nemen. Hier in het ziekenhuis doen we dit door middel van een multidisciplinaire aanpak, waarbij ons team van specialisten, verpleegkundigen, diëtisten, psychologen, … de patiënt centraal stelt. In overleg met ons team stellen we een plan van aanpak op, op maat van elke patiënt.”

Arts als partner van de patiënt

Reumatoloog Silvana Di Romana onderhield de aanwezigen over de linken en de verschillen tussen reumatologische ontstekingen zoals artritis en IBD. “In onze ultra-geconnecteerde wereld hebben patiënten toegang tot zeer veel informatie. Voor hen is het vaak moeilijk om de kwaliteit van informatie te beoordelen, daar ligt dus een heel belangrijke taak weggelegd voor de arts. De arts heeft ook baat bij een goed geïnformeerde patiënt. Want iemand die weet wat er aan de hand is, zal ook beter meewerken. Het is belangrijk dat de arts de partner van de patiënt wordt.”

Heel wat IBD-patiënten hebben ook last van reumatologische klachten. Het was voor het publiek heel interessant om dat aspect onder de loep te nemen. Dr. Di Romana startte haar exposé met het ontkrachten van enkele mythes. Zoals het feit dat artritis een ziekte van oude mensen is, dat het gelinkt is aan vocht of koude, of dat je het kunt krijgen van een slechte voeding.

Vervolgens legde dr. Di Romana de link uit tussen articulaire ziektes en darmziektes. Deze link onderstreept nog eens het belang van een multidisciplinaire aanpak. “De ene disfunctie kan een andere triggeren en vice versa. Het is dus noodzakelijk om samen te werken aan een globale visie van het ziektebeeld en niet te focussen op één uiting ervan.” Een beperkte focus is ook niet zonder risico, aldus dr. Di Romana. “Bij patiënten waar de link niet wordt gelegd, bestaat er een risico op complicaties en komen we wellicht ook tot een minder optimale behandeling.”

“Laat je vaccineren voor je start met immunosuppressiva”

De volgende spreker, dr. Charlotte Martin, lichtte een minder voor de hand liggend thema toe: vaccinaties en latente infectieziektes, zoals tuberculose. Ze gaf de aanwezigen een gouden raad mee: “Alvorens je start met een behandeling met immunosuppressiva, overleg je best met je arts welke vaccinaties je nog wilt laten doen. Door de medicatie vermindert je immuniteit immers, waardoor je slecht kunt reageren op een vaccinatie en je een hoger risico kunt lopen op een infectie.”

Heb je concrete reisplannen of wil je vermijden dat je bijvoorbeeld je familie in Congo niet meer kunt opzoeken, dan laat je je ook best vaccineren alvorens te starten met de immunosuppressiva.”

“Ik herleef dankzij mijn stoma”

Na deze leerrijke interventie was het de beurt aan twee patiënten. Isabelle en Nathalie, beiden Crohn-patiënten én vriendinnen, vertelden openhartig over hun leven met Crohn. Isabelle (46) kreeg op haar 29e de diagnose van Crohn. Uiteindelijk leidde een hevige opstoot in 2010 tot veel infecties. “Op 5 jaar tijd werd ik 8 keer geopereerd”, vertelde Isabelle. Uiteindelijk werd gekozen voor een stoma. Het moet gezegd, ik herleef dankzij mijn stoma. Ik moet me nooit meer zorgen maken om op tijd op het toilet te raken.”

Haar boodschap aan de aanwezigen? “De ziekte van Crohn betekent niet het einde. Van zodra je aanvaardt dat alles anders wordt, begint er een nieuw leven.”

“Eindelijk kan ik naar de discotheek”

Na luid applaus voor Isabelle, volgde een tweede getuigenis. Nathalie is 47 jaar en kreeg 23 jaar geleden de diagnose Crohn. “Ik was 15 kilo verloren op 10 maanden tijd, zo slecht voelde ik me in het begin. Maar sinds 7 jaar heb ik een medicijn waar ik me zeer goed bij voel. Ik kan zelfs gaan dansen in de discotheek tot ’s ochtends vroeg, wat ik vroeger nooit heb gekund!”

Op deze patiëntendag wilde Nathalie aan alle aanwezigen één boodschap meegeven: “We zijn niet alleen”. Om het sociaal isolement te doorbreken, richtte Nathalie in 2013 de Facebook-groep ‘MICI made in Belgium’ op. “Onze gesloten groep telt 600 leden. Patiënten die er ervaringen uitwisselen en steun vinden bij elkaar. We ontmoeten elkaar ook af en toe ‘in real life’. Het doet echt deugd om bij te praten met lotgenoten.”

Omgaan met vermoeidheid

Vermoeidheid is een van de grootste obstakels tot het leven van een normaal leven, ondervinden vele patiënten. Soms heeft de vermoeidheid zo’n grote impact op het dagelijks functioneren dat patiënten er depressief van worden, en zich helemaal gaan isoleren. Wat nefast is voor je levenskwaliteit, natuurlijk. Coaching kan een goed hulpmiddel zijn om die extra push te krijgen om te leren omgaan met de vermoeidheid. Laurent Moor lichtte toe hoe hij die coaching aanpakt. Het is een intensief traject in drie grote fases waarbij hij patiënten terug een gevoel van controle wil geven en plezier in wat ze doen.

De oplossingen komen niet van Laurent, benadrukt hij. “Het is mijn taak als coach om de patiënt alle hulpmiddelen aan te reiken om tot oplossingen te komen. Controle over je vermoeidheid bereik je pas als je jezelf goed kent, en de taal vindt om je toestand uit te drukken.”

QiGong je terug in balans

Na de lunch sloot de dag af met een sessie QiGong. Voor de pauze kwam dr. Marie-Paule Guillaume, algemene interne geneeskunde in het ziekenhuis, een warm pleidooi houden voor deze vierduizend jaar oude Chinese vorm van gymnastiek. “Qi staat voor energie, Gong voor werk. QiGong werkt aan de beheersing van de vitale energiecirculatie. Doel van QiGong: het bevorderen van het welzijn, de gezondheid, een lang leven.”

Het is een zachte vorm van gymnastiek, die als grote voordeel heeft dat iedereen ze kan beoefenen. Zeg geen tai chi tegen QiGong. Het verschil zit hem vooral in therapeutische werking van QiGong. Dr. Guillaume: “Wetenschappelijk onderzoek toonde aan dat QiGong helpt tegen stress, slapeloosheid, depressieve symptomen, chronische vermoeidheid, rugpijn, artritis, hoge bloeddruk, … Het is goed voor de gezondheid en de levenskwaliteit. Iedereen kan het, doe straks dus zeker mee met de demonstratie.” Een oproep die veel weerklank kreeg getuige het hoge aantal deelnemers aan de sessie.

Nadat alle sprekers aan bod waren gekomen, was het tijd voor een korte vragenronde. De vragen waren heel divers. Over “Werken jullie in het multidisciplinair team ook samen met diëtisten?’” waarop dr. Muls bevestigend antwoordde, tot vragen over vaccinaties: “Heeft het zin om mij na 17 jaar op medicatie nog te laten vaccineren?” Ja, dus. Een pas gediagnosticeerde patiënt wilde weten of een diagnose gelijkstaat met stoppen met werken. Nee, dus. Dr. Muls: “Je hoeft niet thuis te zitten omdat je Crohn of colitis hebt, maar je moet wel luisteren naar je lichaam.” Na de vragenronde werd verder gepraat tijdens de receptie, waar artsen en patiënten elkaar terugvonden.

Deel deze pagina

Iris over ...


Iris is onze Takeda reporter