“Binnen 30 jaar kunnen we de ziekte genezen”

Die opvallende uitspraak komt van Dr. Peter Buydens van het ASZ Aalst tijdens de IBD-patiëntenavond van de diensten gastro-enterologie van het Denderbekken (OLV Aalst, ASZ Aalst en AZ Sint-Blasius Dendermonde).

De avond gaat van start met een netwerkmoment waar ook de stand van CCV vzw prominent aanwezig is. “Ons infomateriaal helpt huidige en toekomstige leden. Vooral de strip ‘Wat is er mis met Alex’ is populair. De strip toont op een eenvoudige en duidelijke manier wat IBD is. Het is namelijk niet evident om de ziekte uit te leggen aan een kind”, zegt Kathleen van de Oost-Vlaamse afdeling van de patiëntenvereniging.

Dr. Stijn Vanden Branden van OLV Aalst introduceert de sprekers: “Het is moeilijk om alle nuttige informatie mee te geven in één consultatie. Daarom deze avond. We kunnen hier uiteraard niet alles bespreken, maar zo krijgen patiënten en vooral ook hun omgeving een beter idee van de ziekte, de behandeling en de impact op hun leven.”

Sterke vooruitgang op medisch vlak

Om een duidelijk beeld te geven van wat IBD nu precies is, maakt Dr. Peter Buydens van ASZ Aalst de vergelijking met een oorlog. “Je lichaam geeft een vals alarm waardoor je immuunsysteem in de aanval gaat, terwijl dat eigenlijk niet nodig is. Waarom dat alarm bij het ene lichaam wel afgaat en bij het andere niet, weten we nog niet. Er zijn tot op vandaag nog geen bewijzen dat voeding of stress de ziekte veroorzaken, maar ze kunnen de symptomen wel verergeren.

Wat wel bewezen is, is dat onze westerse manier van leven en een extreme hygiëne IBD in de hand werken. In zuidelijke landen komt het veel minder voor.” Ook al weet de wetenschap nog niet wat IBD veroorzaakt, er is al veel vooruitgang geboekt op medisch vlak. “Ik durf dan ook met enige zekerheid zeggen dat jonge mensen die vandaag de diagnose krijgen nog een volledige genezing zullen meemaken.”

Met die hoopvolle boodschap gaat Dr. Bea Berghmans van ASZ Aalst verder bij de bespreking van de verschillende soorten medicatie. “Er bestaat medicatie om de opstoot te behandelen en therapieën om toekomstige opstoten te voorkomen. Het is vooral op het vlak van die onderhoudsbehandeling dat er de laatste jaren veel vooruitgang is geboekt.”

Reizen met IBD

Patiënten met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa ondervinden vaak hinder in hun dagelijks leven. Reizen met IBD is dan ook voor veel patiënten een groot vraagstuk. Dr. Marijke Paelinck van AZ Sint-Blasius geeft meer duidelijkheid over dit onderwerp. “Als IBD-patiënt kan je perfect op reis gaan. Je moet gewoon met iets meer rekening houden. Een goede voorbereiding is essentieel. Bespreek je reisplannen met je gastro-enteroloog en ga op tijd na of er vaccinaties nodig zijn. Regel ook een bijstandsverzekering en zorg ervoor dat je je medicatie veilig kan bewaren en innemen. Ter plaatse vermijd je best kraantjeswater en voedselkraampjes op straat. Ten slotte is het sowieso heel belangrijk dat je je ziekte onder controle hebt als je vertrekt. Met een opstoot op vakantie vertrekken, is absoluut af te raden.”

 

85% van patiënten heeft vlekkeloze zwangerschap

Een ander onderwerp waar veel bezorgdheden rond bestaan, is zwangerschap bij IBD-patiënten. “Ongeveer 70% van de patiënten heeft een kinderwens. De voornaamste bezorgdheden zijn de impact van de ziekte op de baby en erfelijkheid”, aldus Dr. Veerle Mattens van OLV Aalst. “Zwanger worden kan het best als de patiënt in remissie is. Want een actieve ziekte beïnvloedt zowel de vruchtbaarheid als het verloop van de zwangerschap. Als de ziekte onder controle gehouden kan worden, hoeft er geen probleem te zijn. Tot 85% van de IBD-patiënten heeft een normale zwangerschap.”

“IBD-verpleegkundige is absolute meerwaarde”

De laatste spreker van de avond is IBD-verpleegkundige Ann Sterckx van OLV Aalst. Wat houdt haar rol in? “Gedurende het ziekteverloop hebben patiënten veel vragen over allerhande onderwerpen: opstoten, behandelingen, vermoeidheid, dieet, vaccins, … Wij zijn er om die vragen te beantwoorden.”

De rol van de IBD-verpleegkundige bestaat uit drie deeltaken: begeleiding en coaching van patiënten, contact- en vertrouwenspersoon zijn en de rol opnemen van sleutelfiguur tussen het IBD-team, de arts en de patiënt. “Een IBD-verpleegkundige is niet alleen een meerwaarde voor het IBD-team en het ziekenhuis, maar ook een absolute meerwaarde voor de patiënt. Die wil een zo normaal mogelijk leven leiden en wij helpen hen daarbij.”

Deel deze pagina

Iris over ...


Iris is onze Takeda reporter