Hallo, Ik ben Nathalie, 48 jaar en sinds 24 jaar Crohn-patiënte. Op mijn veertigste besloot ik dat ik aan het stuur sta van mijn leven, niet mijn ziekte. Ik ben positief, actief en sta altijd klaar voor anderen. J’aime la vie, zoals het liedje van Sandra Kim.
Nathalie
Alle bloggers
Door de jaren heen heb ik vaak last gehad van de verschillende neveneffecten van mijn ziekte. In het begin moest ik bijvoorbeeld voortdurend naar het toilet. Ook de vermoeidheid had een grote impact op mijn leven en ik zag er zo opgeblazen uit. Bovendien had ik het emotioneel heel moeilijk. Daardoor verkeerde ik tien jaar lang in een overlevingsmodus.
Lees meer
Ik ben Crohn-patiënte, maar dat staat mijn leven niet in de weg. Ik probeer mijn ziekte ook mijn liefdesleven niet te laten beïnvloeden, maar dat is niet eenvoudig.
Lees meer
Ik reis heel graag. Ook naar verre bestemmingen. Maar zo’n verre reis kost natuurlijk veel geld, dus blijft het vaak bij dromen. Bovendien zijn niet alle bestemmingen haalbaar voor mij, jammer genoeg. Want door mijn behandeling mag ik geen vaccinaties krijgen.
Lees meer
Ondanks mijn ziekte heb ik in die eerste jaren na mijn diagnose nooit opgelet. Ik rookte, en ik at en dronk alles waar ik zin in had. Met als gevolg dat ik van de ene crisis naar de andere sukkelde, met tussendoor behandelingskuren.
Lees meer
Het is niet omdat ik een chronische ziekte heb, dat ik me anders voel. Integendeel, ik heb van mijn ziekte mijn kracht gemaakt. Ik laat de ziekte niet bepalen hoe ik mijn leven moet leiden, ook al is dat soms moeilijk.
Lees meer
Ik werk nu een 20-tal jaar in Brussel bij dezelfde firma, waarvan 17 jaar onder dezelfde baas. We werken goed samen en ik heb mijn ziekte nooit weggestoken.
Lees meer
Ik werk voltijds. Daardoor heb ik veel last van vermoeidheid. Om vol te houden, volg ik een strikte dagelijkse routine. Ik sta ’s ochtends altijd op het laatst mogelijke moment op om zoveel mogelijk te rusten. Aan de andere kant ga ik wel laat slapen, tegen middernacht pas. Ik vind slaap tijdverlies. Dat is een contradictie die mijn slaapkwaliteit niet ten goede komt. Maar de mens is een gewoontedier, sommige patronen zijn lastig te doorbreken.
Lees meer
De enige keer dat ik zelf kook is tussen kerst en nieuw. Dan bereid ik mijn eigen feestmaal en blijf ik thuis. Dat doe ik het liefst tijdens die dagen, op mijn gemak thuis zitten. Dan trek ik mijn kerstpyjama aan, een cadeau dat ik aan mezelf gaf. Dat is ondertussen uitgegroeid tot mijn eigen traditie.
Lees meer
Een van de boosdoeners voor mijn lichaam is alcohol. Gelukkig drink ik nooit veel want ik kan er niet tegen. Als ik meer dan twee glazen drink, staat mijn gezicht vol rode vlekken. Dat ik zo weinig drink is handig voor mijn vrienden: ik ben altijd Bob als we uitgaan.
Lees meer
In mijn rebelse jaren trok ik me niets aan maar vandaag let ik wel op mijn leefstijl. Ik doe aan sport en let – min of meer – op mijn voeding. Twee keer per week trek ik met een vriendin naar de fitness waar we een uurtje licht sporten: een halfuurtje stappen op de loopband, een halfuur fietsen op een rustig tempo. Dat is niet alleen goed om de symptomen van Crohn binnen de perken te houden, het heeft ook een positieve impact op mijn cholesterolgehalte en diabetes.
Lees meer
Ik kom vrij assertief over, maar dat is soms ook maar een façade. Initiatieven zoals de toiletpas vind ik geweldig. Ik heb er zelf ook één sinds afgelopen zomer, maar ik heb hem nog nooit gebruikt. Vaak gewoon omdat ik het vergeet. Uit angst om geweigerd te worden betaal ik meestal gewoon.
Lees meer
Op het moment van de diagnose werkte ik niet. Ik was ervoor net op het ‘goeie’ moment mijn werk verloren. Ik besloot een sabbatjaar te nemen om mij te concentreren op mijn behandeling en pas opnieuw werk te zoeken als ik me beter voelde.
Lees meer
Niet naar het toilet kunnen, is voor iedereen lastig en onaangenaam. Voor mensen met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa betekent het een regelrechte ramp. Zelfs de toiletpas biedt voor ons geen soelaas. En dat is heel confronterend.
Lees meer
Ik weet nog precies wanneer ik te horen kreeg dat ik aan de ziekte van Crohn lijd. Het was april 1994 en de maanden ervoor waren een hel geweest. Zowel op privé- als gezondheidsvlak. Tegen april zat ik er mentaal en fysiek door. Ik was 24 jaar, mijn vriendje had het in februari uit gemaakt en de sfeer thuis was ook niet opperbest.
Lees meerThema's