Daniel

---

Daniel heeft de ziekte van Crohn

Je hebt altijd recht op informatie

• Behandelen
• De diagnose
• Omgeving

Sporten is zo belangrijk

• Reizen & ontspanning

Sport is belangrijk voor je gezondheid, zowel geestelijk als lichamelijk. Dat weet iedereen. Mijn ziekte houdt me niet tegen om te sporten, integendeel. Ik voel me er beter door, en het heeft zelfs een positieve invloed op mijn symptomen.

Daniël: “Tegen deze pijn bestaat geen medicijn.”

• Behandelen

Natuurlijk helpt de medicatie. Om de frequentie en de duur van de opstoten te verminderen, bijvoorbeeld. Maar tegen de pijn helpen ze heel wat minder.

Schaam je niet voor je ziekte

• Omgeving
• Studeren

Crohn en colitis ulcerosa zijn geen ‘oudemensenziektes’ meer. Ook heel wat jongeren krijgen de diagnose. Vaak zijn dat nog tieners. Dat is een heel gevoelige leeftijd, en veel jongeren vinden het moeilijk om over hun ziekte te praten.

Crohn erfelijk? Dat wisten we niet

• Behandelen
• De diagnose

Op mijn 19de, in 1970, doken de eerste symptomen op. Ik dacht dat het ging om een indigestie, maar het bleek om een eerste opstoot te gaan van Crohn. 

Een meter zeventig

• Behandelen

Een meter zeventig: zoveel darm heb ik nog over. Dankzij 4 operaties waarbij telkens een stuk van mijn darmen werd weggenomen. De eerste keer was in 1982, in ‘85 mocht ik opnieuw onder het mes, een derde operatie volgde in ‘92 en in 2007, tijdens mijn kankerbehandeling, werd er de laatste keer een stuk van mijn darmen weggenomen.

Geen reizen in onzekere landen

• Reizen & ontspanning

Ik ben met pensioen, ik zou dus lustig fluitend de wereld rond kunnen reizen, bij wijze van spreken. Maar met Crohn zijn bepaalde bestemmingen af te raden. Ik reis niet naar landen waar de situatie op het vlak van voeding en gezondheidszorg onzeker is.

Minder last met ouder worden

• Behandelen
• Werken

Ik heb al enkele ingrijpende operaties achter de rug maar ik voel me al bij al vrij goed. Ik rook niet meer, ik drink geen alcohol en ik heb minder last van stress nu ik met pensioen ben.

Leven met chronische diarree

• Behandelen

Een van de grote taboe-onderwerpen rond Crohn is omgaan met diarree, in mijn geval chronische diarree. Na mijn laatste operatie in 2007 heb ik lang last gehad van chronische diarree.

Een goede relatie met je gastro-enteroloog is belangrijk

• Behandelen

Met onze vereniging zijn we heel veel bezig met patiëntenrechten. Sinds 2002 bestaat er een wet op patiëntenrechten  maar we merken dagelijks aan de vragen van patiënten dat die rechten nog onbekend terrein zijn.

Werk maken van terugbetalingen

• Behandelen

Iedereen reageert anders op medicatie, het is altijd zoeken naar de therapie die je het best ligt of het meest aangewezen is op dat moment. Aan heel wat medicatie zijn ook nevenwerkingen verbonden, die een impact kunnen hebben. Op symptomen als vermoeidheid, op je gemoedstoestand, …

Solliciteren: open kaart spelen of niet?

• Werken

Als voorzitter van de patiëntenvereniging krijg ik heel wat vragen van patiënten over omgaan met sollicitaties. Moeten ze het zeggen of niet? Dat is natuurlijk een individuele beslissing, iedereen kan dit het best zelf inschatten.

Bewust gekozen voor kinderen

• Kinderen

Ik heb Crohn, mijn moeder had Crohn, het gaat dus duidelijk om een erfelijke ziekte in mijn geval. Net als veel andere patiënten, stonden mijn vrouw en ik op een bepaald moment voor de keuze: kinderen of niet? Lang hebben we niet getwijfeld, met overtuiging zijn we ervoor gegaan. 

Geen vissoep

• Voeding

Ik moet letten op wat ik eet om geen opstoot uit te lokken. Fruit en rauwe groenten kan ik niet verdragen. Vezels probeer is sowieso zoveel mogelijk te vermijden.

Crohn en kanker

• De diagnose

Ik ben in mijn leven niet gespaard gebleven van ernstige ziektes. Vandaag ben ik 65 jaar en voel ik me goed, maar het had ook anders kunnen uitdraaien. Mijn ziekte combineren met een professionele loopbaan lukte ook enkel door af en toe een andere richting uit te gaan.