Daniël: “Tegen deze pijn bestaat geen medicijn.”
Natuurlijk helpt de medicatie. Om de frequentie en de duur van de opstoten te verminderen, bijvoorbeeld. Maar tegen de pijn helpen ze heel wat minder.
Lees meerWij hebben Crohn
België
Daniel
Daniel heeft de ziekte van Crohn
Hallo,
Ik ben Daniel, 65 jaar, vader van 3 kinderen. In 1971 kreeg ik te horen dat ik Crohn had, ik was toen amper 19 jaar. Ik heb een mooi leven geleid, ondanks mijn ziekte. In de loop der jaren ben ik me ook gaan inzetten voor andere Crohnpatiënten, vandaag als voorzitter van de ‘Association Crohn-RCUH’, de Franstalige patiëntenorganisatie. Ik zet me vooral in rond patiëntenrechten, want op dat vlak is er nog veel werk aan de winkel.
Daniel
Alle bloggersAlle verhalen van Daniel
Schaam je niet voor je ziekte
Crohn en colitis ulcerosa zijn geen ‘oudemensenziektes’ meer. Ook heel wat jongeren krijgen de diagnose. Vaak zijn dat nog tieners. Dat is een heel gevoelige leeftijd, en veel jongeren vinden het moeilijk om over hun ziekte te praten.
Lees meer
Crohn erfelijk? Dat wisten we niet
Op mijn 19de, in 1970, doken de eerste symptomen op. Ik dacht dat het ging om een indigestie, maar het bleek om een eerste opstoot te gaan van Crohn.
Lees meer
Een meter zeventig
Een meter zeventig: zoveel darm heb ik nog over. Dankzij 4 operaties waarbij telkens een stuk van mijn darmen werd weggenomen. De eerste keer was in 1982, in ‘85 mocht ik opnieuw onder het mes, een derde operatie volgde in ‘92 en in 2007, tijdens mijn kankerbehandeling, werd er de laatste keer een stuk van mijn darmen weggenomen.
Lees meer
Geen reizen in onzekere landen
Ik ben met pensioen, ik zou dus lustig fluitend de wereld rond kunnen reizen, bij wijze van spreken. Maar met Crohn zijn bepaalde bestemmingen af te raden. Ik reis niet naar landen waar de situatie op het vlak van voeding en gezondheidszorg onzeker is.
Lees meer
Minder last met ouder worden
Ik heb al enkele ingrijpende operaties achter de rug maar ik voel me al bij al vrij goed. Ik rook niet meer, ik drink geen alcohol en ik heb minder last van stress nu ik met pensioen ben.
Lees meer
Leven met chronische diarree
Een van de grote taboe-onderwerpen rond Crohn is omgaan met diarree, in mijn geval chronische diarree. Na mijn laatste operatie in 2007 heb ik lang last gehad van chronische diarree.
Lees meer
Een goede relatie met je gastro-enteroloog is belangrijk
Met onze vereniging zijn we heel veel bezig met patiëntenrechten. Sinds 2002 bestaat er een wet op patiëntenrechten maar we merken dagelijks aan de vragen van patiënten dat die rechten nog onbekend terrein zijn.
Lees meer
Werk maken van terugbetalingen
Iedereen reageert anders op medicatie, het is altijd zoeken naar de therapie die je het best ligt of het meest aangewezen is op dat moment. Aan heel wat medicatie zijn ook nevenwerkingen verbonden, die een impact kunnen hebben. Op symptomen als vermoeidheid, op je gemoedstoestand, …
Lees meer
Solliciteren: open kaart spelen of niet?
Als voorzitter van de patiëntenvereniging krijg ik heel wat vragen van patiënten over omgaan met sollicitaties. Moeten ze het zeggen of niet? Dat is natuurlijk een individuele beslissing, iedereen kan dit het best zelf inschatten.
Lees meer
Bewust gekozen voor kinderen
Ik heb Crohn, mijn moeder had Crohn, het gaat dus duidelijk om een erfelijke ziekte in mijn geval. Net als veel andere patiënten, stonden mijn vrouw en ik op een bepaald moment voor de keuze: kinderen of niet? Lang hebben we niet getwijfeld, met overtuiging zijn we ervoor gegaan.
Lees meer
Geen vissoep
Ik moet letten op wat ik eet om geen opstoot uit te lokken. Fruit en rauwe groenten kan ik niet verdragen. Vezels probeer is sowieso zoveel mogelijk te vermijden.
Lees meer
Crohn en kanker
Ik ben in mijn leven niet gespaard gebleven van ernstige ziektes. Vandaag ben ik 65 jaar en voel ik me goed, maar het had ook anders kunnen uitdraaien. Mijn ziekte combineren met een professionele loopbaan lukte ook enkel door af en toe een andere richting uit te gaan.
Lees meerThema's