Alles over IBD: van erfelijkheid tot behandelingen

olvaalst_driesluyten-54

Is de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa erfelijk? Welke behandelingen bestaan er? Welke vaccinaties krijg je als IBD-patiënt? Kan dat zomaar tijdens de behandeling? En wat is eigenlijk een fistel? Dat zijn de vragen die aan bod komen tijdens de patiëntenavond in het Onze-Lieve-Vrouwziekenhuis in Aalst. 

Als de infoavond begint, is het opvallend rustig in de zaal. De vierde coronagolf woedt, ook in het Onze-Lieve-Vrouwziekenhuis. Daarom besliste de dienst gastro-enterologie op het laatste moment om het evenement, net als vorig jaar, enkel online te laten doorgaan. Alleen de sprekers zelf zijn aanwezig in de zaal van het ziekenhuis. Die sprekers, dat zijn dr. Marc Krick, algemeen chirurg in het OLV ziekenhuis in Aalst, dr. Bram Verstockt, gastro-enteroloog in UZ Leuven én het voltallige IBD-team. 

Dr. Jo Vandervoort, hoofd van de dienst Gastro-Enterologie, leidt de avond in. Het eerste woord geeft hij aan chirurg Marc Krick, onder andere gespecialiseerd in de behandeling van anale fistels. 

Fistels: komt vaker voor dan aambeien

Fistels zijn een erg onderschat probleem, zo steekt dr. Marc Krick van wal. “Ze komen meer voor dan aambeien. Bij de gehele bevolking, maar vooral bij Crohnpatiënten: daar zien we dat bij maar liefst een op de vier.”  Het is alleszins niets om je voor te schamen. Wist je dat ook de Zonnekoning er last van had? Zijn operatie vond in 1686 plaats – zonder verdoving.

Gelukkig is er sindsdien heel veel veranderd. “Hoe we fistels behandelen, hangt af van de plaats en de complexiteit van de fistel”, vervolgt dr. Marc Krick. “Soms kan medicatie spontane genezing veroorzaken. Zo niet, is een operatie noodzakelijk. Vandaag zien we veelbelovende resultaten bij een nieuwe behandeling met stamcellen. Maar momenteel gebeurt die behandeling enkel in studieverband.”  

Het nieuwe IBD-team: artsen, IBD-consulenten, diëtiste en psychologe

Dan is het tijd voor een korte voorstelling van de IBD-kliniek, door IBD-consulente Jolien De Rechter. Samen met haar collega An Sterckx begeleidt ze de patiënten van de drie gastro-enterologen: dr. Stijn Vanden branden,  dr. Jo Vandervoort en dr. Veerle Mattens. Dr. Mattens versterkt vanaf januari ook de IBD-consultaties op de campus in Aalst. 

Sinds kort is het IBD-team uitgebreid met twee nieuwe, maar nu al onmisbare leden: Anneleen De Pauw, diëtiste, en Annelies Steurs, psychologe. Anneleen De Pauw: “Het is niet makkelijk om een geschikt dieet te vinden als je IBD hebt. Het is iets heel persoonlijks: er bestaat geen dieet dat voor iedereen werkt. Als je diarree hebt, heb je vaak geen zin om te eten. Of je durft bepaalde dingen niet meer te eten. Maar om goed te functioneren heeft ons lichaam voedingsstoffen nodig. Daarbij kan ik helpen.” 

Annelies Steurs: “Ik ondersteun mensen die het moeilijk hebben om hun diagnose te aanvaarden. Zo’n diagnose komt binnen. Iedereen reageert anders. Ik help je om die emoties een plaats te geven – of dat nu boosheid, stress of angst is. De pijn en vermoeidheid kan ik niet wegnemen, maar ik kan wel leren ermee om te gaan. Ook met vragen over intimiteit of seksualiteit kan je bij mij terecht. Wie nood heeft aan een meer diepgaande therapie verwijs ik door naar een extern therapeut.”

Behandeling in overleg en op maat van de patiënt

Dokter Veerle Mattens gaat dieper in op de verschillende behandelingen die vandaag bestaan. “De beslissing om voor een bepaalde therapie te kiezen, gebeurt altijd in teamoverleg. Wat is de leeftijd van de patiënt, hoe evolueert de ziekte? Is er sprake van psoriasis of reuma? Daarbij houden we uiteraard rekening met de noden en wensen van de patiënten zelf.  Voelt de patiënt zich comfortabel om zichzelf een injectie te geven of komt die daarvoor liever naar het ziekenhuis?”

Dokter Bram Verstockt: is IBD erfelijk?

Dokter Bram Verstockt startte jaren geleden zijn opleiding tot gastro-enteroloog in het Onze Lieve Vrouwziekenhuis en onderhoudt vandaag nog altijd nauwe contacten met zijn collega’s hier. “Wij overleggen heel vaak, en zoeken samen naar de beste behandelingen voor onze patiënten”, vertelt dr. Jo Vandervoort. 

De vraag die hij vandaag beantwoordt is een vraag die heel veel IBD-patiënten zich stellen: zijn colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn erfelijk? Dokter Verstockt: “Het is een heel complex vraagstuk zonder eenduidig antwoord. Toch weten we dat erfelijkheid een rol speelt. Er is een voorbeschikkende factor die bepaalt waarom iemand de ziekte wél ontwikkelt en iemand anders niet, terwijl ze wel hetzelfde eten en in dezelfde omgeving leven.”

Wat is erfelijkheid?

Dokter Verstockt: “Ons lichaam is opgebouwd uit miljoenen cellen. Sommigen daarvan vormen hersenen, andere lever of huid, en nog andere darmcellen. Allemaal hebben ze één specifiek deeltje gemeenschappelijk: de celkern. Daarin zit DNA, de erfelijke code die bepaalt waarom iemand groene of bruine ogen heeft.”

“Die erfelijke code bevat ontzettend veel genen.  Elk gen kan een foutje bevatten. Als je twee keer een defect gen krijgt, kan er iets fouts gaan in het lichaam.”

Hoe erfelijk zijn Crohn & colitis?

“Het verhaal van Crohn & colitis is een stuk complexer. Dat komt omdat verschillende genen een verkeerd stukje van de puzzel kunnen bevatten. Waarom, dat weten we niet. Wel weten we dat een aantal genen een rol spelen in de ontwikkeling van Crohn & colitis.”

“Als iemand in je familie IBD heeft, is er wel degelijk een verhoogd risico dat je zelf de ziekte hebt. Al zijn die aantallen beperkt. Eén op de vijf tot één op de twintig mensen met IBD heeft een familielid met IBD. Als een van je ouders IBD heeft, is de kans 2 tot 10 keer hoger dat je zelf IBD krijgt. Als allebei je ouders IBD hebben, is dat risico 15 tot 30 keer.”

“Verder wetenschappelijk onderzoek en klinische studies blijven daarom zeer belangrijk, besluit dr. Bram Verstockt: “Als we de ziektes beter begrijpen, kunnen we ze beter behandelen.”

Het belang van vaccins

Het laatste woord is voor dokter. Stijn Vanden branden. Hij heeft het over een hot topic: het belang van vaccinatie. “Vaccinaties zijn kleine hoeveelheden dode of geïnactiveerde bacterie- of virusdeeltjes. Als reactie maakt je lichaam antistoffen aan die je beschermen tegen een ziekte.” 

Er bestaan twee soorten vaccins: levende en niet-levende. “Voor levende vaccins moet je opletten: die gaan niet samen met geneesmiddelen die ons afweermechanisme of immuniteit onderdrukken. Dat zijn bijvoorbeeld de vaccins die je nodig hebt als je reist, zoals het vaccin tegen gele koorts. Als je ooit van plan bent te reizen, laat je je daarom beter vaccineren voor je met zo’n behandeling start.”

Vaccinatie voor mensen met Crohn & colitis

Hebben mensen met IBD méér vaccinaties nodig dan de algemene bevolking? Dokter Vanden branden: “Als je immuunonderdrukkende geneesmiddelen neemt, heb je niet alleen meer kans om bepaalde ziekten te krijgen, je wordt ook ernstiger ziek. Daarom is het in dat geval belangrijk je extra te beschermen, bijvoorbeeld tegen de griep.” 

Coronavaccin: ook voor mensen met IBD

Met andere woorden: voor iemand die geen immuunonderdrukkende behandeling krijgt, volstaat het klassieke vaccinatieschema van de algemene bevolking. Mensen die de behandeling wél krijgen, beschermen zich beter extra. “Het coronavaccin is geen levend vaccin”, besluit dokter Vanden branden. “Mensen met Crohn of colitis kunnen zich dus zonder problemen laten vaccineren tegen het coronavirus.” 

Lees meer over de thema’s die aan bod kwamen

Lees hier meer over fistels.

Meer info over die vaccins lees je hier.

Alles wat je moet weten over coronavaccins lees je hier.