40 jaar CCV-vzw: een feestelijke studie- en ontmoetingsdag

Om half elf druppelen de eerste aanwezigen de zaal binnen, waar op een groot scherm foto’s worden geprojecteerd uit het archief van veertig jaar CCV-vzw. We zien kiekjes passeren van vakanties onder de Spaanse zon en in de Oostenrijkse bergen, en heel veel plezier en verbondenheid op lokale bijeenkomsten. Er staan ook de stands van de CCV-sponsors, die talrijk aanwezig zijn met flyers, brochures en andere gadgets.

Rond elf uur volgt het welkomstwoord door de presentator van dienst, Geert Theunis, bestuurslid van de vzw en verantwoordelijke voor de provincie Limburg. Een honderdtal mensen zijn afgezakt naar Lebbeke, geïnteresseerden kunnen de studiedag online volgen via livestream.

CCV-vzw: gegroeid vanuit een persoonlijk verhaal

Als eerste betreedt Gemma Reynders-Broos het podium, in 1981 oprichtster van CCV-vzw en dus de uitgelezen persoon om deze feestelijke dag te openen. Ze vertelt over het ontstaan van de vereniging, voornamelijk gedreven door de vele zorgen en onzekerheid binnen haar eigen familie. Haar verhaal illustreert hoe de vzw in de voorbije veertig jaar gegroeid en geëvolueerd is, en welke meerwaarde een patiëntenvereniging kan betekenen in het leven van mensen met inflammatoire darmziekten en hun netwerk.

De tweede spreker is Daniëlle Staes, die Gemma Reynders-Broos als voorzitster opvolgde in 2006. Zij benadrukt vooral de fantastische jongerenwerking van CCV-vzw, die op Europees niveau geldt als een inspiratiebron voor andere verenigingen. Ze herinnert de aanwezigen ook aan de bijzondere sportieve prestaties binnen de vzw, zoals de beklimming van de Mont Ventoux in 2012, onder peter- en meterschap van Sven Nys en Tia Hellebaut.

Druk gewerkt achter de schermen

Dat de vereniging kan bogen op heel wat mooie herinneringen, erkent ook de huidige voorzitster, Lynn Debrun. Zij nam in 2016 de fakkel over van Daniëlle Staes. In haar presentatie schetst ze wat de vereniging in de voorbije coronamaanden heeft verwezenlijkt, vooral achter de schermen. Er werd tijdens de lockdown in 2020 onder meer een grootschalige enquête gehouden onder de leden, die peilde naar de rol en meerwaarde van een patiëntenvereniging in hun ziekteproces. De belangrijkste onderwerpen die daaruit naar voren kwamen, waren de nood aan informatie, educatie en tips over hoe om te gaan met sociale problemen (op de werkvloer, met verzekeringen, leningen enz.). Ook gaven patiënten aan veel nood te blijven hebben aan lotgenotencontact.

Tijdens de lockdown werkte CCV-vzw mee aan enkele podcasts, organiseerden ze een webinar en nam de vereniging haar rol als belangenbehartiger ten volle op, onder meer met een open brief aan pers en politici over het tekort aan essentiële IBD-medicatie tijdens de coronapandemie. De vereniging heeft de voorbije maanden ook een nieuwe website ontwikkeld, die in het najaar van 2021 wordt gelanceerd.

Een blik op de toekomst

Daarnaast licht Lynn Debrun een tipje van de sluier op over wat de leden in de nabije toekomst nog mogen verwachten van CCV-vzw. Zoals de resultaten van het onderzoek over werken met IBD, die eind 2021 in een rapport worden gegoten en kaderen binnen de bredere campagne #makeIBDwork.

Ook de toiletpas, die intussen enkele jaren bestaat en waarvan zo’n 5.000 mensen gebruikmaken, krijgt een facelift. De nieuwe pas wordt gelanceerd dit najaar, in samenwerking met de Franstalige Crohn-patiëntenvereniging. De bestaande contacten met de horeca worden vernieuwd en er worden ook nieuwe partners bij het project betrokken, zoals UNIZO. Praktische informatie voor de gebruikers die willen overschakelen naar de nieuwe pas volgt in de loop van oktober.

Tot slot wordt volop meegewerkt aan een parlementaire resolutie waarin een aantal pijnpunten in de zorg voor IBD-patiënten aan bod komen.

Revolutionaire ontwikkelingen in IBD-medicatie

Na het overzicht van wat CCV-vzw nog allemaal in petto heeft, is het tijd voor de eerste externe spreker. Prof. dr. Séverine Vermeire (gastro-enteroloog, KU Leuven) geeft een boeiende uiteenzetting over de evolutie in de behandeling van IBD en de lange weg die is afgelegd sinds de allereerste IBD-behandelingen.

Een eerste grote mijlpaal kwam er in 1995, met de ontwikkeling van biologische therapieën waarmee heel gericht bepaalde ontstekingseiwitten konden worden geblokkeerd. Dit type anti-TNF-medicatie wordt tot op heden gebruikt. In 2014 ontstond daarnaast een heel nieuwe klasse van darmselectieve medicatie. Terwijl IBD-medicatie tot voor kort bestond uit infusen of inspuitingen, bestaan er tegenwoordig ook medicijnen in pilvorm, en voor de komende jaren zitten nog een heleboel andere innovaties in de pijplijn.

Het bredere gamma aan beschikbare medicatie heeft als voordeel dat de patiënt over steeds meer opties beschikt om de ziekte onder controle te houden. Helaas zijn gastro-enterologen (nog) niet in staat om te voorspellen hoe een patiënt zal reageren op een bepaalde therapie, en blijft het dus een beetje trial and error, maar globaal is de behandeling van IBD er met rasse schreden op vooruit gegaan de voorbije jaren.

De hamvraag: opereren of niet?

Na de gesmaakte lunch is  is het de beurt aan dokter Bart Van Geluwe (colorectaal chirurg AZ Groeninge, Kortrijk) die de evolutie schetst in chirurgische behandeltechnieken voor IBD-patiënten. De centrale vraag: is radicale, invasieve IBD-chirurgie eigenlijk nog nodig nu er zoveel medicatie is om inflammatoire darmziekten onder controle te houden? Zijn antwoord is genuanceerd: het klopt dat er veel meer medicamenteuze behandelingen mogelijk zijn dan twintig, dertig jaar geleden, maar toch hebben sommige patiënten nog steeds baat bij een operatie voor een betere levenskwaliteit op lange termijn. Waar chirurgie vroeger soms werd gezien als een ‘allerlaatste redmiddel’, is die perceptie vandaag gelukkig anders.

Dokter Van Geluwe licht ook een aantal chirurgische technieken toe, onder meer de beperkte darmresectie, de stricturoplastie (verbreding) en de constructie van een ileoanale pouch, een zeer complexe ingreep, maar wel een goede oplossing voor sommige patiënten met colitis ulcerosa. De algemene conclusie van zijn betoog? Chirurgie hardnekkig blijven uitstellen houdt soms net zoveel risico in als een chirurgische ingreep ondergaan, dus het is belangrijk om per patiënt te bekijken wat de beste aanpak is.

De arts-patiëntrelatie anno 2021

Annet Wauters van het Vlaams Patiëntenplatform sluit de lezingenreeks afsluiten. Zij gaat in op de veranderde arts-patiëntrelatie door de jaren heen en besteedt uitgebreid aandacht aan patiëntenrechten. Waar vroeger vooral een hiërarchische relatie bestond tussen arts en patiënt, zien we vandaag dat die relatie veel gelijkwaardiger is opgevat. Er is sprake van een actieve wisselwerking tussen de professionele ervaring van de arts en de  ervaringskennis van de patiënt. Bovendien wordt er veel vaker inter- en transdisciplinair gewerkt, waarbij een patiënt wordt omringd door een heel team om tot de beste aanpak te komen voor zijn of haar specifieke situatie.

Annet Wauters stelt ook Doelzoeker voor, dat door het Vlaams Patiëntenplatform werd ontwikkeld om mensen met een chronische aandoening te ondersteunen.

Tot slot van de studie- en ontmoetingsdag nemen Lynn Debrun, Bart Van Geluwe en Annet Wauters nog eens plaats op het podium om vragen van het publiek te beantwoorden. Afsluiter is het dessertbuffet, door de vereniging aangeboden ter ere van haar veertigste verjaardag.

De CCV-leden genieten er zichtbaar van om elkaar weer fysiek te ontmoeten, en het mag duidelijk zijn dat de vereniging ook de komende jaren een meerwaarde kan betekenen in het leven van patiënten met Crohn, colitis ulcerosa of andere inflammatoire darmaandoeningen. We zouden zeggen: van harte gefeliciteerd met het werk tot dusver, en op naar de volgende veertig jaar!