Hoe ervaren IBD-patiënten deze coronacrisis? “Sinds 14 maart staat onze telefoon bij de patiëntenvereniging roodgloeiend. We krijgen enorm veel e-mails en vragen via Facebook. Mensen waren in de beginperiode echt in paniek. Ook ik was erg bezorgd. Op 6 maart had ik nog een conferentie bijgewoond tijdens de Belgische gastro-enterologieweek. Op dat moment vreesden de […]
Lees meer
Ook wel een beetje uit schaamte. Niet voor mijn ziekte, maar omdat ik ze niet wil uitleggen als mijn pas zou worden geweigerd. Ik vermijd liever situaties die tot een conflict kunnen leiden. Een grote mond, maar een klein hartje, nietwaar?
Lees meer
De toiletpas zou mensen met een chronische darmaandoening toegang moeten verlenen tot alle toiletten. Maar deze pas is – net zoals de ziektes zelf – te weinig bekend, en bovendien niet wettelijk afdwingbaar. Het gevolg daarvan wordt pijnlijk duidelijk op de beelden die CCV-vzw, Association Crohn-RCUH en Takeda maakten met een verborgen camera. Inge Vandelannoote […]
Lees meer
Of het nu over een klein uitstapje gaat of over een verre reis: veel crohnpatiënten maken zich zorgen nog voor ze vertrokken zijn. Gaan er wel voldoende toiletten zijn, bijvoorbeeld? Zijn de openbare toiletten wel open? Wat als je een opstoot krijgt op je bestemming en je ter plaatse naar een dokter of naar het […]
Lees meer
Het is nooit leuk om die diagnose te krijgen, natuurlijk. Maar voor jongeren is het extra zwaar. Op dat moment ontwikkelt je lichaam zich volop. Bovendien timmer je dan aan je sociaal netwerk en vind je het oordeel van leeftijdsgenoten erg belangrijk. Geen wonder dat jongeren niet graag over hun ziekte te praten. En al […]
Lees meer
De impact op je dagelijks leven en hoe je dat organiseert is enorm, en ook psychologisch zeer zwaar om dragen. Het is iets waar je voortdurend mee bezig bent, omdat je altijd je voorzorgen moet nemen. Tenzij je van plan bent om nooit meer je huis te verlaten, wat ik zelf niet van plan was. Ik […]
Lees meer
Verschillende gastro-enterologen en een IBD-verpleegkundige beantwoorden al je vragen. Het zal onder meer gaan over IBD en zwangerschap, IBD en werken/studeren, behandelingen, de toiletpas, …
Lees meer
Er was veel belangstelling voor de opvallende 3D-stand. Het nieuwe attribuut zat daar ongetwijfeld voor iets tussen. Bezoekers konden een t-shirt met symbolen aandoen en die voor een tablet houden. Op de tablet zag je dan de binnenkant van je lichaam. De vrijwilligers aan de CCV-stand verstrekten allerhande informatie over de ziekte van Crohn en […]
Lees meer
De toiletpas helpt meestal niet om toegang tot een toilet te krijgen. Het is niet de eerste keer dat ik een ongelukje heb wanneer ik in het openbaar ben. Je moet er altijd op voorbereid zijn. Crohn en colitis ulcerosa zijn nog te weinig bekend bij het publiek. Daarom stuiten we nog op veel onbegrip. […]
Lees meer
19 mei is het Wereld IBD-dag. Een moment om IBD in de kijker te plaatsen. Je bent van harte wekom tijdens de IBD-dag in het UZ Leuven op 24 mei. Vanaf 11 uur tot 15 uur vind je er in de inkomhal verschillende infostanden. Aan de stand van patiëntenvereniging CCV-vzw vind je niet alleen allerlei […]
Lees meer
Wanneer ik last heb van krampen, heb ik soms al binnen de minuut een toilet nodig. Maar vaak wordt mij de toegang geweigerd. De toiletpas is niet wettelijk afdwingbaar, waardoor handelaars zelf beslissen of je hun toilet mag gebruiken. De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa zijn geen zichtbare ziektes, waardoor wij als patiënten op […]
Lees meer
De belangrijkste bepalingen die uit de Wet Patiëntenrechten voortvloeien zijn: Patiënten mogen op elk moment ervoor kiezen om van arts te veranderen; Patiënten mogen op elk moment inzage krijgen in hun medisch dossier; De oprichting van ombudsdiensten bij eventuele problemen tussen patiënt en zorgverlener; Tussen patiënt en arts moet een vertrouwensrelatie tot stand komen. Waar […]
Lees meer
Toiletpas helpt niet altijd Dichter bij huis is het me niet zo lang geleden overkomen in het station Brussel Zuid. Met een pasje mag je normaal gezien voorgaan in de rij en moet je ook niet betalen. Tenzij er een automaat aan de ingang staat, iets wat je meer en meer ziet. Dat je dan […]
Lees meer